Pětapadesátiletá paní Eva z Adamova na Českobudějovicku měla střevní potíže asi dvanáct let, často se jí střídaly zácpy a průjmy, ale nenapadlo ji, že by mělo jít o něco vážnějšího. Vyšetření u specialisty však ukázalo, že trpí chronickým zánětem střev – tzv. ulcerózní kolitidou.
Co se dozvíte v článku
„Dostala jsem aminosalicyláty v tabletkách a ty jsem brala vždy, když se objevily potíže. Takhle jsem fungovala asi čtyři roky. Pak se ale nemoc zhoršila, ve stolici jsem našla krev. V tu chvíli jsem si řekla, že léčbu musím brát důsledněji,“ vzpomíná. Začala dojíždět do specializovaného centra v Jihlavě a ke konvenční léčbě přidala lokální kortikoidy.
Na záchod hned, jinak je problém
„V roce 2016 jsem měla první závažnější ataku, dva měsíce jsem musela zůstat v pracovní neschopnosti. Potýkala jsem se se stavy, kdy urgentně musíte jít na záchod, a pokud okamžitě nejdete, je problém,“ popisuje.
Za dva roky přišla druhá ataka, tentokrát už půlroční. Tehdy lékaři zkusili Evě nasadit další z možností konvenční léčby – imunosupresiva. Evino tělo je ale nesneslo, a tak dál zůstávala pouze na kortikoidech. „Po půl roce jsem se vrátila do práce a začala opět normálně fungovat. Úzkostlivě jsem ale dodržovala léčbu, protože jsem si říkala, že něco tak strašného už nikdy nechci zažít,“ říká.
Kvůli průjmům do invalidního důchodu
Když už si myslela, že by ataky mohly pominout, udeřila další a v plné intenzitě. Kvůli urgentním krvavým průjmům musela dokonce opustit místo ve velké nadnárodní firmě a odešla do plného invalidního důchodu. S tím, že ji onemocnění připoutalo k domovu, se těžce vyrovnává dodnes – práce ji naplňovala a přinášela jí radost.
„Na první pohled vypadají pacienti s chronickým zánětem střev jako zdraví lidé. Faktem ale je, že jde o drsnou nemoc, která ovlivňuje život celé rodiny. Kamkoli jsem šla, nosila jsem s sebou náhradní oblečení, vždy jsem měla přehled o tom, kde jsou nejbližší záchody,“ popisuje.
V době, kdy nemoc nabrala na intenzitě, trpěla Eva akutními krvavými průjmy. „V podstatě z vás stříká pouze krev pod hrozným tlakem, někdy ani nemáte šanci na toaletu doběhnout. Převlékala jsem se na veřejných záchodech, v jedné fázi jsem si v lékárně musela začít kupovat i jednorázové papírové kalhotky. Nejhorší je, jak moc se vám sníží kvalita života. Mimo nemocnici jsem nikam nechodila, měla jsem neustálý strach, že to na mně někdo pozná,“ vypráví Eva.
Kortikoidy a jejich vedlejší účinky
Na sebevědomí jí nepřidalo ani dlouhodobé užívání kortikoidů, které s sebou nese řadu vedlejších účinků. „Musela jsem brát léky proti řídnutí kostí, měla jsem vysoký krevní tlak a zhoršilo se mi vidění. Nemluvě o třesu po celém těle, masivních výkyvech váhy a ztrátě svalové hmoty. Nedokázala jsem udělat krok do schodů, jak jsem byla zesláblá. Z dřepu jsem se zvedala jako stará babička. To všechno jsou věci, které v daném věku nečekáte,“ vyjmenovává Eva.
Nadějí se pro ni stala biologická léčba, kterou jí nabídli v Českých Budějovicích. „Dostala jsem biologické léky, jenže ty mi nezabraly. Skončila jsem na JIP a byla odkázaná na výživu podávanou infuzemi do žil,“ přibližuje.
Znáte někoho, kdo má Crohnovu chorobu nebo ulcerózní kolitidu?
Až poslední typ léčby zabral
Nepomohly ani další dva typy léčby, které lékaři postupně vyzkoušeli. „Ve hře začala být operace, při které by mi odebrali celé tlusté střevo. S tím jsem ale nesouhlasila a požádala, abychom zkusili ještě čtvrtý a poslední typ biologické léčby. A ten mi konečně zabral,“ raduje se i po letech Eva.
Na této biologické léčbě je nepřetržitě od roku 2022. „Je to pro mě úplně nový svět. Pořád jsem ještě zesláblá, nemám zpátky ztracenou svalovou hmotu. Ale snažím se postupně vrátit do kondice. Jsou dny, kdy se cítím, jako bych vůbec nebyla nemocná,“ říká.
Mnoho důchodů je zbytečných
Paní Eva věří, že kdyby se k biologické léčbě dostala dříve, nemusela by skončit v invalidním důchodu. „Jsem přesvědčená, že bych dnes dál chodila do práce a žila běžný život. Chápu, že biologická léčba je nákladná a začít se musí od nejlevnějších forem terapie. Státu bych se ale vyplatila víc, kdybych dál odváděla daně, než když teď v 55 letech pobírám invalidní důchod,“ dodává.
A stejný názor mají i lékaři. „V praxi se setkáváme s mnoha mladými lidmi, kteří končí zbytečně v předčasném invalidním důchodu. Investovat do moderních léků i specializovaných center se rozhodně vyplatí. Stát díky tomu ušetří na sociálních dávkách,“ říká místopředseda České gastroenterologické společnosti (ČGS), docent Martin Bortlík.
Moderní léčbu dostane jen každý druhý
Moderní léčba se podle něj dostane jen k polovině pacientů, kteří ji potřebují. „Tento druh léčby by u nás měla dostávat přibližně polovina pacientů s Crohnovou chorobou a pětina nemocných s ulcerózní kolitidou. V současné době ji ale podstupuje jen přibližně 12 000 pacientů. Reálná potřeba této terapie je minimálně dvojnásobná,“ popisuje doktor Bortlík.
Specializovaná centra, jež terapii nabízí, se však potýkají s omezenými rozpočty. A navíc jich není dost. „Kapacity míst poskytujících moderní terapii jsou omezené. Řada pacientů se do nich nedostane včas. To může způsobit závažné komplikace, například v podobě nevratného poškození střeva,“ doplňuje docent Ilja Tachecí, předseda ČGS a přednosta II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.
Brzy až sto tisíc nemocných
Počty pacientů s tzv. idiopatickými střevními záněty neustále rostou. V současnosti se s nimi léčí asi 70 tisíc Čechů, každý rok přibude asi šest tisíc nových pacientů. Do pěti let jich v Česku bude podle lékařů až sto tisíc nemocných s těmito diagnózami.
„Pacienty neumíme zcela vyléčit. Pokud jim ale nasadíme vhodnou terapii včas, mohou žít stejně kvalitně jako zdraví lidé,“ doplňuje. Nejčastěji se choroby léčí tzv. konvenční terapií – pomocí kortikoidů, imunosupresiv nebo aminosalicylátů.
Jak ale ukázal i příběh paní Evy, tato léčba nezabírá všem a pacienti se při ní navíc mnohdy potýkají s vedlejšími účinky, a musí tak čelit dalším komplikacím, například infekcím.
ČLÁNKY DO MAILU