S hidradenitidou se v Česku potýká odhadem na sto tisíc lidí. Protože ale povědomí o nemoci není příliš silné a její příznaky jsou zaměnitelné s jinými kožními nemocemi, na diagnózu pacienti čekají léta. Část odborníků to chce změnit, proto se v polovině září v metropoli sešli na konferenci věnované právě Hidradenitis suppurativa, což je odborný název onemocnění.
Jak se onemocnění projevuje
Hidradenitida je chronické autoimunitní onemocnění způsobující rozsáhlé a obtížně léčitelné rány ve formě bolestivých abscesů nebo bulek. „Je to zánětlivé onemocnění, jež se týká určité skupiny potních žláz označovaných jako apokrinní. Tyto žlázy jsme zdědili ze zvířecí říše. Aktivují se v období dospívání pod vlivem pohlavních hormonů a slouží k uvolňování feromonů. Jsou lokalizovány hlavně v podpaží, oblasti třísel, kolem genitálu a konečníku. A toto jsou také základní lokalizace tohoto hnisavého onemocnění,“ popisuje primář Jiří Horažďovský, vedoucí centra biologické léčby v Nemocnici České Budějovice.
Přečtěte si také:
Melanom mívá nepravidelný tvar. Může se objevit i tam, kde jste se nikdy nespálili
U žen se projevuje v oblasti prsů, pod prsy nebo mezi nimi. Také na hýždích nebo v oblasti podbřišku.
Kvůli onemocnění tam vznikají zánětlivá ložiska naplněná hnisem, kůže mokvá a časem se na ní vytváří i hluboké zánětlivé píštěle. Onemocnění je velmi bolestivé a svými projevy výrazně snižuje kvalitu života. „Pro pacienty je extrémně zatěžující, v případě dlouhodobého onemocnění se často ocitnou i v pracovní neschopnosti a sociální izolaci. Přesto pro ně v příslušné prováděcí vyhlášce, podle které se posuzuje míra zdravotního postižení, není žádná kategorie,“ popisuje Hana Potměšilová, jež se dlouhodobě věnuje podpoře zdravotně znevýhodněných osob v organizaci Revenium.
Hidradenitida není nakažlivá.
Koho se častěji onemocnění týká
Onemocnění častěji postihuje ženy. První projevy přicházejí v období pohlavního dozrávání. Podle webu určeného pro pacienty a jejich blízké nejčastěji po dvacátém roce života.
Vyšší míru výskytu má onemocnění u pacientů s obezitou, kuřáků a těch, kteří trpí cukrovkou. Roli hraje také to, zda se tato kožní nemoc vyskytuje v rodině. Pokud ano, je vyšší pravděpodobnost, že v ní hidradenitidou onemocní také další členové rodiny.
Na diagnózu pacienti čekají léta
I přes velké zdravotní potíže značná část pacientů na diagnózu čeká léta. Odborníci uvádějí, že běžně je to i sedm let. Je to dáno i tím, že je často zaměňována s jinými chorobami. Například mírná forma hidradenitidy s akné. Onemocnění má ale shodné projevy jako některé formy kožních cyst, bakteriální infekce kůže či Crohnova choroba. Příčinou prodlevy při určování diagnózy je rovněž to, že je provází neznalost ze strany lékařů a někdy i stud ze strany pacientů.
„Přitom víme, že pro hidradenitidu je typický chronický průběh, typické lokality výskytu i typ projevů. V centrech léčby se s nimi setkáváme a projevy známe, ale často se musíme spoléhat také na povědomí široké laické veřejnosti a lékařů z jiných oborů, než jakým je dermatologie,“ podotýká primář Jiří Horažďovský.
Galerie: Jak vypadá kožní nemoc hidradenitida
Jak se onemocnění léčí
V současné době patří toto onemocnění mezi léčitelné, ale celkově jej vyléčit zatím není možné.
Léčba se v případě hidradenitidy dělí na lokální a celkovou. Základem lokální léčby je léčba protizánětlivá, která má formu např. obkladů, mastí nebo gelů.
K celkové léčbě patří medikace proti bolesti. Pacient se také nejspíše nevyhne dlouhodobějšímu užívání antibiotik. „Pokud toto selhává, může být uvažováno o léčbě biologické,“ podotýká Jiří Horažďovský.
Biologická léčba se v ČR u hidradenitidy používá necelých deset let. Je předepisována a případně i podávána pouze ve vybraných dermatologických centrech. „Podobně jako je tomu například u léčby lupénky či atopického ekzému,“ potvrzuje dermatoložka Monika Arenbergerová z Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Projevilo se u vás někdy kožní onemocnění?
Lékaři mají k dispozici již dva biologické léky. Druhý je na trhu v ČR teprve krátce a používají jej jen u pacientů, u kterých selhává původní preparát. V takovém případě jej hradí zdravotní pojišťovny.
Důvodem, proč biologickou léčbu má jen menšina pacientů, je jednak její cena – ta bývá u biologických a centrových léčiv vyšší, jednak také to, že ne u každého pacienta vyžaduje průběh onemocnění biologický lék. Podle primáře Jiřího Horažďovského, pokud má pacient lehčí průběh, nemusí za léčbou hidradenitidy do specializovaného centra, protože ji zvládne i ambulantní, spádový dermatolog.„Pacienti ale mohou být v péči také imunologa, infektologa nebo v případě žen gynekologa,“ vysvětluje lékař s tím, že i takový postup je správný a žádoucí.
Naopak pokud má onemocnění závažný průběh, lékaři volí, a to i opakovaně, chirurgický zákrok, jímž uvolní obsah nahromaděný v abscesech. To vede k okamžité úlevě od bolesti. Někdy ošetřující specialista doporučí celkové odstranění zánětlivých projevů v postižené oblasti. V tomto případě jde ovšem o větší zásah do kůže vyžadující hospitalizaci a celkovou anestezii. Následné hojení rány, jež se zpravidla nešije, trvá i týdny.
Průběh hidradenitidy může zkusit ovlivnit i sám pacient, a to tím, že přestane kouřit, má dobře kompenzovaný diabetes a případně sníží svoji tělesnou hmotnost. Naopak snahy o to zlepšit stav kůže dietami se nedoporučují, protože vliv diet na onemocnění nebyl prokázaný.
V plánu jsou změny
Odborníci se na zářijovém fóru shodli, že péči je třeba změnit tak, aby se život pacientů zlepšil. Především je nutné, aby onemocnění bylo včas rozpoznáno a pacient, pokud to potřebuje, byl odeslán na specializované pracoviště.
„HS Fórum nám dává jedinečnou možnost vytvořit mezioborové týmy, minimálně na úrovni krajských nemocnic, které budou schopny efektivně spolupracovat při péči o pacienty s hidradenitidou. Ta mimo dermatologie vyžaduje i zapojení chirurgů, kteří mají pro rozpoznání hidradenitidy nejvíce příležitostí, protože se na ně pacienti opakovaně obracejí kvůli podkožním abscesům,“ podotýká plastická chiruržka Alica Hokynková z Fakultní nemocnice Brno.
Důležité je podle lékařky poučit i další specializace. „Vzhledem k výrazné převaze výskytu hidradenitidy u žen ve srovnání s muži jsou to zejména gynekologové, kteří mohou včas rozpoznat hidradenitidu v genitální oblasti a doporučit pacientce dermatologické vyšetření. Zaměřit se chceme i na praktické lékaře, kteří mohou pacienty včas doporučit na specializované dermatologické pracoviště,“ představuje konkrétní kroky pomoci.
K včasné diagnostice má přispět také aktualizace doporučených postupů pro léčbu, tzv. guidelines. „Přinesou jednoznačná doporučení pro specializované týmy pečující o pacienty s hidradenitidou – jak efektivně postupovat při volbě a vedení farmakologické léčby, kdy indikovat chirurgické výkony a které chirurgické techniky volit pro konkrétní pacienty. Obsahují také novou klasifikaci hidradenitidy, která pomůže s volbou léčby pro konkrétní pacienty. Finální znění doporučení bude dostupné koncem roku,“ vysvětluje člen mezinárodního panelu odborníků, italský dermatolog Vincenzo Bettoli, jenž byl účastníkem zářijové konference.
Podívejte se na video o onemocnění Hidradenitis suppurativa:
ČLÁNKY DO MAILU