Jejich kůže se loupe jak omítka na starém domě a duševní pohoda atakuje hranici těžkých depresí. Mají lupénku – psoriázu, nemoc, která zasahuje nejen kůži, ale i vnitřní orgány. Je bolestivá, nevzhledná a může jí mít každý z nás bez ohledu na věk. Bohužel je nevyléčitelná.
Lupénka ve vlasech je frustrující zvláště pro ženy
Právě na dnešní den připadá Světový den lupénky, který si už po deváté klade za cíl zbořit hradby mezi „zdravými“ a psoriatiky, ale i zlepšit sociální a ekonomické podmínky nemocných. S krutou nemocí jsou totiž mnohdy odejiti do invalidních důchodů a odsunuti na okraj společnosti. Okolí se jich štítí, aby „to“ náhodou nechytli. Zbytečně, lupénka není rýma. Jak těžké je s tímto proklínaným imunologickým onemocněním žít, popisuje přednosta Dermatovenerologické kliniky Fakultní Nemocnice Královské Vinohrady Petr Arenberger.
Nikdo ji nechce, ale můžeme ji mít všichni
Lupénka není dědičná, ale je prokázaný dědičný sklon k této nemoci. To, jestli u nás lupénka propukne, nemůžeme předem nikdy vyloučit. A to ani v případě, že ji měla naposledy praprababička, což nutně nemusíme ani vědět. Ohroženi jsme tak vlastně všichni. Takzvanými provokačními faktory lupénky jsou stavy, kterým se nelze vyhnout: puberta a přechod.
Další možné spouštěče lupénky:
- cukrovka
- alergie
- onemocnění jater
- popáleniny (i od slunečního záření)
- gynekologické záněty, záněty průdušek, zubů, angína
- obezita
- léky – lithium, antimalarika, nesteroidní antirevmatika, sedativa, analgetika, očkování
- alkohol, kouření, nedostatek spánku
- za nejvýznamnější je považován zvyšující se tlak v práci, problémy v soukromí, čili vysoké dávky stresu
„Nedávno jsme se setkali s paní, která lupénkou onemocněla při přípravě svatby svého syna. Byl to pro ni takový stres, že se u ní nemoc okamžitě spustila,“ říká ředitelka Nadačního fondu pro podporu zaměstnání osob se zdravotním postižením Hana Potměšilová. „Startovacím mechanismem je ale i těžké bakteriální či virové onemocnění, úraz nebo operace,“ pokračuje v obsáhlém výčtu spouštěčů lupénky Petr Arenberger.
Čtěte také: Lupénka – biologická léčba je drahá a rybičky nespolehlivé
Co se v těle „rozbije“?
Díky spouštěcím mechanismům, tedy třeba emočnímu vypětí, dojde k narušení určitého druhu bílých krvinek, T-lymfocytů, které následně spustí zánětlivé reakce projevující se na kůži. Zdravým lidem se kůže obnovuje po zhruba osmadvaceti dnech, u psoriatiků je obnova zkrácena na pouhé čtyři dny. Kůže se nestihne za tak krátký čas obnovit a na své nejsvrchnější vrstvě pak vytvoří zarudlá vyvýšená ložiska se stříbřitými šupinkami. Tento druh lupénky je nazýván ložisková a patří k nejčastějším. Existují však i trýznivější druhy psoriázy.
Další druhy lupénky:
- Kapkovitá (guttátní) – okrouhlá drobná ložiska s nánosy šupinek jsou po těle rozeseta jako kapky vody, velmi často vznikají u dětí po prodělaných angínách
- Inverzní psoriáza – vyskytuje se v oblasti třísel, podpaží, pod prsy či v oblasti genitálu – bývají zaměňovány s opruzeninami
- Psoriáza pustulózní dlaní a plosek – úporné recidivují výsevy drobných puchýřků s mléčným obsahem
- Psoriáza generalizovaná – život ohrožující výsev hnisavých puchýřků je celotělový, nemocný je schvácený, často s horečkou
- Psoriáza kštice – vyskytuje se samostatně nebo doprovází lupénku plakovou či kapkovitou
- Psoriáza nehtů – postihuje zhruba 50 % pacientů s psoriázou a 80 % pacientů s psoriatickou artritidou, nehet se deformuje a částečně odlučuje
Jak na sobě poznám psoriázu?
„Na začátku se objeví červené skvrnky, které mohou pálit a svědit a jsou relativně dráždivé,“ popisuje začátky nemoci Petr Arenberger. Tyto projevy dokáže moderní medicína poměrně jednoduše odléčit pomocí keratolytik, kortikoidů, derivátů vitaminu D či dehtu. Jenže potom přejde onemocnění do chronické stacionární fáze. „Tehdy postihuje lokty, kolena a kštici, nicméně odtud se může rozšířit po celém těle,“ říká dermatolog a dodává: „Přítomnost tohoto zánětu souvisí s metabolickým syndromem, který zhoršuje riziko vzniku kardiovaskulárních onemocnění.“
Takže nejde jen o jakousi poruchu obnovy kůže, kořeny nemoci jsou hluboké a stávají se „parťáky“ pro ischemickou chorobu srdeční, diabetes II. stupně, onemocnění jater, Crohnovu chorobu či Bechtěrevovu nemoc. Přibližně 30 % nemocných si do deseti let od prvních projevů nemoci nese životem i psoriázu kloubů – zánětlivé kloubní onemocnění, které většinou vede k invalidizujícímu postižení. Obecně pak lidé s lupénkou dříve umírají.
Čtěte také: Slaná voda v bazénech není přesnou kopií mořské vody
Léčba existuje
Naneštěstí se mnozí pacienti potýkají s lupénkou různých druhů najednou. Zasaženo tak může být celé tělo, včetně vlasové části, genitálu či nehtů. Každý si jistě dovede představit, jak těžko se s takovým postižením žije, hledá práce, partner, navštěvuje koupaliště či divadlo. Spouštěčem nemoci je stres, následuje výsev šupin a frustrace je pak vzhledem k viditelnosti obtíží ještě vyšší. Je to kolotoč, ve kterém sedíte, křičíte a nedokážete ho sami zastavit. Jak ho přibrzdit? Lékaři doporučují pomoc psychologa. Pozitivní vliv psychologické intervence na průběh hojení lupénky byl prokázán.
Jak postupují dermatologové? „Urychlené množení buněk je třeba zbrzďovat a zánět je třeba tlumit, k tomu nám napomáhá celá řada léků,“ říká Petr Arenberger. Nepříjemné kožní projevy se dají výrazně redukovat pomocí pravidelného potírání mastmi, nicméně kůže už nikdy nebude jako dřív. Barevné změny jsou stále patrné, i když bez šupin. Pokud masti nestačí, sáhne dermatolog po jedné ze třech dalších variant:
Léčba fototerapií
- ultrafialovým zářením
Nevýhody:
- rychlejší stárnutí kůže a možný vliv na rozvoj kožních nádorových onemocnění
- pacient se po dobu léčby nesmí vystavovat slunečnímu záření
Systémová léčba
- léčba pomocí injekčně či infuzně podávaných léků, případně prášků
Nevýhody:
- přestože je tato léčba efektivní, její užívání je časově omezeno
- nesmí jí využívat těhotné ženy ani ženy, které v příštích třech měsících plánují těhotenství (v případě užívání léku Acitretin by žena neměla otěhotnět ani v následujících třech letech!)
- nutná je abstinence a pravidelné krevní a jaterní testy
Biologická léčba
- patří k fenoménům současnosti
„Aplikací speciálních látek do těla velmi selektivně tlumíme bujení zánětlivých buněk a neomezujeme tím obranyschopnost organismu. Lék působí pouze tam, kde skutečně chceme,“ osvětluje devízy biologické léčby Petr Arenberger.
Nevýhody:
- nesmí jí podstupovat těhotné a kojící ženy, pacienti s těžkou poruchou imunity nebo pacienti s nádorovým onemocněním
Toho nejlepšího se pacientům nedostává
Přestože je biologická léčba považována za to nejlepší, co může pacient s těžkou formou lupénky podstoupit, v Česku se tímto způsobem léčí aktuálně pouze devět set pacientů. A to přesto, že dle epidemiologických údajů by kritéria pro biologickou léčbu (jedná se příkladně o pacienty, na které jiná léčba nezabírá) mělo splňovat téměř sedmdesátkrát víc pacientů – tedy šedesát tisíc lidí! Jedná se asi o čtvrtinu všech lidí, kteří se u nás s touto nemocí potýkají.
Čtěte také: Padání vlasů můžete řešit, až když znáte příčinu
„Od roku 2005, kdy u nás byla zavedena biologická léčba, se počet takto léčených pacientů rok o roku zvyšoval. V době nástupu krize stagnoval a teď by snad mohl začít znovu stoupat, neboť ceny za tuto léčbu klesly – na jednoho nemocného připadá asi dvacet pět tisíc korun měsíčně,“ říká Petr Arenberger a apeluje na všechny, kteří lupénku neléčí: „My bychom chtěli, aby se v první řadě pacienti vydávali na systémovou léčbu. Lidé, kteří si řeknou: Dobře jsem se oženil a manželce to nevadí, já už se dále léčit nebudu, si však zkracují život. A tomu chceme předejít.“ V případě, že by jim jiná léčba nezabírala, mohou se stát kandidáty pro biologickou léčbu. Počet takových pacientů by podle Petra Arenbergera měl co nevidět stoupnout na dva tisíce.
Informační brožurka pro lupénkáře praví, že snížení kvality života nemocného je srovnatelné či horší než u nemocných nádorovými onemocněními, depresemi či srdečním selháním. Nebojme se, popřeme v sobě stud a nejistotu, lupénka rozhodně není nakažlivá. A vy, kteří psoriázu máte, nevzdávejte se, vývoj léčiv jde mílovými kroky kupředu. Hodně síly.
Zdroj: Seminář ke Světovému dni lupénky
ČLÁNKY DO MAILU