Paní Amálie (42) si v prsu nahmatala bulku před šesti lety. Gynekolog ji poslal na mamograf, kde jí byl zjištěn tzv. fibroadenom, tedy nezhoubný útvar, který by se měl sám vstřebat. Na kontrole po dvou měsících se dozvěděla to stejné, ale to už ji prso začalo bolet a změnilo také tvar. „Říkala jsem si, že počkám ještě na jedno kontrolní vyšetření. I po něm mě ale poslali domů, že je vše v pořádku. Mně už ale došla trpělivost,“ vzpomíná pacientka.
Co se dozvíte v článku
Sama si proto prosadila návštěvu onkologie, kde ji vyšetřili a poslali na biopsii do vinohradské nemocnice. A výsledek vůbec příjemný nebyl – v prsu měla zhoubný nádor o velikosti 6 centimetrů.
U nádorů se hraje hlavně o čas
„U zhoubných nádorů hraje zcela zásadní roli čas. Je důležité, aby se onkologičtí pacienti dostávali ke správné diagnóze a léčbě co nejrychleji. Jejich cesta systémem ale není vůbec jednoduchá. Zatímco například člověk s nemocným srdcem navštíví ‚pouze‘ kardiologa, pacient s rakovinou musí projít rukama různých specialistů. Proto se jeho cesta může někdy zadrhnout,“ říká profesorka Petra Tesařová, členka výboru České onkologické společnosti a přednostka Ústavu radiační onkologie FN Bulovka a 1. LF UK.
A je pravda, že jakmile se Amálie dobrala správné diagnózy, všechno nabralo rychlý spád. „Pak už to byl neskutečný fičák. Začala jsem podstupovat chemoterapii,“ vzpomíná pacientka. Po pět měsíců trvající chemoterapii podstoupila operaci, při které jí lékaři odstranili celé levé prso.
„Zákrok dopadl dobře. Metastázy nebyly nikde jinde. Vzhledem k tomu, o jak rozsáhlý nádor šlo, byl vlastně zázrak, že jsem neměla napadené okolní uzliny. Rakovina bujela jen v prsu,“ líčí mladá žena. Po operaci následovalo ještě ozařování a biologická léčba. „Ta šla ruku v ruce s hormonální léčbou, která trvá dodnes.“
Pacienti se řídí doporučením lékaře
Na to, jak rychle se pacienti v jednotlivých regionech dostávají ke správné diagnóze a jak se orientují v tom, co je čeká, se Hlas onkologických pacientů (HOP) ptal v první fázi dotazníku mapujícím cestu pacientů k onkologické diagnóze. Zúčastnilo se ho přes 900 pacientů a pacientek. Výsledky dávají podle Tesařové odborníkům dobrou představu o tom, kde jsou problematická místa cesty pacientů, na něž by se měli zaměřit.
Ukázalo se, že pokud lékař pacientovi doporučí, kam jít, nemocný to většinou také udělá. Problém ale nastává, když si pacienti musí cestu systémem zorganizovat sami. Pak často nevědí, kam se obrátit, navíc musí obvolat specialistů hned několik, než se k některému dostanou. A to pochopitelně jejich cestu prodlužuje.
„Výsledky dotazníku ukazují, že lidé jdou v naprosté většině případů tam, kam je pošle jejich lékař. Když pacienta hned objedná k dalšímu vyšetření u specialisty, nebo mu alespoň doporučí vhodné pracoviště, kam se dále obrátit, projde nemocný systémem rychleji. V opačném případě zbytečně ztrácí čas, který ho může stát život,“ přibližuje Petra Adámková, předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů.
Šli byste na vyšetření, které by ukázalo pravděpodobnost onemocnění srdce nebo rakoviny?
Za specialistou i desítky kilometrů
Problematické se ukázaly být také regionální rozdíly v dostupnosti péče – desítky respondentů uvedly, že musejí za svým specialistou dojíždět více než 50 kilometrů. K onkologovi to má stejně daleko 20 procent dotázaných.
„Naší snahou je podpořit zájem o regionální centra a umožnit pacientům, aby se i zde dostali k moderní léčbě. Zdá se nesmyslné, aby nemocní museli dojíždět někdy až stovky kilometrů daleko jen proto, aby dostali své léky,“ uvádí profesorka Tesařová.
Část nemocných lékařům nerozumí
Až třetina dotázaných pak měla problém s tím, že plně nerozuměla tomu, co jim ošetřující lékař říká. „S rostoucím stresem se pro onkologické pacienty stává čím dál náročnějším porozumět všemu, co si při vyšetřeních vyslechnou. Je proto důležité, aby si mohli následně dohledat dostatek relevantních informací. Pomoci jim v tom mohou již zpracované návody, tzv. Cesty pacienta,“ upřesňuje Adámková.
V příštím roce plánuje HOP připravit také regionální verze těchto návodů. Pacienti, kteří nedostanou doporučení na další vyšetření od svého lékaře, by si tak jednoduše mohli vyhledat, na koho se v daném kraji obrátit – ať už jde o návštěvu specialisty, provedení biopsie a histologie, nebo registraci u onkologa. Snáze by se tak dostali k včasné diagnóze i léčbě.
Dbejte na prevenci, apelují odborníci
Výsledky dotazníku poukázaly také na důležitost preventivních prohlídek. Celkem 23 procent dotázaných onkologických pacientů absolvovalo specializované vyšetření poté, co je na zdravotní problém upozornil lékař při pravidelné kontrole.
„Je to takový apel na všechny, aby si zkusili najít praktika, se kterým budou dlouhodobě v kontaktu – který je bude znát, a pokud se objeví nějaké neobvyklé potíže, začne to okamžitě řešit. Stejně tak je zásadní, aby lidé chodili pravidelně na prevenci, jedině tak totiž může jejich lékař zavčas odhalit počínající příznaky onemocnění,“ říká Adámková.
Nyní dotazník řeší léčbu
V současnosti spouští odborníci 2. část dotazníkového šetření. Zatímco v 1. fázi řešili cestu k diagnóze, nyní se zaměří na léčbu. „Dotazník mohou na webu do konce letošního roku vyplnit všichni onkologičtí pacienti, kteří jsou maximálně 5 let od skončení léčby. Zajímá nás, jakým způsobem probíhala jejich cesta,“ popisuje Adámková.
První výsledky šetření by měly být známy v polovině roku 2025. Odborníci díky nim získají ucelenější přehled o tom, jak systém péče o onkologické pacienty v Česku funguje. „Výsledky komunikujeme s odbornými lékařskými společnostmi, specialisty i praktickými lékaři. Naším cílem je, abychom cestu systémem pacientům co nejvíce zjednodušili. Mám velkou radost, že dostáváme pozitivní zpětnou vazbu od lékařů i pacientů,“ doplňuje Adámková.
Do pacientských rad usedají i nemocní
Usnadnit lidem průchod léčbou by nově mohly pomoci také tzv. pacientské rady, které vznikají na onkologických klinikách napříč regiony. „V radách jsou zastoupeni pacienti, kteří mají s daným pracovištěm osobní zkušenost. S ostatními tak mohou sdílet potřebné informace, umí zajistit i kvalitní psychologickou, sociální a duševní pomoc,“ říká Michaela Tůmová, místopředsedkyně Výboru HOP.
Aktuálně existují pacientské rady na onkologických klinikách ve FN Motol, v Thomayerově nemocnici a ve FN Královské Vinohrady. Chystá se spolupráce s nemocnicemi v Plzni, Olomouci, ve Zlíně a v Pardubicích.
„Naším cílem je, aby do poloviny roku 2025 fungovaly pacientské rady na všech klinikách či komplexních onkologických centrech v Česku,“ dodává Tůmová s tím, že od ledna by měla začít fungovat pacientská rada ve FN Bulovka. Inspirací je například Masarykův onkologický ústav, kde pacientská rada funguje od roku 2017.
ČLÁNKY DO MAILU