Holčičky si nemohou česat culíky a kluky spolužáci třeba šikanují. Člověk s alopecií je jiný – nosí šátek nebo mnohdy nekvalitní paruku, pod kterou hlava s citlivou kůží svědí a při dětském skotačení může lehce spadnout.
Michaela Losová založila Nadační fond Pramen pomoci. Díky němu se do potřebných rukou (a především na hlavu) dostanou paruky na míru. Z lidských vlasů a v té nejlepší kvalitě. Nemocným alopecií to obrátí život o 180 stupňů.
Jak vás napadlo pomáhat zrovna nemocným s alopecií?
Už patnáct let chodím k jedné kadeřnici, která se zabývá také vlásenkářstvím, vyrábí i paruky a příčesky. Viděla jsem, jak jsou ti, kdo je potřebují, šťastní, jakmile si je nasadí na hlavu. A nějak se to propojilo a nápad byl na světě. Dohodly jsme se spolu: ty dělej paruky pro nemocné alopecií a já na ně budu shánět peníze.
Co je alopecie
„Alopecie je laicky řečeno nadměrné vypadávání vlasů, končící až plešatostí, holohlavostí, kdy vlasy nejsou nahrazovány novými. Alopecie bohužel často postihuje i děti. Zvláště pro dívky (ale někdy i pro chlapce) představuje ztráta vlasů velkou psychickou zátěž, a hlavně holčičky prožívají značný stres s rozvojem nemoci po nástupu do školy. Proto vidím jako obrovskou pomoc možnost nahradit původní vlasy jejich kopií v podobě paruk na míru, které pomáhá zajistit NF Pramen pomoci,“ říká MUDr. Elizabeth Adenubiová z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, která je vedoucí Vlasového centra (www.zdravyvlas.cz).
Vyrobit takovou paruku asi není jednoduché.
Ani jednoduché, ani levné. Opravdu kvalitní paruka je z lidských vlasů a ty se každý zvlášť musí upevnit na speciální síťku. Ta se vyrábí na míru třeba měsíc, je to velmi pracné, a musí na hlavě dokonale sedět. Především u dětí je to zásadní – aby byla pohodlná, neposunula se, nespadla z hlavy. Děti jsou pořád v pohybu.
Kolik stojí kvalitní paruka?
Jedna vyjde na třicet až čtyřicet tisíc korun, to bývá nedostupná částka. Navíc nemocným s alopecií nepřispívají zdravotní pojišťovny na rozdíl třeba od onkologicky nemocných pacientů. Ale i tam se jedná spíš o symbolické částky.
Dařilo se vám hned od začátku?
Byla a stále jsem mile překvapená, jak moc umíme být solidární. A když jde o konkrétní pomoc konkrétní osobě, přispívá se částkami od padesátikoruny do tisíců. Nabízet se mohou i vlastní vlasy, které používáme k výrobě. Tady musí být dárců víc, ne všechny vlasy k sobě pasují – musí se poskládat vlasy stejné kvality a barvy.
Neumím si ale celý proces představit. Vyrábíte paruky na míru: může si tedy třeba holčička vybrat, jaké by chtěla vlásky?
Na tom si zakládáme. Nedávno chtěla jedna holčička dlouhé vlasy a maminka jí říkala, že by určitě stačilo mikádo. A proč ne dlouhé? Má teď vlasy do půli zad a vybrala si i barvu.
Jak na vás děti s alopecií působí? Jak svou jinakost prožívají?
Když děti vidím poprvé, vypadají smířeně. Nosí šátky nebo kšiltovky a na první pohled se nijak neřeší. Ale každé z nich má za sebou nějakou zkušenost, kdy bylo v hodně nepříjemné situaci a pozornosti ostatních. Malým holčičkám vadí, že si nemohou česat culíky jako kamarádky ve školce, kluci zažijí třeba šikanu. Dá se říct, že čím později nemoc přijde, tím hůř. Starší dívky se už chtějí líbit, zapadnout do party. A to moc nejde, když jste jiná.
Kdo byl vlastně tím prvním, komu jste pomohli?
Vaneska, která se chystala ze školky do první třídy. Ve školce ji děti znaly s šátkem na hlavě a do školy moc chtěla jít s culíky. O prázdninách si přijela pro paruku a na první školní den jí maminka culíky opravdu zapletla.
Musí to pro vás být radost, když si někdo paruku poprvé nasadí.
Ty děti jsou tak šťastné! Jsou to emotivní chvilky, když přijedou, sundají z hlavy šátek nebo návlek a vidí svou paruku, své „prameny pomoci“. Které jsou tu jen pro ně a ony je hned prohrábnou prsty. Pak se dlouho sledují v zrcadle. I pro rodiče je to rázem úplně jiná kvalita života.
V jakém smyslu?
Doteď byl hlavní problém, že dítě nemělo vlásky. Parukou se všechno hodně uklidní a rodina se pak třeba i zaměří na cílenou léčbu. Alopecie je tajemná nemoc, může mít příčiny v potížích s imunitou, roli hraje dědičnost, stres nebo endokrinologické příčiny. A doporučuje se vyzkoušet cokoliv – homeopatii, tradiční čínskou medicínu, akupunkturu. Rodinám, které mají od nás paruky, se otevřou možnosti zkusit nějakou léčbu. Mají na to pak energii.
Mají všechny děti nebo dospívající nějaký společný jmenovatel, proč je nemoc postihla?
Nemají, i proto si s alopecií nikdo neví moc rady. Pomáhali jsme dívce, která přišla o vlasy po mononukleóze, jiná – čtyřletá – se na pár minut ztratila na dovolené u moře a pak jí začaly padat vlasy. A nejde jen o děti. Pomohli jsme třeba i kadeřnici, která se celý život stará o účes jiným a sama vlasy neměla. I kluci nemoc prožívají, i když většinou ne tak dramaticky jako dívky.
Pomohli jste k vlasům i chlapci?
Sice nosil kšiltovku, ale pochopitelně si vlasy moc přál. A protože každého necháme předem vybrat, jak by chtěl vypadat, dalo nám to tentokrát práci! Tenhle chlapec chtěl mít účes jako známý youtuber. A finančně mu přispělo mimo jiné i to, že se zorganizoval workshop v parkouru, který je jeho velkým koníčkem. A příspěvky z něj se použily na vlasy.
Máte od obdarovaných zpětnou vazbu, jak se jim žije s novými vlasy?
Příliš ne a jsem vlastně ráda. Je to důkaz, že jsme je „vypustili“ do spokojeného života a že se jim daří. Od Vanesky jsme dostali fotku s jedničkou na vysvědčení, ta nám udělala radost.
Můžete pomáhat i dospělým, alopecie se objevuje v každém věku. Ale mluvíte spíš o dětech.
Většina dospělých má blok a ostych říct si o pomoc. Třeba je napadne, že by si měli na paruku vydělat sami, nechtějí prosit. Ale kvalitní paruka na míru je opravdu v řádech desetitisíců, proces výroby složitý a pracný, musí se přesně měřit hlava a vše zkoušet.
Kde byste chtěla Pramen pomoci vidět v budoucnu?
Chtěla bych, aby o nás každý nemocný alopecií věděl. A také věděl, že u nás dostane opravdu to nejlepší. Přála bych si, abych jednou zorganizovala benefiční večer, na který se hvězdy pohrnou zazpívat a kde vybereme potřebné finance. Když totiž vidím nadšení těch dětí, dává mi to obrovský smysl.
Nebojte se přihlásit
Pro psychiku nemocných s alopecií (končící často plešatostí) představují velkou pomoc paruky na míru, které jsou kopií původních vlasů. Sehnat peníze na jejich zhotovení je cílem Pramene pomoci, nadačního fondu, který za rok své činnosti pomohl už v osmi případech. Nyní vyzývá hlavně rodiče dětí trpících alopecií, aby se přihlásili, mají-li o tuto pomoc zájem.
Pokud víte o rodině, kamarádovi či mladé slečně, která bojuje s alopecií, ozvěte se.
NF Pramen pomoci uspořádá pro nemocného sbírku a nechá pro něj vyrobit na míru paruku z pravých vlasů, podle jeho vlastního přání. Stačí napsat na e-mail: pramenpomoci@seznam.cz nebo zavolat na telefonní číslo 608 620 547.
Galerie: Alopecie – když vlasy padají po trsech