Lékaři metody představovali v bezplatném dvouhodinovém online semináři, jenž se konal 10. května pod názvem Jak na Parkinsona. Stejně se jmenuje web věnovaný této nemoci a její léčbě. Webinář pořádala pacientská organizace Parkinson-Help.
Co se dozvíte v článku
Na webináři vystoupili zástupci specializovaných center léčby Parkinsonovy nemoci. V ČR jsou tři – v Praze, Brně a Olomouci. Konkrétně jde o:
- pražskou Všeobecnou fakultní nemocnici (centrum iTEMPO a EXPY),
- brněnskou Fakultní nemocnici u sv. Anny (Centrum pro abnormální pohyby a parkinsonismus) a
- Fakultní nemocnici Olomouc (Centrum pro diagnostiku a léčbu neurodegenerativních onemocnění).
Kontakty na jednotlivá pracoviště lze najít na portálu Nzip.
Pacienti se do centra mohou dostat prostřednictvím doporučení svého ošetřujícího neurologa. Nebo na webu Jak na Parkinsona vyplní dotazník se základními údaji o průběhu onemocnění. Na jeho základě zájemce kontaktuje lékař a s ním lze řešit, zda by měla pro pacienta přínos léčba v jednom z těchto center. Dotazník je možné vyplnit již na počátku onemocnění.
Proč se přednášky konaly
Webinář Jak na Parkinsona by věnován metodám léčby středního a pokročilého stadia Parkinsonova onemocnění. Dominovaly mu informace o podávání léčiv s pomocí infuzní pumpy nebo terapie v podobě hluboké mozkové stimulace.
„Jde o metody, které nejsou určeny jen pro pacienty v pozdních či terminálních stadiích onemocnění, jak si pacienti, a možná i někteří neurologové, myslí. Je to legitimní způsob léčby mnohdy už středně pokročilého stadia,“ upozornil přednosta Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice Robert Jech, jenž byl moderátorem webináře.
Lékařům z center léčby se stává, že pacienti, pro něž je pumpa nebo stimulace mozku vhodná, k nim přicházejí pozdě. Tedy ve chvíli, kdy je onemocnění a komplikace s ním spojené v takové fázi, že vylučují možnost této sofistikované léčby. Nebo u onemocnění dominují už takové příznaky, jež léčbou ovlivnit nelze. Proto je podle Roberta Jecha důležitá osvěta. „Víme, že čekat příliš dlouho se nevyplácí. Může se stát, že pacient nebude pro některou léčbu vhodný, byť si myslel, že je určena až pro pokročilé stadium. A je úkolem nás neurologů o léčbě pacienty informovat včas,“ vysvětluje Robert Jech s tím, že v každém regionu je zastoupený neurolog zabývající se více léčbou Parkinsonovy choroby.
„Cílem naší prezentace je seznámit širokou veřejnost s metodami, které jsou dostupné ve všech třech centrech léčby nemoci. Jde o to, aby pacienti a jejich rodiny věděli, že i v pozdějších fázích onemocnění máme účinné nástroje, jak pacienty s Parkinsonovou nemocí léčit, a že tyto, byť sofistikované a náročné, léčebné postupy jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění,“ dodal Robert Jech.
„Snažíme se intervenční léčbu posouvat do méně pokročilých stadií onemocnění, aby byl pacient včas indikován a léčbu si dokázal užít. Tedy aby se po léčbě cítil alespoň na čas dobře,“ uvedla neuroložka Petra Havránková, jež vede pražské pracoviště iTEMPO.
Pro koho (ne)jsou metody léčby vhodné
Pro pokročilou léčbu je zásadní, aby její případné použití centroví lékaři vždy posuzovali individuálně. Metody totiž nejsou pro každého a nejsou všespásné. „Některé příznaky jsou lépe ovlivnitelné hlubokou mozkovou stimulací, jiné ale neovlivní, a některé dokonce může zhoršit,“ popisuje neurolog Robert Jech. „Pokud jde o příznaky, které by se nepodařilo vyřešit hlubokou mozkovou stimulací, mohou pomoci právě třeba pumpové systémy,“ dodává přednosta neurologické kliniky.
Vhodnost léčby posuzuje vždy tým lékařů a základním pravidlem pro vstup do léčby je, aby s ní souhlasil jak pacient, tak lékaři. „Nikomu nelze vnucovat určitou formu léčby. To znamená, že sám pacient se jí nemůže úspěšně dožadovat, pokud lékaři nesouhlasí,“ podotýká Robert Jech.
Léčba s pomocí infuzní pumpy je na pořadu ve chvíli, kdy pacient užívá léky pět- či vícekrát denně. Více než dvě hodiny denně je ve špatném hybném stavu. Nebo trpí více než jednu hodinu denně nepříjemnými mimovolními pohyby.
Při tomto typu léčby nevadí drobný deficit v kognitivních funkcích. Pacient ale musí být ve stavu, kdy pochopí, k čemu léčba je, a nenarušuje její chod. Nevadí ovšem to, že trpí některou z duševních poruch (např. halucinacemi), pokud byla zaléčena.
Hluboká mozková stimulace (označovaná též jako DBS dle anglického deep brain stimulation) je určena pacientům, jimž nezabírá žádný z dostupných léků. Nebo těm, kteří mají Parkinsonovu nemoc alespoň čtyři roky a potýkají se s velkými zdravotními obtížemi s nemožností je tlumit léky. Jde např. o nekontrolovatelný třes, dlouhou dobu ztuhlosti, mimovolní pohyby.
Naopak stimulací mozku nelze řešit nestabilitu a časté pády vyvolané onemocněním. Nepomůže ani při poruchách paměti.
Určena není pro pacienty s parkinsonismem, tedy souborem podobných příznaků jako u Parkinsona, které ovšem vyvolává něco jiného než Parkinsonova choroba. Právě kvůli vyloučení jiného onemocnění není stimulace vhodná pro pacienty s čerstvou diagnózou Parkinsonovy nemoci. Na voperování elektrod lékaři nedoporučují ani nemocné, kterým dobře funguje jiný typ léčby, či ty, kteří mají neuropsychiatrické příznaky (poruchy paměti, deprese, psychózy). Operaci mozku nelze provést lidem, kteří musí užívat nepřetržitě některé léky, např. ty na ředění krve.
Léčba stimulací naopak není omezena věkem. U pacientů nad 70 let ovšem stoupají rizika komplikací, proto u starších nemocných lékaři pečlivě vybírají, komu neurologickou operaci a následnou stimulaci doporučí. „Velká část pacientů nikdy nebude vhodná pro hlubokou mozkovou stimulaci, protože diagnóza zpravidla přichází kolem 60. roku, přičemž následujících pět až deset let jsou její projevy dobře kompenzovány léky,“ podotýká lékař Marek Baláž, zástupce přednosty I. neurologické kliniky Fakultní nemocnice u sv. Anny. Podotýká, že léčbu stimulací, která se v ČR provádí už 25 let, může ve finále podstoupit pět až deset procent pacientů s Parkinsonovou chorobou. V současné době má elektrody a stimulátor voperován v ČR zhruba jeden tisíc nemocných.
Léčba s pomocí pumpy
Jednou z forem pokročilé léčby Parkinsonovy metody jsou tzv. pumpové systémy. Lékaři je nasazují ve chvíli, kdy pacientovi původně nastavená léčba již nedostačuje a lék musí být podáván velmi často. Proto pacientovi s dávkami pomáhá infuzní pumpa, jež léky pravidelně či nepřetržitě posílá přímo do tenkého střeva. „V současné době existují tři pumpové systémy a připravuje se čtvrtý. Možnosti jsou proto široké a umožňují každému pacientovi léčbu ušít na míru,“ informovala na webináři Petra Havránková.
- První formou je již 15 let využívaná pumpa, jenž napomáhá s užíváním léčivé látky levodopa.
- Zhruba rok pak mají lékaři k dispozici pumpu, jež se od ostatních liší tím, že do tenkého střeva kromě levodopy dodává také léčivo entakapon, jež zpomaluje odbourávání levodopy z organismu, čímž zvyšuje její hladinu.
- Třetí variantou je podávání účinné látky nazývané apomorfin.
„Do roka by se měla objevit čtvrtá možnost, a tou je nová pumpa, jež umožní podkožní podání levodopy,“ podotýká lékařka.
Galerie: Pokročilé metody léčby Parkinsonovy choroby
První dvě varianty (s levodopou a s levodopou doplněnou o entakapon) obsahují účinné látky ve formě gelu. Cílem podávání skrze pumpu je obejít žaludek a lék podávat až do oblasti přechodu do tenkého střeva. Rozdíl mezi nimi je takový, že při kombinaci dvou účinných látek díky působení entakaponu je potřeba v dávce méně gelu.
Apomorfin, s nímž pracuje třetí pumpová varianta, je lék nedostupný v podobě pro užívání ústy kvůli závažným vedlejším účinkům – pacient silně zvrací. Pumpa v tomto případě nedodává lék do přechodu žaludku a tenkého střeva, ale do podkoží.
Výhody léčby pumpou
Výhodou léčby s pomocí pumpy je možnost si ji nejprve na čas vyzkoušet. Lékaři hospitalizovanému pacientovi vysadí léky užívané ústy a zavedou mu (v případě pump s levodopou či v kombinaci s entakaponem) sondu nosem, kterou do tenkého střeva zavádí předem vypočítané dávky léků. „Sledujeme hybnost pacienta a to, zda dochází k vyrovnání kolísavého stavu, případně dávku upravujeme,“ popisuje Petra Havránková. Ve chvíli, kdy je pacient i lékař s touto formou léčení spokojený, chirurg vytvoří pacientovi PEG (perkutánní endoskopickou gastrostomii), tedy drobný vstup do žaludku. Zavádí se jím sonda pro podání léků. Tu je nutné pravidelně měnit.
U podávání apomorfinu PEG není nutná. Pacient ale musí každý den absolvovat nový vpich do břicha. Nicméně samotná pumpa je velikostně poměrně malá a má velmi snadné ovládání. Pacient také není nijak omezen, co se týká koupání.
Výhodou pumpy kombinující podávání levodopy s entakaponem je, že efekt léčby může být vyrovnanější. To znamená, že u nemocného může docházet k menším výkyvům zdravotního stavu.
Pro některé pacienty je také důležité to, že pumpové systémy nezasahují, na rozdíl od hluboké mozkové stimulace, do centrálního nervového systému. „Může být alternativou pro ty, kteří z DBS mají strach,“ podotýká lékařka.
Nevýhody léčby pumpou
Použití pumpových systémů má také nevýhody. Tou hlavní je, že pacient má u dvou typů PEG, tedy otvor do dutiny břišní. Jeho provedení sice dnes už nevyžaduje velký chirurgický zákrok, i tak se ale operace a hojení může zkomplikovat infekcí.
V případě podávání apomorfinu sice PEG chybí, ale každodenní vpich do břicha nemocného nutí denně měnit místa vpichu a věnovat pokožce zvýšenou pozornost, aby nenastaly komplikace. Léčba také není vhodná pro pacienty, kteří potřebují vysoké dávky léku.
V případě léčby pumpou s levodopou je vzácnou, ale vyskytující se komplikací rozvoj tzv. polyneuropatie. U kombinace levodopy s entakaponem je zase vyšší riziko vzniku halucinací a paradoxně i mimovolních pohybů, kterých se pacient ovšem chce zbavit. Vyšší riziko vzniku psychických komplikací je také u podávání apomorfinu.
Nevýhodou je také péče. „Pumpa se musí každý večer odpojit a každé ráno připojit a ne vždy je to pacient schopen zvládnou sám, protože třeba ráno se nachází ve špatném hybném stavu. Ale kazety pumpy je nutné uchovávat v lednici, takže pacient si pro novou musí dojít,“ popisuje Petra Havránková.
Pacienti mají také omezené koupání, protože pumpa není vodotěsná a kvůli PEG hrozí (např. při koupání v přírodě či ve veřejných koupalištích) infekce. V koupelně si proto pacient musí pumpu odpojit. Letní koupání pak může řešit pořízením si vlastního bazénu či dovolenou u moře.
Jako nevýhoda se může u podávání levodopy jevit i velikost pumpy. Ta je větší a těžší. „Na druhou stranu existují různá trička, ledvinky nebo kapsičky, do kterých se dá elegantně schovat a okolí nic nepozná,“ dodává neuroložka.
Při kombinaci s entakaponem je pumpa menší, protože stačí nižší dávka léčiva. Jenže právě to je důvodem, proč je ovládání pumpy náročnější – lidé s Parkinsonem při něm potřebují zapojit jemnou motoriku. Kvůli onemocnění o ni ale přicházejí, a tak se může stát, že pumpu sám pacient není schopen ovládat a musí mu s tím pomoci někdo z rodiny či pečovatel.
Novinka v pumpové léčbě
Petra Havránková také informovala, že momentálně se řeší úhrada čtvrtého pumpového systému, který dosud v ČR není zastoupen. Jde o modifikaci pumpy s levodopou. „Výhodou je podkožní podávání léčiva podobné jako u pumpy kobinované s entakaponem. Na rozdíl od něj by ale neměla vést tolik ke kožním reakcím a především u ní nebude nutné každý den provádět nový vpich, protože kanyla půjde od jehly odpojit a jehla může v kůži zůstat až tři dny,“ přibližuje odlišnosti novinky lékařka. Nový typ pumpy tedy budí ze strany lékařů velká očekávání.
Hluboká mozková stimulace
Hluboká mozková stimulace na rozdíl od pump neovlivňuje fungování dopaminu. Jde o způsob léčby s pomocí elektřiny. Princip léčby ale dodnes lékaři nedokázali přesně popsat. „Pravděpodobně ovlivňuje elektrickou aktivitu v mozku, která je do značné míry zodpovědná za rozhodující motorické příznaky onemocnění. Pozitivně tedy ovlivňuje svalovou ztuhlost, zpomalenost pohybů a třes, na který má velmi výrazný vliv. Toho je někdy s použitím jiného typu léčby obtížné dosáhnout,“ popisuje neurolog Marek Baláž.
Na rozdíl od pump u mozkové stimulace jsou všechny potřebné části zanořeny v těle pacienta. Systém se skládá z několika částí – v mozku jsou neurochirurgem vložené dvě elektrody, pod klíční kostí má pacient vložen stimulátor s dobíjecím akumulátorem a v podkoží mu vedou také dva tenké kabely, které propojují elektrody se stimulátorem. Díky zanoření se pacient o tyto součásti léčby nemusí nijak starat. Je třeba ale počítat s tím, že po letech (třeba za 12 až 15 let) budou muset lékaři vyměnit akumulátor, což vyžaduje drobný chirurgický zákrok. Část pacientů pak má ke stimulátoru vlastní ovladač.
Samotné stimulaci předchází dvě operace – jedna se týká mozku, druhá, o poznání banálnější, spočívá ve vložení stimulátoru do podkoží. Příprava na ně vyžaduje mimo jiné magnetickou rezonanci mozku, s pomocí níž neurochirurg naplánuje cestu zavedení elektrod. Pacient musí podstoupit také neuropsychiatrické vyšetření, předoperační vyšetření, jež vyloučí infekci (např. zubní, krční vyšetření). Mezi indikací a samotnými operacemi proto může být i několikaměsíční proluka.
Po operacích a zhojení nastává samotná fáze stimulování, kterou neurologové a zdravotníci nastavují týdny i měsíce – Robert Jech hovořil i o půl roce, kdy se ladí stimulace mozku. Frekvenci elektrických pulsů lze měnit ale i později. Samotná stimulace může vést k tomu, že pacient nepotřebuje kvůli projevům Parkinsonovy nemoci žádné další léky. Jsou ale i takoví, kterým sice dávky léků neurologové sníží, ale tuto formu léčby jim zachovají.
Dříve byl přístup k léčbě takový, že pulsy byly vysílány do mozku nepřetržitě. Dnes už lékaři ví, že takového přehlcení není vhodné a mozek pulsy ovlivňují přerušovaně.
Zajímavostí je, že současné stimulátory jsou kompatibilní s různými typy zobrazovacích metod, takže pacienti, kteří je mají voperované, mohou absolvovat rentgen, počítačovou tomografii a s některými i magnetickou rezonanci.
Rizika operace mozku
Operace mozku, jež je pro stimulaci nezbytná, může mít dva typy komplikací. Jednou je riziko krvácení do mozku při operaci. „To je ale velmi vzácné,“ podotýká Marek Baláž. Rizikem je také zavlečení infekce.
Dalším typem jsou komplikace neurologického rázu pramenící ze samotné stimulace. Mezi ně patří např. demence nebo deprese. „Výhodou je, že jde o neuromodulační operace, tedy je možné měnit polohu stimulovaného elektrického pole. Takže problémům se lze vyhnout přesunem stimulované oblasti,“ vysvětluje lékař.
Novinky v léčebné stimulaci
Na webináři byly stručně zmíněny i novinky z oblasti hluboké mozkové stimulace. Vývoj pravděpodobně směřuje k operaci mozku, která by mohla být v budoucnu plně robotická. Je jisté, že stimulátory se budou zdokonalovat a budou „chytré“. Už nyní jsou na trhu takové přístroje, jež dokáží monitorovat přirozenou aktivitu mozku a na jejím základě pak lékaři zdokonalují samotnou léčebnou stimulaci. V budoucnu se budou zdokonalovat samy stimulátory, aniž by do tohoto procesu musel zasahovat člověk. Jak dříve Robert Jech Vitalia.cz uvedl, toto umí přístroje už dnes, vlastní regulaci jim ale zatím odborníci neumožňují, protože chytré stimulátory teprve testují.
Pomůže také to, že akumulátory se postupně zmenšují, prodlužuje se jejich životnost a do budoucna je půjde ovládat také na dálku, což dnes ještě lékaři nemohou.
Příznaky a stadia Parkinsonovy nemoci
Parkinson je neurodegenerativní onemocnění, jehož příznaky se postupně rozvíjejí a mění. Typicky se projevuje ztrátou chemické látky nazvané dopamin. Onemocnění doprovází zpomalení pohybů, bolestivá svalová ztuhlost, třes a shrbené držení těla a nestabilita. Tyto příznaky jsou u pacientů různorodé a časem se zhoršují.
Pokud pacienta tyto příznaky neobtěžují, jejich potlačování léčbou není podle Roberta Jecha nutné. Lékaři totiž nyní zatím nemají žádný preparát, jenž by léčil přímo Parkinsonovu chorobu. Mají jen prostředky, kterými dokáží potlačit projevy onemocnění.
Co se týká tablet a infuzních pump, jde o léčbu nahrazující dopamin. Po jejím nasazení dojde sice ke skokovému zlepšení zdravotního stavu, ale onemocnění běží dál a začnou se na něj nabalovat další příznaky. Zejména o kolísání hybnosti a mimovolní, tedy nechtěné pohyby. V této chvíli už podle něj jde o středně pokročilou fázi onemocnění a lze uvažovat o sofistikovaných formách léčby popsaných výše.
V pozdním stadiu nemoci se přidávají příznaky, jakými jsou např. porucha polykání, ortostatická hypotenze, poruchy močení a komplikace psychického rázu. „Ty většinou ani pokročilou intervenční léčbou neumíme ovlivnit,“ podotýká neuroložka Petra Havránková.
Podívejte se na záznam celého webináře Jak na Parkinsona:
ČLÁNKY DO MAILU