Máš leukémii? Za rok spolu půjdeme na Sněžku

„Než jsem onemocněla, o leukémii jsem věděla jen to, že je to velmi vážné onemocnění krve, které většinou končí smrtí. O možnosti léčebných metod jsem neměla ani tušení,“ začíná své vyprávění Jitka Košínová, která si prošla leukémií. „Nikoho s touto nemocí jsem kolem sebe neměla a dodnes jsem přesvědčená, jestliže se s leukémií nesetkáte v rodině nebo okolí, děláte, že se vás to vlastně vůbec netýká. Dnes se za to velice stydím,“ otevřeně přiznává. Její životní nadhled byl způsoben i tím, že pracovala jako osobní trenérka fitness a vyznávala zdravý životní styl, zároveň nikdy nebyla nemocná. „Bohužel dnešní doba je velice stresová a každý se bojíme i s chřipkou zůstat doma. Já to také podcenila, ale dnes už vím, že jsem udělala obrovskou chybu,“ dodává.

Podobně jako Jitka Košínová se k leukémii staví většina národa. Alespoň to vyplývá z průzkumu farmaceutické firmy Janssen. Jen třetina Čechů ví, že v případně leukémie se laicky řečeno jedná o zhoubné onemocnění krve. Shodná část obyvatel uznává, že leukémie může ohrozit i je. Zbytek si naopak myslí, že jim tato obávaná nemoc nehrozí, anebo to nedokáží posoudit. Polovina dotazovaných se domnívá, že leukémie ohrožuje především děti a stejná část Čechů ji nesprávně považuje za dědičnou.

Šance na vyléčení se zvýšila

Už samotné slovo leukémie vyvolává automaticky u většiny lidí strach. Mají za to, že leukémie rovná se konec života nebo radikální snížení jeho kvality, uvažuje tak pětasedmdesát procent respondentů. Prošla si tím i Jitka Košínová, když si vyslechla diagnózu, jako první ji napadlo, že půjde za tatínkem, který jí zemřel na rakovinu. V průzkumu farmaceutické společnosti nebylo skeptických pouhých osmnáct procent respondentů a odpovědělo, že nemoc lze léčit.

Profesor Marek Trněný, přednosta I. interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, mylné domněnky Čechů vyvrací. „Obecně lze říci, že šance na vyléčení nebo alespoň výrazné prodloužení života se proti situaci před patnácti dvaceti lety výrazně zvýšila. A platí to i v situacích, kdy se choroba vrátí. Zdaleka se tedy již leukémie nerovná smrti,“ říká hematolog. Například nemocný s chronickou myeloidní leukémií, který nemohl být transplantován, měl podle něj ještě kolem roku 2000 jen pětiprocentní šanci, že bude žít dalších deset let. „Dnes se díky cílené léčbě, v tomto případě imatinibu, od transplantace upustilo a nemocný má šanci, že se dožije deseti let téměř devadesát procent,“ podotýká lékař.

Různé typy leukémie vyžadují různou léčbu

Pokrok je i u jiných typů leukémií, například u chronické lymfocytární leukémie. Pokud nemocný neodpověděl dobře na léčbu, nebo se u něj vyvinula agresivní forma s chybějícím nebo dysfunkčním antionkogenem p53, měl bez transplantace pravděpodobnost padesát na padesát, že přežije následující rok. Díky novým lékům, které u velmi agresivních forem leukémie fungují, mají nemocní šanci vyšší.

Vzhledem k tomu, že existuje více druhů leukémii – akutní, chronická, myeloidní, lymfoblastová či lymfocytární, liší se i léčba. „Velmi stručně lze ale říci, že ve většině případů je léčba založená na chemoterapii, v některých případech ovšem má významný úděl cílená léčba. Monoklonální protilátky, inhibitory tyrosinkináz. U některých typů hraje stále významnou roli alogenní transplantace,“ vysvětluje Marek Trněný.

Prakticky u všech typů leukémie platí, že léčbu je nutné zahájit co nejdříve, u těch akutních zejména. „Na druhou stranu například u chronické lymfocytární leukémie nemocné většinou nejdříve jen sledujeme a existuje nemalé procento nemocných, kteří léčbu vlastně nepotřebují. Slovo leukémie tedy v sobě skrývá řadu situací, je nutné se co nejdříve dostat na specializované pracoviště, které pak určí nejvhodnější postup podle typu leukémie a daného nemocného,“ dodává přednosta I. interní kliniky VFN.

Obávaná chemoterapie

S chemoterapií se musela popasovat i Jitka Košínová. Přestože lékaři rodinu ubezpečovali, že ji zvládne, ona to vnímala jinak, měla pocit, že ji nepřečká. Ležela na nemocniční posteli a nemohla se ani hnout. „Ovšem největší zkouškou byla samotná transplantace kostní dřeně. Není to operace, jen se do vás nakape přes kapačku nová kostní dřeň. Jenže musíte mít totálně vymlácenou imunitu, což pro příjemce znamená izolaci na pokoji se sklem, kde si s nejbližšími jen telefonujete a nemocniční personál za vámi chodí v roušce,“ vzpomíná na krušné chvilky bývalá pacientka.

Dnes může říct, že je vyléčená. Byť je v jejích slovech slyšet obrovská pokora. „Člověk nikdy neví…,“ připouští Jitka Košínová. Musela ovšem do invalidního důchodu, o kterém nejprve nechtěla ani slyšet. Jenže jinak to nejde, je stále příliš vyčerpaná.

Hematolog Marek Trněný k tomu podotýká, že i v tomto směru jde současná medicína kupředu: „Naší snahou není jen vyléčit nebo prodloužit život, ale také vrátit kvalitu života. I v tomto směru můžeme zaznamenat významný pokrok. Stále větší počet nemocných se díky zlepšujícím účinkům a menším nežádoucím vlivům zejména cílené léčby vrací do plnohodnotného života.“

Prošla si nemocí a teď sama pomáhá v osvětě

Bývalá trenérka dokonce navzdory únavě loni zdolala Sněžku a letos na podzim si to plánuje zopakovat. Stačila jediná poznámka jejího bratrance, který poznamenal: „Nic se neboj, za rok spolu půjdeme na Sněžku.“ „Sice to bylo až po čtrnácti měsících, ale šli jsme. A nakonec se přidala nejen celá rodina a přátelé, ale i doktoři z hradecké hemato-onkologie, kteří se o mě starali, a další pacienti po transplantaci kostní dřeně a myslím, že jsme si všichni ten den skvěle užili,“ popisuje Jitka Košínová. Druhý ročník výstupu se bude konat 5. září a sraz je v 9 hodin v Peci pod Sněžkou na parkovišti u přehrady.

Zpětně bere své vyléčení jako obrovský dar a míní, že zde zůstala proto, aby mohla zase ona dál pomáhat novým pacientům. Spolu s jejím rodným městem Hrochův Týnec pořádá sbírky pro Nadaci pro transplantaci kostní dřeně. K tomu připravuje projekt Leukémie-transplantace, kterého se ujal producent Ondřej Trojan, půjde o DVD, které bude mapovat průběh leukémie a možnosti léčby. „Jde hlavně o to, aby pacienti měli ucelené informace. DVD bude jakousi berličkou pro rodiny a přátele nemocných i pro potencionální dárce kostní dřeně. Myslím, že o těchto věcech by se mělo hodně mluvit. Vím, že je to dost choulostivé téma, ale osvěta je velice důležitá,“ popisuje Jitka Košínová s tím, že nyní shání pro projekt sponzory.

Dárci kostní dřeně stále chybí

Podle ní nejsou lidi dostatečně informováni a to může být také důvod, proč se nedostává dárců kostní dřeně – pro každého čtvrtého pacienta se dárce nenajde. Ve dvou českých dárcovských registrech je téměř osmdesát tisíc dárců. Díky dárci z jednoho z těchto registrů je možné provést téměř polovinu ze všech transplantací v České republice. Třeba Jitka Košínová našla svého dárce až v Německu.

Jak se stát novým dárcem a jak celý proces probíhá? „Obavy nejsou na místě. Riziko komplikací je velmi, velmi malé. Dárce je vyšetřen zejména z pohledu, zda je zdráv a schopen být dárcem, z odběru jsou vyšetřeny jeho charakteristické znaky, takzvaný HLA systém, které jsou důležité pro shodu s nemocným,“ popisuje prof. Trněný. „Dále je veden v registru, a když se objeví nemocný, se kterým by mohl být shodný, je pozván na dovyšetření, a pokud se shoda potvrdí, tak následně k samotnému odběru. Ten se dnes většinou provádí odběrem krvetvorných buněk z krve, v některých případech se stále odebírá kostní dřeň,“ doplňuje.

Prevence leukémie prakticky neexistuje

Předsedkyně pacientského sdružení Diagnóza leukémie a sama bývalá pacientka Jana Pelouchová závěrem podotýká, že otázka leukémie není úplně jednoduchá, neboť účinná prevence neexistuje a screening nedává smysl. „Na druhé straně bych očekávala, že do povědomí veřejnosti se v poslední dekádě dostávají zprávy o mnohdy převratných vědeckých objevech právě v oblasti hemato-onkologie. U některých typů leukemií narůstá škála terapií, kterými je možno léčit nemocné i po selhání základní léčby. I já jsem se během své třináctileté léčby dočkala nástupu několika účinných léčiv. Důležitý je aktivní přístup nemocného, informační výbava a dobrá komunikace s lékaři,“ říká. Právě na tyto zmíněné aspekty se zaměřuje činnost pacientských organizací, jako je spolek Diagnóza leukémie.

Zatímco například u rakoviny tlustého střeva lze doporučit omezení tučné stravy, smažených jídel, soli, alkoholu, nekouřit, sportovat a hlídat si váhu, s čímž souvisí také dostatečná konzumace ovoce a zeleniny, které obsahují vlákninu, vitamíny a stopové prvky, leukémii příliš účinně přecházet nelze.

Zmínit lze nanejvýš standardní principy, jako je vyhýbat se škodlivým látkám, například benzenu, a radioaktivnímu záření. „Zdravý životní styl obecně snižuje riziko výskytu nádorů a existují některá data, že to platí i pro snížení rizika vzniku leukémie. Ale to jsou obecně platné principy,“ říká profesor Marek Trněný. Důležitější je podle něj nepodcenit příznaky, které mohou signalizovat nedostatečnou funkci krve danou chyběním krvinek. „Jedná se o dušnost, únavu, spavost, bledost při chybění červených krvinek, opakující se infekce nebo nehojící se rány při chybění zdravých bílých krvinek, nově se objevivší snadná tvorba modřin, krvácení z dásní a další krvácivé projevy při chybění krevních destiček. V těchto případech vede jednoduchý test jako je krevní obraz rychle k potvrzení podezření, že se může jednat o leukémii,“ uzavírá lékař.