Vždy, když jde o děti, jsme citlivější, obzvláště když jde navíc o děti s nějakým problémem, ve složité situaci. Při scénách, které zaznamenala skrytá kamera, je vám úzko. Situaci a viděné asi každý vyhodnotí jinak. Řeč je o pořadu z cyklu Infiltrace s názvem Obchod s nadějí. Již upoutávka vyvolala bouřlivé a emotivní reakce i protesty proti zařazení do programu. Česká televize pořad nejprve odložila, nakonec jej odvysílá 12. dubna. Ke zhlédnutí bude i následně prostřednictvím iVysílání ČT.
Co se dozvíte v článku
Infiltrace – Obchod s nadějí
Oficiální text České televize:
„Co se nabízí rodičům dětí s poruchami autistického spektra? Pomoc, nebo výdělečný podvod? Podivné praktiky péče o děti s autismem zaznamenané skrytou kamerou v dalším dílu cyklu Infiltrace.
V České republice může být, podle odhadů založených na zkušenostech z ciziny a počtu obyvatel, až 200 tisíc lidí s různě závažnými poruchami autistického spektra. Přesná čísla stále nejsou, protože donedávna u nás nikoho nezajímala. Dalším smutným paradoxem je, že porucha autistického spektra zatím končí dosažením dospělosti. Dál se s původně diagnózou pro dětský věk nepracuje. Čeká se, kdy mezinárodní zdravotnická organizace vydá jedenáctou revizi klasifikace nemocí. Právě tento zmatek nahrává podvodníkům. Tak jako se někteří lidé neštítí zneužívat nemocné, jiní chytají oběti na předražené kastroly nebo fotky nebohých zvířátek, další vydělávají na potížích rodičů dětí s poruchou autistického spektra.
V roce 2017 byl poslaneckou sněmovnou přijat návrh na zavedení ABA terapeuta. Předkladatelem byl pediatr a zakladatel České odborné společnosti aplikované behaviorální analýzy, tedy ABA, pediatr David Kasal. ABA, tzv. aplikovaná behaviorální analýza, je jednou z mnoha možných terapií, která je nabízena osobám s autismem. Cílem je „redukovat nevhodné chování osob s autismem a nahradit je správným chováním, čehož se dosahuje intenzivním cvičením a posilováním vhodného chování odměnami pod dozorem ABA terapeuta“.
Co se odehrává za zdmi jednoho konkrétního centra, které se specializuje na děti s poruchami autismu, odhalí další skryté pátrání Infiltrace.“
Zvolená forma natáčení je pro mnohé bolestná, výsledné sdělení dle reakcí problematické, nešťastná je volba spolupracujícího odborníka a tak dále. Pořad jako takový zde hodnotit nechceme, ani citovat neobvykle vulgární útoky vůči jeho tvůrcům či protagonistům. Servítky si neberou zastánci ani odpůrci odvysílání. Útočí na sebe přívrženci různých druhů terapií pro osoby s poruchami autistického spektra (PAS, zjednodušeně autismu). Dochází na osobní invektivy, vytahovaní i zcela nerelevantních informací, pomluvy i evidentní lži. Něco tak vyhroceného se ve veřejném prostoru jen tak nevidí. To, co dokument ukazuje, souvisí však úzce se situací, která v ČR kolem autismu panuje.
Server Vitalia.cz se proto obrátil na ty, kterých se téma bytostně dotýká, na rodiče dětí s PAS a spolky, které se jim věnují. Ptali jsme se, jaké nedostatky ohledně péče o děti s PAS v ČR pociťují a co by situaci mohlo pomoci.
Dostaneme se i k animozitám, které v tomto prostředí panují.
Diagnóza „autismus“: Budete to mít těžké…
Nejasnosti začínají již u diagnostiky PAS a první péči při podezření na autismus. Porucha autistického spektra je velmi široký pojem, který v sobě skrývá celou škálu různorodých projevů, má mnoho podob, není proto snadné určit diagnózu, a už vůbec nelze nabídnout univerzální postup terapie.
V ČR byl před pár lety zaveden screening PAS v osmnácti měsících věku v rámci preventivních prohlídek u pediatra. Je to dobře, nebo je to brzy? Vede to k včasnému odhalení autismu dítěte, nebo hrozí zbytečná „výroba“ malých autistů i z dětí, které se prostě jen nějak vymykají předepsané normě? Výsledek upozorní na nějakou odchylku – a co dál? Máme nastavený systém podpory, který bude s dítětem a jeho rodinou dále pracovat?
„I když člověk zjistí diagnózu nebo na ni má podezření, tak nedostane informace o tom, jak může své dítě rozvíjet,“ popisuje Ján Zajíc, předseda spolku Rodiče pro děti s autismem (ROPRODESA).
„Potřebovali bychom empatii a vzdělané psychiatry a psychology v oblasti PAS. A pak pomoc psychologickou, terapeutickou, a ne po diagnostice či včasném záchytu v osmnáctém měsíci dítěte říci: ‚No, budete to mít těžké. Hodně štěstí, můžete jít do terapeutického centra, ale pozor, je to drahé…‘ Pokud na to nemáte, tak v ČR je tristní situace, nikdo vám nepomůže,“ říká Dagmar Edith Holá, šéfredaktorka ATYP magazínu, který se zabývá autismem.
Ve hře jsou miliony
O peníze tu jde hodně. Péče je v mnoha případech velmi nákladná (zejména u poruch autistického spektra s hlubším intelektuálním hendikepem a chováním náročným na péči, tzv. PAS+). A na legislativní úrovni se hraje mj. o to, co všechno, jaké druhy terapií a komu budou hradit zdravotní pojišťovny.
Podle údajů té největší – Všeobecné zdravotní pojišťovny – činily náklady na ošetření jednoho pacienta s PAS v roce 2020 téměř čtyřicet tisíc korun. To je ovšem průměr a suma hrazená pojišťovnou, konkrétní příběhy ukazují, že vynaložené náklady bývají mnohem, mnohem vyšší a rodiny je z velké části musí hradit samy.
Při využití některé z dostupných terapií může jít až o desetitisíce měsíčně. „Mnoho rodin vedle jiné pomoci nezbytně potřebuje také sociální a finanční podporu, ke které se dostávají složitě a se značným zpožděním,“ říká Jan Kouřil, ředitel Střediska včasné intervence Národního ústavu pro autismus (NAUTIS).
- Celkem za veškerou zdravotní péči o klienty trpící poruchami autistického spektra zaplatila VZP v loňském roce téměř tři sta milionů korun, což je nejvíc za posledních pět let.
- V meziročním srovnání s rokem 2016 stouply náklady o 83 %.
- Počet klientů s poruchami autistického spektra, kterým pojišťovna hradila zdravotní péči, přitom sice stále roste, ale od roku 2017 se tento růst zpomaluje.
- Kolika osob v ČR se PAS skutečně týká, se pouze odhaduje. Oficiálně úřady registrují zhruba osm a půl tisíc lidí s PAS, z toho sedm a půl tisíce eviduje VZP. Odborníci říkají, že skutečné číslo je až o řád vyšší.
Rodiny pečují s láskou, bez pomoci to nezvládnou
PAS není ale pouze problém psychiatrie či obecně zdravotní péče, narážíme tu – podobně jako třeba u osob s Alzheimerem – na prolínání odborností a resortů, což situaci ještě více komplikuje.
„Rodiče dětí s PAS potřebují skutečnou a hmatatelnou pomoc, která by měla být co nejkomplexnější, zaměřená různými směry a zaštítěna různými odbornostmi,“ popisuje Jan Kouřil z NAUTISU. Od diagnostiky a lékařské péče k terapeutickým a dalším programům podporujícím vývoj dětí až k podpoře rodičů i dalších členů rodin, například formou psychologické pomoci. Opomíjené také bývá velmi důležité téma odpočinku rodičů a dalších pečujících osob. V tom mají rodinám pomáhat odlehčovací služby nebo osobní asistence. Dostupnost se ale značně liší podle místa bydliště, mnohdy je pro rodiny nereálné odpovídající službu získat, nebo na ni musí čekat dlouhé měsíce.
Veronika Žáčková, výkonná ředitelka sdružení Děti úplňku, které se zaměřuje na podporu dětí a dospělých s PAS s hlubším intelektuálním hendikepem a chováním náročným na péči, k tomu říká: „Lidé s PAS+ a jejich rodiny se často ocitají v situaci, kdy mají pouze minimální či žádnou podporu a musí si pomoci sami.“
Postupem času se tak celé rodiny propadají do stavu chronického vyčerpání, pomalu se dostávají do sociální izolace, opouštějí svoje aktivity, nezřídka jeden z rodičů musí opustit své zaměstnání. „Pro nás běžné činnosti, jako je dojít si na poštu, na úřad nebo k lékaři, není pro některé rodiče vůbec možné. Problémem není, že by rodiny nechtěly pečovat, všechny pečují s velikou láskou, ale není možné fungovat každý den čtyřiadvacet hodin denně v maximálním nasazení bez možnosti jakékoliv pauzy, jakéhokoliv odpočinku a bez výhledu, že se situace změní,“ popisuje Veronika Žáčková.
Kontroverze
Zatímco rodiny mnohdy marně hledají pomoc a finanční podporu, řeší problémy všedního dne, v pozadí probíhá řada větších či menších bitev a bojůvek, nenávistí, prosazování vlivových zájmů, argumentů i pseudoargumentů. To vše v situaci, kdy senátní návrh novely zákona o terapiích vhodných pro PAS leží již mnoho měsíců ve sněmovně a názory na něj se různí.
Všichni proti všem
aneb Co také uslyšíte, pokud jde o PAS:
psychiatrie vs. terapie
„Doktoři jen zfetují děti!“ vs. „Nevědecké metody bez důkazů.“
rodiče vs. lékaři
„Známe své dítě nejlépe, nemluvte nám do toho.“ vs. „Kdyby vaše dítě mělo nádor, řešili byste to sami? To, že máte dítě s autismem, z vás nedělá odborníka…“
terapie a) vs. terapie b) (ať už se jmenují ABA, OTA, CSTP, či jinak)
O konkurenci: „Neprůkazné, sporné, drahé…“
odborník a) vs. odborník b)
Navzájem: „Nesnáší autisty, není kompetentní, jde mu jen o peníze, o kariéru…“
A tak dále, to vše v různých kombinacích, přisypejte do směsi politiky s jejich zájmy, protřepejte a podávejte rodinám.
Kontroverzní je i zmíněný pořad Infiltrace. Řada „PAS“ organizací oslovených serverem Vitalia.cz jej vnímá negativně. „Jednoznačně nesouhlasíme s odvysíláním vzhledem k překročení etické hranice pojetí celého pořadu,“ říká například Veronika Žáčková za sdružení Děti úplňku. Dokument má ale i své zastánce, kteří doufají, že poukáže na věci, o nichž se otevřeně nemluví. Zda dokument České televize pomůže vytáhnout na světlo problémy bublající pod hladinou, pojmenovat je a řešit, nelze předjímat. ČT se o to pokouší zařazením následné diskuze s odborníky.
Seznam nedostatků v péči je dlouhý
Podle zainteresovaných spolků chybí v ČR systémové řešení problematiky, nastavení pravidel, legislativní ukotvení. Postrádají podporu při rané intervenci, dostatek sociálních služeb. „Včasnou a vhodnou intervencí lze dítě posunout mnohdy tak, že jej pak lze zapojit do běžného života ve školce, škole a později u některých lidí i do zaměstnání,“ říká Ján Zajíc ze spolku rodičů ROPRODESA. Integrace mezi vrstevníky a zapojení do vzdělávání a přípravy k povolání jsou velmi důležité, starosti u osob s PAS přirozeně nekončí s jejich dospělostí. Možnosti samozřejmě záleží na typu a závažnosti potíží.
Služby všeho typu – terénní, odlehčovací i pobytové – chybí citelně pro osoby s PAS+. „Důvodem je kombinace faktorů. Sociální systém, který neumí zacházet s náročností péče, neumí posoudit individuálně intenzitu a míru potřebné podpory a adekvátně ji financovat,“ vysvětluje Veronika Žáčková. Například v současné době ani maximální výše příspěvku na péči nepokryje potřebnou četnost asistencí.
Podpůrné organizace nemají ani nástroje, jak se o lidech s potřebou podpory dozvědět, chybí dobré mapování lidí s PAS, respektive jejich potřeb, nelze tudíž dobře a včas plánovat podpůrné nástroje a služby. Chybí koordinace podpory a péče, systém, ale i odborníci, kteří by toto všechno zvládli.
Co potřebují? Pochopení, jistoty, klid
Jde o dostatek odborníků a podporu státu, ale to není vše. Je zároveň důležité, aby i veřejnost o autismu jako takovém věděla více. „Mnohdy totiž jak my rodiče, tak i naše děti narážíme na různá nepochopení potřeb autistů – ať už jsou to potřeby senzorické (některé děti špatně snášejí hluk, doteky, světla), nebo v komunikaci (je pro ně těžké, když je někdo zaplaví mnoha slovy, některé mluvenému slovu ani nerozumí),“ popisuje Ján Zajíc.
Tento aspekt připomíná i Jan Kouřil ze střediska NAUTIS. Rodiče podle něj v první řadě potřebují pochopení pro svou situaci od okolí a následně konkrétní pomoc a podporu. „I když se situace zlepšuje, tak se rodiče stále setkávají s odmítáním nebo zlehčováním odlišností ve vývoji a chování, které u dítěte vidí, a potíží, které reálně zažívají.“ Aby se situace v tomto ohledu změnila, je třeba větší povědomí o poruchách autistického spektra i o aktuálních poznatcích.
Rodiny a děti potřebují zejména nebýt na situaci samy, mít jistoty, klid. To o ně by tady mělo jít, o jejich prospěch. „Je to to nejtěžší rodičovství,“ říká Romana Straussová, zakladatelka Centra terapie autismu (CTA). „Autismus je velmi závažný problém, rodičovství dítěte s PAS je prokázáno jako nejnáročnější na míru rodičovského stresu,“ uvádí terapeutka s tím, že proto je třeba dál hledat účinné cesty, jak pomoci dětem s PAS, a hlavně jejich rodinám.
Ty potřebují od samého začátku dostatek podpory, nejen v péči, ale i v adaptaci na vzniklou situaci. „A stejně jako každý rodič potřebují vědět, že pro jejich dítě je ve společnosti místo, kde se bude cítit šťastné a kde může prožít spokojený a kvalitní život. Aby se nemuseli bát o budoucnost,“ říká Veronika Žáčková.
Tyto podmínky v ČR nepanují. Pořad České televize to ukazuje, i když se nám líbit nemusí.
ČLÁNKY DO MAILU