O tom, jak si při závažném onemocnění udržet pozitivní mysl, mluvila Anna Julie Slováčková v pořadu MEDx Talks pořadaném farmaceutickou společností Roche.
V roce 2019, kdy slyšela diagnózu poprvé, podle svých slov nenašla v online prostoru nikoho, s kým by mohla sdílet své obavy i radosti.
Propadla jsem strašné panice, takže jsem hledala na sociálních platformách někoho, ideálně v mém věku, kdo by si procházel léčbou. Nedokázala jsem ale nikoho najít, proto jsem si řekla, že když mám mezi sledujícími 80 tisíc lidí, tak mezi nimi statisticky musí být někdo, kdo prochází něčím stejným a třeba se mi ozve. Nebo to budu já, kdo někoho bude doprovázet a uvidí, že když mě rostou vlasy, tak jemu začnou taky. Že když já tu nemoc přemůžu, on také a budeme si vzájemnou oporou,
vzpomíná Anna Julie Slováčková na to, proč se rozhodla veřejně sdílet některé detaily léčby i své pocity.
Brala jsem to tedy tak, že sdílený problém je poloviční problém. A také, že je potřeba klást důraz na prevenci a samovyšetření, které může zachránit život, protože čas je u rakoviny prsu zásadní,
říká osmadvacetiletá zpěvačka a herečka, která podstupuje onkologickou léčbu již podruhé.
Jak připravit pacienta o naději
Příběh Anny Julie Slováčkové poukazuje ještě na jednu citlivou okolnost, která se dotýká všech onkologických pacientů. Jde o jejich prognózu a o šanci vrátit se do běžného života.
To, co Anna Slováčková prožívá a sdílí, vyvolává další reakce a interpretace. Včetně spekulací, jaká je šance na vyléčení. Největší kritice v tomto ohledu čelí politik a bývalý bulvární novinář Pavel Novotný, jenž na sociálních sítích napsal, že mladá žena nemá šanci se uzdravit.
Anna Julie Slováčková v talk show uvedla, že prakticky od narození je kvůli slavným rodičům brána jako veřejný majetek. Proto ji pozornost, která přišla po tom, co poprvé oznámila, že má rakovinu prsu, nepřekvapila.
Chodíte na mamografii?
Sdílení tehdy bylo jednodušší. Teď už mi vadí přístup, kdy si novináři cokoliv vezmou z mých sociálních sítích a udělají z toho příběh, aniž by mě kontaktovali. Je to nepříjemné, zvlášť když to je uvozeno titulky, které mi odepisují život. Je to těžké, ale věřím ve vyšší dobro a říkám si, že pokud něco sdílím s vyšším podtextem a láskou, tak to vždy musí pomoci,
říká.
Ani s odstupem času své otevřenosti nelituje. Už proto, že ji minimálně každý druhý den napíše někdo, že začal sledovat příběh, který sdílí. A že jej to přivedlo k tomu, aby se objednal na mamograf. A bohudík mezi nimi už bylo několik lidí, kterým to zachránilo život.
Důležité je neodepsat sama sebe
Jak ukázal příběh dalšího hosta MEDx Talks, spekulace o zotavení ani u vážných onemocnění nejsou namístě, protože nikdo nemůže předem vědět, jak léčení bude probíhat a jak dopadne.
Diagnózu rakoviny vaječníků se Ivana Neuwirthová dozvěděla v době, kdy již měla metastázy v celé dutině břišní, které zasahovaly i vnitřní orgány. Měla tu smůlu, že rakovina o sobě dala bolestí zad, břicha a masivním krvácením vědět až v této fázi, do té doby nepociťovala žádné zdravotní problémy.
Onemocnění bylo tak rozsáhlé, že tým lékařů vůbec váhal, zda nasadit onkologickou léčbu, nebo rovnou pacientku svěřit do té paliativní. Na internetu jsem si našla, a byla to velká chyba a každému pacientovi radím, aby ji nedělal, jaká je prognóza terminálního stádia rakoviny. A tam stálo, že jsou to dva až čtyři měsíce života,
říká Ivana Neuwirthová.
Když mi lékaři řekli, že nasadí chemoterapii, bylo to pro mě vysvobození. Strašně jsem věřila, že to dám. I kdyby tam byla šance jen jedno procento, tak já budu ta, která mezi ty pacienty, kteří přežijí, bude patřit,
popisuje Ivana Neuwirthová to, co se v ní odehrávalo.
Léčba nebyla jednoduchá, zahrnovala i dvě náročné operace. U Ivany Neuwirthové ale zabrala a po pěti letech od diagnózy nemá žádné známky onemocnění. V MEDx Talks popisovala, že ji to stálo mnoho sil, psychických i fyzických, a naprostým základem pro ni byla podpora rodiny. Na začátku léčby pan doktor manželovi řekl, že má jediný úkol. Udržet mě v takové fyzické kondici, jako jsem byla tehdy, protože jinak by třeba nebylo možné v léčbě pokračovat. Vzal si to za své a strašně mě tlačil, abych zdravě jedla, spala. Až tak, že mi koupil hodinky, které mi měřily, kolik toho ujdu za dopoledne, kdy rodina není doma. Manžel po práci vyndal kola a nutil mě, abych s ním jezdila, to už jsem chodila na chemoterapie,
vzpomíná Ivana Neuwirthová.
Není jedinou, u níž léčba vedla ke zotavení z velmi závažného zdravotního stavu. Například pražská Všeobecná fakultní nemocnice před necelými třemi lety informovala, že po kryoterapii u jednoho z pacientů s pokročilým melanomem, léčeného paliativně, nastalo vymizení metastáz i onemocnění.
Příběhy, které dávají naději
Jde o příběhy, které nelze vztahovat k vývoji léčby u jiných nemocných. Dávají ale naději a ukazují, že šance na zotavení je i tam, kde může situace vypadat bezvýchodně. Rakovina je tabu, protože pro spoustu lidí pořád znamená nevyléčitelné onemocnění. Tedy nemoc, na kterou musíte zemřít, ale dnes už to tak není,
říká Ivana Neuwirthová.
Jak se shodli hosté v talk show, postup léčby, vnímání nemoci i to, jak se uzdravit a jak se smířit s diagnózou, je individuální. Nemocný se i přes pomoc okolí ocitne sám se sebou a je do značné míry na něm, jak se se situací vyrovná.
Nevíte, co máte dělat, nemůžete spát, dostanete se do stavu, kdy vám i psychika ničí kondici, kterou máte na začátku nemoci,
říká Ivana Neuwirthová. Je to období, kdy se musíte zaměřit sami na sebe. Říci si: Doteď jsem se starala o rodinu, tak teď mám nárok stonat,
dodává bývalá onkologická pacientka.
Recept Anny Julie Slováčkové je jasný: Pracovat, mít oporu v příteli a rodině, kolem sebe zvířecí přátele a k tomu přidat humor. Smích léčí a humor nemá mít moc zábrany. Kdybych celou svoji diagnózu neprožívala od začátku s černým humorem, tak bůhví, kde bych teď byla,
dodává mladá žena.
Podívejte se, jak o své nemoci mluvila Ivana Neuwirthová před dvěma lety:
Rakovina může přijít i v těhotenství
Rakovinu prsu Anně Julii Slováčkové diagnostikovali ve dvaceti čtyřech letech. Patří tak mezi ženy, které se s tímto onemocněním potýkají v mladém věku. Není jich mnoho, ale podle sdružení pacientek Bellis přibývají a někdy se zdá, že společnost a v některých situacích i medicína na to nejsou připravené.
Sdružení mladých žen s rakovinou Bellis nedávno popsalo příběhy konkrétních žen, které se dočkaly, a to i ze strany lékařů, podceňování diagnózy. Kvůli věku a nejspíš i kvůli tomu, že byly těhotné, kojící nebo podstupovaly IVF (na příběh takové pacientky upozornil dokument ČT Reprodukce 2.0).
Ačkoliv si našly bulku v prsu, do mamocentra byly odeslány až po vlastním naléhání, nebo zpočátku vůbec ne s tím, že o nic nejde. Jenže to nic
bylo rakovinou a ony ztratily cenný čas pro léčbu.
Hrazená prevence se dívek netýká
Anna Julie Slováčková takovou zkušenost, alespoň z toho, co je veřejně známo, nemá. Nicméně aktuálně patří mezi nejviditelnější pacientky v mladém věku, které se s rakovinou prsu a jejími následky potýkají.
Její široce sdílená osobní zkušenost je důležitá, protože onkologické onemocnění prsu u nás stále ještě není příliš spojováno s věkem pacientek do 35 let. Rakovina je stále ještě tabu, nikdo o ní nechce slyšet,
podotýká Anna Julie Slováčková. Podle ní je to ale chyba, protože šíření osvěty je namístě. Čím více lidí o rakovině uslyší, tím lépe budeme moci diagnóze předejít a budeme mít možnost se před ní lépe bránit,
je přesvědčená zpěvačka a herečka.
Na hrazenou prevenci má nyní žena nárok jednou za dva roky od 45 let, v případě Oborové zdravotní pojišťovny jde o benefit již od 40 let. Je to proto, že od tohoto věku riziko propuknutí této nemoci stoupá a nejčastěji jsou mezi nemocnými zastoupeny pacientky nad 60 let. Mladší ženy si tedy v prevenci musí vyšetření v mamocentru platit buď samy, nebo se spolehnout na samovyšetření, které je ideální provádět každý měsíc.
Onemocnění rakovinou prsu u ženy v mladém věku znamená zátěž v podobě řešení otázek spojených s těhotenstvím nebo kojením. Protože přesvědčení, že těhotné či kojící ženy jsou před rakovinou prsu chráněné, je jeden z největších mýtů a omylů této nemoci.
Pokud onemocní mladá žena, neřeší jen mateřství, ale často ji nemoc zastihne v době, kdy třeba teprve hledá životního partnera. Nebo je téměř na začátku své profesní dráhy. Podle Nikol Pazderové, která Bellis vede a sama si diagnózu vyslechla ve 23 letech, proto onemocnění v mladém věku má svá specifika. Žena má ještě před sebou řadu let, ve kterých se bude muset s následky nemoci vyrovnávat. Navíc mnohem dříve se bude potýkat s případnými dlouhodobými či trvalými následky radikální léčby. Patří mezi ně poruchy paměti, únava, bolesti kloubů, neuropatie či lymfedém.
Galerie: Příběhy maminek, které otěhotněly rakovinou prsu
ČLÁNKY DO MAILU