V ČR žije na 70 tisíc lidí s diagnózou epilepsie. Zhruba 20 tisíc z nich jsou ženy v reprodukčním věku a každý rok u nás proběhne na 450 porodů doprovázených touto nemocí. Uvádí to tisková zpráva 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy (LF UK). Informuje o nové možnosti, jak mohou ženy s epilepsií získat informace.
Web pro pacientky nově také v češtině
Nová možnost, jak získat ověřené informace, má podobu webu zastřešeného mezinárodní organizací, jež se zasazuje o lepší podmínky pro léčbu epilepsie a zlepšení postavení pacientů ve společnosti. Na obsahu webových stránek se podílely tým mezinárodních lékařů i pacientky. Tento web je nově přeložen také do češtiny. Dostupný je na adrese Zenyaepilepsie.org.
O český překlad se postaral spolek EpiStop ve spolupráci s 2. LF UK. Dostupností webu v češtině chtějí pacientkám usnadnit orientaci v tématech, na která v ordinacích lékařů mnohdy nezbývá čas.
Pro dospívající dívky i ženy plánující založit rodinu
Web je určený dospívajícím dívkám a dospělým ženám s epilepsií. Ale také jejich blízkým i veřejnosti. Na webu lze najít obecné informace o tom, co je epilepsie, co obnáší a jak se léčí. Značná část webu je pak zaměřena na ryze ženská témata – menstruační cyklus, těhotenství nebo mateřství. Web otevírá také témata spojená se sexem, protože až třetina žen s epilepsií má problémy v intimním životě.
Jak podotýká Jana Zárubová, místopředsedkyně EpiStop a lékařka z Neurologické kliniky 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol, pacientky v souvislosti s těmito tématy řeší řadu praktických otázek. Mezi ně patří například ty spojené se záchvaty v době, kdy ženy koupou či kojí své novorozené dítě. Pacientky se zajímají často také o to, jaká je pravděpodobnost, že potomek bude mít zvýšené riziko výskytu epilepsie.
Z webu se mimo jiné dozví, že pro miminko je bezpečnější, když jej máma přebaluje na zemi, nikoliv na přebalovacím pultu. Při koupání novorozence či kojence by měl být přítomný kromě ženy i někdo další. Další radou je, aby mámy s epilepsií při venkovní procházce vynechaly nošení dítěte v šátku.
„Být ženou s epilepsií rozhodně není totéž jako být mužem s epilepsií,“ podotýkají autoři webu. Epilepsie má vliv na ženský pohlavní vývoj i menstruační cyklus. „Ovlivňuje výběr antikoncepce, může mít vliv na plodnost. To vše je potřeba vzít v úvahu při plánování těhotenství a mateřství,“ doplňují odborníci s tím, že pro dívky a ženy obecně může být složité orientovat se v tématech pohlavního vývoje, dospívání, ochrany před početím nebo plodnosti. Pokud mají epilepsii, je jejich situace ještě složitější a potřebují o fungování svého organismu mnohem víc informací. Najít je mohou nově i na české verzi webu Zenyaepilepsie.cz.