Crohnova choroba a ulcerózní kolitida: pacienti s IBD se často ptají na dietu, pomůže málokomu

Podle dostupných údajů je některý z idiopatických střevních zánětů v ČR diagnostikován u více než 60 tisíc pacientů, v Evropě u 3,4 milionu pacientů a celosvětově je evidováno více jak 10 milionů osob s tímto onemocněním.

Střevní záněty ze své podstaty komplikují běžný chod života, proto se květnový Světový den IBD zaměřil zejména na osobní pohodu pacientů.

Příčina Crohnovy nemoci a dalších střevních zánětů je neznámá

Idiopatické střevní záněty, ulcerózní kolitida a Crohnova choroba, jsou chronická zánětlivá onemocnění střev, která řadíme do skupiny civilizačních chorob. Při IBD onemocnění se imunitní systém obrací proti vlastnímu střevu a způsobuje v něm zánět.

Přesnou příčinu vzniku odborníci zatím neznají, onemocnění jsou chronická a nedají se úplně vyléčit, výrazně tak ovlivňují život nejen pacientů, ale i jejich blízkých.

„Označení idiopatické znamená, že neznáme příčinu onemocnění. Z toho plyne, že je neumíme zcela vyléčit. Umíme léčit, ale nikdy nemůžeme pacientovi říct, že je vyléčen, že se u něj nemoc už nikdy neprojeví,“ vysvětluje doc. Martin Bortlík, primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích.

Léčba má udržet co nejdéle období bez příznaků

Mezi příznaky Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy patří chronická únava, zvýšené teploty, přetrvávající průjem, krev ve stolici, bolesti břicha či pocity nadýmání.

Právě u IBD často dojde k tomu, že po úspěšném potlačení potíží v prvotní akutní fázi dojde ke zklidnění – remisi, ale následně po čase opět k novému rozpuku onemocnění – relapsu. Jak lékař vysvětluje, v první fázi je nasazována intenzivní léčba, po níž následuje léčba udržovací, která může trvat mnoho let, někdy i celoživotně. „Smyslem léčby je zklidnění – stav remise a její udržení. Proto je potřeba, aby pacienti tuto léčbu dodržovali i ve fázi, kdy jim zdánlivě nic není,“ apeluje doc. Bortlík. Dodává, že bohužel žádná léčba není stoprocentně účinná a u značné části pacientů je nutné ji po čase změnit, protože přestane fungovat.

U většiny pacientů nemá IBD vliv na délku života. „U malé části pacientů s Crohnovou chorobou je tzv. mortalita mírně zvýšena, tzn. že délka jejich života je mírně zkrácena,“ říká lékař.

• 
• 
• 

Dalších 21 fotografií

Mýtus zázračné bezezbytkové diety

Základem léčby jsou vhodné medikamenty. Přestože se lidé někdy upínají k pomoci různých diet, podle specialistů nemají prokázaný efekt, tato oblast je nicméně stále předmětem zkoumání:

„Je to asi nejčastější otázka pacientů, dieta však obvykle zásadně nepomůže,“ říká doc. Bortlík a dodává: „V klinické praxi během akutní fáze onemocnění je využívána specifická dieta, tzv. CDED (Crohn's disease exclusion diet). Je založena na využití běžných čerstvých potravin, to je její výhoda a také to, že je komplexní. Některým, bohužel nemnoha pacientům může pomoci tzv. bezezbytková dieta, zejména těm, kteří mají zúžení v tenkém střevě nebo vysokou aktivitu zánětu zejména v tlustém střevě.“ 

U ostatních pacientů tato dieta podle lékaře nutná ani přínosná není. „Je to jeden z mýtů, nejen mezi pacienty, ale i mezi lékaři, kteří nemají tak častý kontakt s problematikou IBD.“ 

Většina lidí s IBD podle specialisty může jíst víceméně normálně, strava by měla být založena zejména na individuální toleranci, tedy jíst to, co vám vyhovuje a nevadí.

„Co však rozhodně pomůže, je nekouřit. Kouření jednak zvyšuje riziko vzniku IBD a také významně zhoršuje průběh a efektivitu nemoci,“ doplňuje lékař.

Komu hrozí vývod?

Pro řadu pacientů znamená léčba užívání vysokých dávek kortikoidů, těžké formy mohou zapříčinit i chirurgické odstranění poškozeného střeva a jeho vyústění na břišní stěnu – takzvanou stomii, hovorově vývod. Komu hrozí a jak tomu lze předejít?

„Vývod střeva je někdy přechodným stavem u pacientů, kteří museli být operováni a toto řešení je z medicínského hlediska nejvhodnější. Často se po určité době (měsíce) vývod zruší a pacienti mají přirozený odchod stolice. U malé části pacientů s velmi těžkým postižením konečníku může být vývod řešením trvalým,“ popisuje Martin Bortlík s tím, že předejít vývodu je samozřejmě snahou každého lékaře:

„Není pro to ale univerzální návod. Průběh IBD je individuální a odpovídavost na léčbu také. Bohužel ani jedno neumíme stále spolehlivě předpovídat.“

Čekání na správnou diagnózu IBD

Pro část pacientů je vhodným a efektivním řešením biologická léčba. Ta má dobrou účinnost zejména v případě, že se k pacientovi dostane na začátku jeho potíží. Zatím ale pro lékaře není snadné rychle určit, pro kterého pacienta je vhodná, a roli hraje také její úhrada zdravotními pojišťovnami. S obojím by měl pomoci registr CREdIT, který dlouhodobě shromažďuje informace o pacientech léčených biologickou a inovativní léčbou.

Už jen určit diagnózu idiopatického střevního zánětu (mluvíme potom o pacientech s IBD) není jednoduché, protože příznaky jsou velmi různorodé. Odlišná je situace u jednotlivých nemocí:

„Stanovení diagnózy trvá v průměru dva až tři měsíce u pacientů s ulcerózní kolitidou a až dvanáct měsíců u pacientů s Crohnovou chorobou. Důvodem je to, že příznaky ulcerózní kolitidy jsou typické (krev ve stolici, nucení na stolici, průjem) a diagnóza jednoduchá – endoskopické vyšetření tlustého střeva (koloskopie). U Crohnovy choroby jsou projevy méně charakteristické, diagnóza vyžaduje nejen koloskopii, ale často i další vyšetření, protože zánět může být v tenkém střevu, kam se koloskopem nedostaneme,“ vysvětluje lékař.

Obě nemoci se podle něj mohou zaměnit se zánětem infekčním, dále to mohou být změny ve střevě způsobené léky (antibiotiky, nesteroidními antirevmatiky – např. brufenem) a některé jiné příčiny v závislosti na věku pacienta. Jak popisuje Barbora Aglerová, modelka a Miss Grand International Czech Republic 2020, na stanovení diagnózy je možné čekat i několik let. „Bylo mi patnáct let, když u mě začalo docházet k obrovskému úbytku váhy. Protože jsem již tehdy dělala modeling, automaticky mě řadili mezi anorektičky,“ vzpomíná mladá žena, která trpí Crohnovou chorobou. Dnes čeká na biologickou léčbu a je ambasadorkou organizace Pacienti IBD.

Crohnova choroba u dětí

Zkušenost Barbory Aglerové odpovídá zkušenostem lékařů a datům, která ukazují, že diagnóza Crohnovy choroby, respektive IBD, přibývá i u dětí a mladistvých. Podle specialisty jde u mladých lidí nejčastěji o kategorii osmnáct až dvacet let, ale nemoc se týká i dětí, zejména v pubertě:

„Obtíže mohou být podobné jako u dospělých pacientů, nejvýraznějším projevem v tomto věku je porucha růstu a nepřibývání na váze. Toho by si měl všimnout pediatr a měl by také pomyslet na toto riziko, zejména pokud je onemocnění IBD v rodině,“ říká lékař. Výskyt nemoci v rodině je totiž nejvýznamnějším rizikovým faktorem.

Léčba u dětí a mladých je podobná jako v pozdějším věku, využívá se také speciální výživa.

Pacientům pomáhá speciální aplikace IBD Pod Kontrolou

Ambasadorka Barbora Aglerová a místopředsedkyně organizace Pacienti IBD Lucie Laštíková společně představily novou mobilní aplikaci IBD Pod Kontrolou, jež byla vyvinuta organizací Pacienti IBD a společností Takeda. Aplikace je dostupná zdarma a obsahuje řadu užitečných funkcí, jako je nastavení notifikací termínu návštěv u lékaře, užívání léků, pacientský deník a další. Nabízí také spolehlivé informace z oblasti výživy a podobně.

„Pravidelné užívání léků je zásadní pro udržení klidové fáze, ale pacienti na ně zapomínají, právě proto, že jim je dočasně dobře. Pokud pacient nedodržuje léčbu, tak jak má, má mnohem vyšší riziko relapsu a horší průběh. Aplikace může velmi užitečně posloužit, aby pacientovi připomínala, že má léčbu užívat i ve fázi, kdy se cítí dobře. Deník je důležitý, aby pacient i lékař mohli posoudit průběh léčby a odhalit změny stavu,“ přibližuje význam aplikace doc. Bortlík.

A Barbora Aglerová potvrzuje, že pro ni je důležitá například funkce deníku, která pomůže vnímat signály vlastního těla. „Pokud si zapisujete pocity během dne, snáze si uvědomíte, že jich je najednou hodně a že něco není v pořádku,“ říká pacientka. Sama je dokladem toho, že onemocnění IBD nejsou většinou na lidech vidět, přesto významně ovlivňují jejich život. Pacientská organizace nabízí pomoc v řešení složitých situací a léčba by měla vést k co možná nejkvalitnějšímu životu, jak shrnuje Martin Bortlík:

„Cílem léčby je dosáhnout normalizace kvality života – to je klíčový parametr, normální život, mít rodinu, práci, sport, společenský život… K tomu směřuje výzkum a další aktivity.“

IBD a covid-19: některé léky zvyšují riziko

Během koronavirové pandemie museli chronicky nemocní lidé po celém světě a jejich odborní lékaři řešit, jak daná choroba ovlivňuje průběh či riziko infekce covidu-19. Aktuálně se zabývají zejména otázkou očkování.

Pokud jde o specifika pro pacienty s IBD v souvislosti s nemocí covid-19, podle doc. Bortlíka samotný střevní zánět riziko covidu nebo riziko těžkého průběhu této infekce nezvyšuje, dělají to ale některé léky, které musí pacienti užívat a mají imunosupresivní efekt:

„Rizikové jsou v tomto ohledu kortikoidy a některá imunosupresiva, zajímavé je, že to není biologická léčba. Pokud pacient s IBD onemocní covidem, léčba se obvykle nemění, respektive nevysazuje, pacient by ale měl informovat svého gastroenterologa,“ popisuje specialista.

Očkování proti covidu pak odborníci pacientům s Crohnovou chorobou či ulcerózní kolitidou jednoznačně doporučují:

„V každém případě je pacientům s IBD doporučeno očkování proti covidu-19 bez ohledu na věk nebo užívané léky,“ říká doc. Bortlík.

Odborná spolupráce:

Doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D.

Primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice v Českých Budějovicích, koordinátor Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti, odborný garant aplikace IBD Pod Kontrolou.