Migréna jí převrátila život naruby. Teď hledá cestu zpět

Je zvyklá být na sebe přísná, proto se dlouho snažila předstírat, že se nic neděje. Před okolím i sama před sebou. Trvalo dlouho, než pochopila, že migréna není neschopnost, ale nemoc. Dnes Rýza Blažejovská doufá v léčbu, která konečně zafunguje. A založila organizaci Migréna-help, Spojené hlavy z. s., na jejíž fungování je zatím sama. Snaží se o to, aby se o migréně víc mluvilo a ti, kdo jí trpí, byli bráni jako nemocní. Ne jako někdo, koho „jen bolí hlava“.

Jak se žije s migrénou?

Migrénou trpím osm let. Záchvaty se nejdříve neobjevovaly tak často, dnes je jich i patnáct za měsíc. Když záchvat včas rozpoznám a vezmu si lék na akutní stav, může to být za dvě hodiny lepší. Když ne, trvá vše i dvacet hodin. K nesnesitelné bolesti hlavy se přidávají nevolnosti. Ležíte v posteli a nemůžete nic dělat. Jsem přecitlivělá na pachy, zvuky i světlo. Musím rušit veškerý svůj program, schůzky.

To musí být velmi náročné pro vás i pro okolí.

Dlouho jsem na to nebyla připravená. Vždycky jsem na sebe byla náročná. Připadala jsem si pak kvůli migréně nespolehlivá, styděla jsem se, někteří lidé komunikaci se mnou utnuli. Nemohla jsem dorazit na pracovní schůzku nebo rodinnou oslavu. Dlouho a úpěnlivě jsem svou nemoc popírala. Často jsem si nedovolila pořádně si odpočinout, a ulevit si tak od bolestí. Připadala jsem si totiž strašně slabá, nemohoucí a neschopná zvládat svůj život, a k tomu jsem se hrozila, že by si někdo mohl myslet, že jsem líná. Prožívala jsem emocionální i fyzická muka.

Proč se obecně migréna bere jen jako bolest hlavy, kterou občas zažijeme všichni?

Je to zvláštní společenské paradigma, kterému jsem na začátku podlehla také. Kolem migrény koluje spousta mýtů. Třeba rakovina je NEMOC, v tu chvíli máte nárok být NEMOCNÍ. S migrénou je to jinak. Až když jsem o všem začala více mluvit po letech popírání, zjistila jsem třeba, že mojí mamince sužuje život už desítky let. A babička to měla stejně. Dlouho jsem sama nebyla ochotná přijmout, že migréna je nemoc. Považovala jsem ji – ve shodě s oním společenským paradigmatem – za svoji neschopnost.

Potvrdil vám ji ale určitě lékař, je to tak?

Ano, když se záchvaty začaly často opakovat, vyhledala jsem neurologa. Ten mě vyslechl, poklepal mi na koleno a posvítil do očí a během pár minut byl hotov s diagnózou: migréna s aurou. S tím jsem se nechtěla spokojit, navíc jsem měla k lékařům poměrně rezervovaný vztah. Jednoduše jsem mu nevěřila. Dostala jsem léky k potlačení symptomů při akutním záchvatu a odešla velmi nespokojená. Dle mého tehdejšího úsudku to bylo „odfklinknuté“ vyšetření a nevalná pověst tohoto „onemocnění“ (ano, tehdy pro mě ještě v uvozovkách) ve mně zasela silnou dávku nedůvěry: „Žádnou migrénu nemám. Natož s aurou.“ V tomto přesvědčení jsem žila dalších několik let.

Nevěřila jste tedy ani diagnóze, ani lékařům obecně?

Šlo to všechno absolutně proti mojí životní filozofii. Já jsem zastánce přírodní medicíny a způsobu života. Měla jsem takový ideál, že budu vždycky na všechno používat jen bylinky, a ne se ládovat chemií. A teď? Z velké nedůvěry k lékařům jsem na jejich péči závislá. Až po několika letech jsem našla lékařku, se kterou si rozumím.

Autor: Vitalia.cz / Karel Choc

Rýza Blažejovská založila organizaci Migréna-help, Spojené hlavy z. s., na jejíž fungování je zatím sama. Snaží se o to, aby se o migréně vedla diskuze mezi nemocnými i veřejností.

Co všechno jste vyzkoušela během doby, kdy jste se s nemocí smiřovala?

Zkoušela jsem všechno možné, abych si nějak pomohla od bolestí, a nemusela přitom konzumovat tolik medikamentů: akupunkturu, 2,5měsíční pobyt v psychosomatickém stacionárním programu, masáže, biodynamiku a bioenergetiku, biofeedback, akupresuru, arteterapii, párovou terapii, imaginace, relaxace i celovíkendové meditace, bodyterapii, homeopatii, léčbu Bachovými květovými esencemi či potravinovými doplňky, hormonální jógu, aerojógu, posilování pánevního dna, rituály, běh, stoj na hlavě, focusing… Na bolesti nic z toho nepomáhalo. 

A kdy jste své diagnóze uvěřila a nemoc si „dovolila“?

Až po nasbírání mnoha informací, setkání s mnoha odborníky, zjištění, jak je to v zahraničí. Třeba ve Velké Británii, Americe nebo Německu existují už roky pacientské organizace pro lidi trpící migrénou, v Los Angeles se o ní dokonce nedávno uspořádal summit. Já obecně potřebuji vše evidovat a nastudovat. Až potom jsem přijala, že migréna je nemoc. Ale dodnes to v sobě úplně zpracované nemám.

Jak je to s léčbou, je něco dalšího kromě léků na záchvat, které potlačují symptomy?

U mě se zkoušelo více typů preventivní léčby, ale bohužel nefungovaly a měly silné nežádoucí účinky. Ale léků na záchvaty nechci brát tolik. Snažím se odhadnout, jak silný záchvat se objeví. Ale je to těžké – jsou sice spouštěče, které znám, třeba stres, výkyvy počasí, menstruace, cestování, jakákoliv porucha rovnováhy, jako je jízda autobusem. Ale vždycky nepoznám, jak silný záchvat se objeví. Pak může trvat i deset hodin. Začne mi být nevolno, tuhne mi šíje, objeví se tupá bolest na jedné straně krku, která se postupně šíří. A prognóza není příznivá, mezi třiceti a čtyřiceti lety má migréna nejvyšší intenzitu, pak by měly záchvaty ubývat.

V tomhle věku jste právě teď vy. Plánujete děti?

S léky, které mám, to zatím nejde. A chtěla bych samozřejmě děti. Snad už brzy by měla být ale hrazená pojišťovnou biologická léčba, ke které se upínám. V zahraničí s ní mají skvělé zkušenosti. Mé mamince třeba migréna vlastně skutečně narušila celý její život. Ale dozvídám se to až teď, když se o nemoci mluví.

Mluví se o ní i díky organizaci, kterou jste založila a je u nás vůbec první na pomoc pacientům s migrénou. Jaké byly začátky Migréna-help, Spojené hlavy z. s.?

Pracovala jsem v jiné pacientské organizaci pro lidi s chronickým onemocněním a také studuji obor Řízení sociálních organizací. Tak vznikl tenhle nápad. Pamatuji si, jak jsme se poprvé sešli ve svépomocné skupině. Migréna postihuje především ženy, byly jsme neumlčitelné! Do té doby jsem jako jiného pacienta znala jen svoji maminku. A najednou jsem byla s dalšími na jedné lodi! Absolutně jsme si rozuměly, sdílely to, jak nám nemoc zasahuje do života. A už to, že ji druzí mají také, přispívá k přijetí migrény.

TIP: Rádi byste se také zúčastnili setkání svépomocné skupiny pro osoby s migrénou? Více informací najdete na webu Migrena-help.cz.

Co všechno chystáte dál?

Hlavně chci šířit osvětu napříč společností. Aby se zvýšilo povědomí o nemoci. Chystáme informační balíčky o migréně, mně samotné by moc pomohl takový materiál, když jsem šla poprvé z ordinace neurologa. Chystám také pacientskou konferenci o migréně. A ráda bych dosáhla toho, aby byl web Migréna-help informačním kanálem číslo 1. Vyvíjíme také aplikaci do chytrých telefonů, která pomůže pracovat se spouštěči záchvatů. Chci udělat co nejvíce pro to, aby se nám všem, kdo máme migrénu, lépe žilo.