Migréna nám změnila život. Příběhy tří pacientek, které bojují s úpornou bolestí hlavy

Jana se pomoci dočkala po 47 letech

Šedesátiletá paní Jana ze západních Čech se s migrénou potýká už od svých deseti let a už tehdy ji bolest měnila život. Když přišel záchvat, posílaly ji učitelky ze školy domů – v lavici jednoduše bolestí nemohla vydržet. Diagnózy se sice dočkala brzy, ale kromě analgetik prakticky žádná léčba nebyla, a tak trápení pokračovalo i na střední škole v Praze, kde Jana bydlela na internátě.

„Měla jsem štěstí, že ředitelka internátu měla migrénu také a rychle pochopila, že si nevymýšlím. Záchvat jsem většinou dostala hned v pondělí po příjezdu do školy z domova. Ataky jsem zvládala jako většina lidí s migrénou – musela jsem to přežít, ale mladý organismus to celkem zvládal a rychle jsem se vracela do normálu. Vždycky jsem potom měla pocit, že musím ztracený čas dohnat,“ vzpomíná Jana.

Po maturitě nastoupila do práce jako knihovnice, a když ji migréna zastihla tam, snažila se ji – podle síly záchvatu – buď přežít, nebo musela odejít domů. Hodiny pak doháněla tím, že brala služby za kolegyně.

„Zkoušela jsem všechno, ale nepomáhalo nic“

„V té době jsem poznala svého manžela a ten pochopil, že si nebere pouze mě, ale i migrénu. Chtěli jsme děti, a tak jsem se bránila užívat léky, pokud to bylo jen trochu možné. Ve snaze zbavit se migrény jsem zkoušela různé léčitele, akupunkturu, ale vždy bez výsledku – jen u akupunktury s krátkodobým zlepšením. Teď si s manželem s nadsázkou říkáme, že za ty peníze, co jsme dali za různé metody, bychom měli audinu,“ pokračuje Jana.

Bolesti hlavy, ale i zvracení a další projevy nemoci se začaly zhoršovat po prvním porodu. „Když bylo dceři osm měsíců, musela jsem přestat kojit, abych mohla brát léky. Druhé těhotenství jsem částečně proležela v nemocnici, zvracela jsem při záchvatech tak, že jsem začala krvácet,“ uvádí Jana.

„Přemýšlela jsem i o sebevraždě“

Po druhém porodu vyzkoušela všechny možné léky, aby mohla fungovat a starat se o děti. „Po mateřské jsem nastoupila do práce a začalo asi nejhorší období. Cílené léky ještě nebyly dostupné a po návštěvě neurologie jsem většinou bez vyšetření odcházela jen s dalším receptem, že něco zkusíme. Dost často jsem končila v nemocnici na kapačkách nebo injekcích. Největší podporou byl vždy můj manžel. Často jsem při záchvatech přemýšlela o sebevraždě. Děti si mě hodně pamatují s uvázanou hlavou a opřenou o záchodovou mísu,“ popisuje Jana.

Přečtěte si také:

Děti bolí hlava stejně jako dospělé. Kdy je potřeba je kvůli tomu vzít k doktorovi?

Do života ji vrátila až cílená léčba

Dočasnou úlevu jí přinesly triptany, ale i na ně si tělo zvyklo, a Jana užívala v průměru 14 prášků měsíčně. Začala tedy sama hledat na internetu svoje další možnosti a objevila poradnu pro léčbu bolestí hlavy v pražské Thomayerově nemocnici. Poté, co si pod dohledem lékařů prošla postupným vysazováním vysokého množství triptanů, strávila ještě nějaký čas doma a přišlo výrazné zlepšení. Vše se však vrátilo do starých kolejí po návratu do práce. 

Až před třemi lety Janě konečně zabrala inovativní terapie a z původních patnácti záchvatů měsíčně se staly tři až čtyři. „Slavím tak tříleté narozeniny s cílenou léčbou – ta mě totiž vrátila zpět do života, mohu si plánovat dovolenou, věnovat se čtyřem vnoučatům, zkrátka normálně fungovat,“ říká.

Marta: Učím se radovat z každého dne

Další pacientka, paní Marta (35) z Kutné hory, zažila svůj první záchvat migrény před přijímacími zkouškami na vysokou školu. V dospívání už sice trpěla častými bolestmi hlavy, ale s migrénou se to nedalo srovnat.

„Migrénu máme v rodině. Z dětství si pamatuji dny, kdy mamka ležela v posteli celý den a bylo jí špatně,“ vzpomíná Marta a pokračuje: „Když slyším příběhy lidí, kterým trvalo roky, než jim migrénu diagnostikovali, jsem vděčná, že já jsem tohle období nejistoty mohla přeskočit a také že jsem u maminky našla pochopení a radu, co mi může pomoci.“ 

Na vysokou školu se Marta nedostala, věnovala se proto studiu angličtiny na jazykové škole. Angličtinu pak sama začala učit. „Dalších deset let jsem měla záchvaty migrény opravdu výjimečně, několikrát do roka. A když už k nim došlo, většinou mi stačilo vyspat se a druhý den už mi bylo dobře,“ popisuje.

Po třicítce přišly chronické záchvaty

Znatelně začala migréna Martě zasahovat do života až kolem třicítky, když pracovala jako humanitární pracovnice v Řecku. „Při každé atace jsem zvracela a urputná bolest trvala i dva dny. Další den, dva jsem se vzpamatovávala, než jsem byla schopná opět fungovat. Přišlo mi tehdy šílené, že vždy takhle jednou za měsíc odpadnu, to jsem ale netušila, že bude hůř,“ říká Marta.

Epizodická migréna u ní přešla v chronickou a ataky byly čím dál častější a intenzivnější, běžná analgetika jí nepomáhala. „Z jednoho horského výletu mě museli přátelé odvézt po dvou dnech s rozjetým záchvatem domů. Namísto abych po klasických třech, čtyřech dnech pokračovala ve svých plánech, rozjel se mi další záchvat, a pak další a další,“ vzpomíná Marta.

Nezabrala ani biologická léčba, navíc přišla o práci

Své problémy proto začala řešit s neuroložkou. Vyzkoušela několik tzv. profylaktických léků, ale nic nezabíralo. Po půl roce neúspěšných léčebných pokusů ji lékařka poslala do specializovaného Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, kde jí nasadili biologickou léčbu. Jenže ani ta pořádně nezabrala, což se pochopitelně výrazně podepsalo na Martině psychice.

„Tehdy jsem měla za sebou rok s chronickou migrénou, která mi v podstatě zlikvidovala kariéru učitelky jazyků. Kvůli migréně jsem často rušila hodiny, musela jsem na dlouhodobou neschopenku a nakonec jsem skončila na úřadu práce,“ vysvětluje.

V té době na sobě Marta zpozorovala známky deprese. Začala proto chodit na terapii a po čase i brát antidepresiva, což jí pomáhalo celou situaci zvládat. Novým impulsem pro ni byl nástup do asistenčního centra pro uprchlíky, kde pracovala na částečný úvazek jako koordinátorka tlumočníků.

Přečtěte si také:

Migrénu mohou spustit deprese, vyčerpání i alkohol. Záchvat může trvat hodiny i dny

„Byla to částečně flexibilní práce, některé dny jsem mohla při záchvatu zůstat doma a práci dohnat později. Často jsem ale odcházela s rozjetým záchvatem. Bylo mi špatně tak často, že jsem většinu volného času jen ležela v posteli. Na nějaké setkávání s přáteli nebo volnočasové aktivity už mi nezbývala síla. Hlavní pro mě ale bylo, že jsem vždy nějak zvládla svou práci,“ vysvětluje Marta.

Pak ale onemocněla covidem-19, který jí migrénu zhoršil natolik, že musela kvůli velkému množství záchvatů opět na neschopenku. „Neschopnost pracovat pro mě byla psychicky hodně náročná. Několik měsíců jsem měla sotva sílu se o sebe jakž takž postarat, jednou za čas si uvařit, umýt nádobí a jenom přežívat. Na úroveň před covidem jsem se dosud nevrátila,“ popisuje.

Migréna Martě ničí i společenský život

Marta bydlí sama a jakýkoliv společenský život je pro ni skoro nemožný. „Je pro mě náročné se s někým na čemkoliv domluvit. Bojím se, že mi bude tak zle, že to stejně zruším. Časem jsem se s tím naučila pracovat a předem lidi varuji, že se mnou není nic úplně jisté. Nejraději mám proto telefonáty se dvěma kamarádkami, které také řeší náročné zdravotní problémy, takže pro sebe navzájem máme pochopení.“ 

Do práce už se Marta nevrátila, kvůli nedostatku peněz si musela zažádat o příspěvek na bydlení a nakonec i o částečný invalidní důchod. „Přiznali mi jej, ale na základě psychických potíží, které mi migréna způsobila. I když za můj stav může migréna, na úřadech ji nikdo nebere vážně.“ 

Teď je Marta na úřadu práce a čeká na výměru invalidního důchodu 1. stupně. Zároveň je v očekávání, zda jí zdravotní pojišťovna schválí nové léky, které jí lékařka ve specializovaném centru předepsala a při záchvatech jí zabírají. Zatím si je musí Marta hradit sama a užívá je, jen když je nejhůř. Doufá, že jí je pojišťovna schválí k preventivnímu užívání.

„Pokud by se to povedlo, mohla bych se možná zkusit vrátit do práce,“ nevzdává se a dodává: „Pořád je to hodně náročné, ale před pár dny jsem díky novým lékům byla schopná poprvé po třech letech navštívit svoji babičku v jiném městě.“

Pomoc Marta našla také u pacientské organizace Migréna-help. „Zúčastnila jsem se několika webinářů a využila jsem možnosti pracovního poradenství. Byla jsem na online kruhu sdílení, kde jsem se setkala s dalšími lidmi s migrénou. Společná debata mě vždycky povzbudila a vím, že v tom nejsem sama,“ říká Marta a uzavírá: „V posledních měsících jsem se zapojila i jako dobrovolník a pomalým tempem překládám články z angličtiny. Jsem vděčná, že takhle můžu využít svoje jazykové znalosti a pomoci, aby se aktuální informace dostaly k lidem, co tak dobře anglicky neumí.“ 

Migrénu Martině zhoršil covid, na neurologa čekala půl roku

I když se Martina z Prahy (28) dlouhodobě potýká s migrénou, je stále velmi aktivní. Na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy vystudovala bohemistiku a od té doby pracuje v médiích. Protože ji ale vždy lákal i zpěv, začala při práci ještě studovat Pražskou konzervatoř a pravidelně vystupovat na koncertech.

To vše zvládá navzdory tomu, že se jí migréna v posledním roce výrazně zhoršila. Trápí se s ní přitom už od dětství. „Když jsem byla malá, občas jsem viděla na stropě různé obrazce. V naší rodině ale nikdo migrénu neznal, takže si všichni mysleli, že se mi něco zdá. Až později mi došlo, že se jedná o migrénu s aurou,“ vzpomíná Martina.

Ataky byly vždy podobné, s aurou

Tenkrát u ní k podobným stavům docházelo jednou za několik měsíců. Co je příčinou, si uvědomila až kolem svých 20 let, kdy se jí ataky začaly vracet každý měsíc. „Jejich průběh byl v té době vždy podobný a já se s nimi naučila fungovat,“ popisuje Martina.

Záchvaty se u ní projevovaly vizuálními aurami a objevovaly se jí mžitky před očima, po kterých přicházely bolesti jedné strany hlavy. Zabírala na ně však běžná analgetika, a tak nepotřebovala pomoc neurologa.

Po covidu přestaly léky zabírat a záchvaty se zhoršily

„Minulý rok v září mi nemoc bohužel úplně proměnil covid. Prodělala jsem mutaci omikronu, která měla migrenózní projev. Nebyla tak náročná na kašel a dýchání, ale na bolesti hlavy. Dosud trpím postcovidovým syndromem,“ říká Martina.

Po covidu začala mít záchvaty každý den a léky, které do té doby užívala, jí zabírat přestaly. Ataky navíc měly pokaždé jinou podobu, někdy byly bez aury a intenzivně ji bolela hlava, jindy Martině pískalo v uších.

„Covid nemoc podstatně zhoršil. Po jeho prodělání jsem hned v říjnu navštívila neuroložku, která mi řekla, že se s tímto stavem setkává a postupně mě to přejde,“ popisuje. To se ale nestalo a Martině pak kvůli dlouhému objednacímu termínu trvalo půl roku, než se na neurologii dostala znovu.

Lékaři Martině vytkli, že bere léků moc

Mezitím jí neuroložka, s níž byla ve spojení pouze po telefonu, předepisovala léky na dálku. Fungovat mohla jen díky užívání triptanů, které musela brát často. „Později mi je však už na neurologii předepisovat nechtěli, a tak jsem se musela obrátit na svou praktickou lékařku. Nic jiného mi nezbývalo, protože záchvaty přicházely každý den. Jako zpěvačka navíc musím používat hlavovou rezonanci, takže pro mě bylo nesmírně náročné všechno zvládat,“ přibližuje Martina.

Když po půl roce neurologii konečně navštívila osobně, vytkli jí, že trpí nadužíváním triptanů. „Snažila jsem se paní doktorce vysvětlit, že jinou možnost, jak svou situaci řešit, jsem neměla,“ vysvětluje.

Migréna dvakrát týdně a antidepresiva

Na neurologii jí pak nasadili preventivní léčbu ve formě antidepresiv, která její stav zlepšila. Migréna se teď u ní objevuje asi dvakrát týdně. „Mám štěstí, že mohu novinařinu dělat z domu, kde je úplný klid. Ve škole jsem však v poslední době hodně chyběla nebo z ní musela odcházet. Ataka se mi často spouštěla při hodinách zpěvu nebo před nimi, když jsem čekala, až na mě přijde řada. V tu chvíli totiž slyšíte velmi vysoké vibrace ostatních studentů, kteří zrovna zpívají nebo hrají na nějaký hudební nástroj,“ přibližuje potíže Martina.

Přečtěte si také:

Víc než polovina našich bolestí je psychosomatického původu, říká fyzioterapeut

Studium ale nevzdala a svoje koncerty zatím kvůli migréně také nikdy nezrušila. Několikrát se jí však stalo, že při nich trpěla nejenom velkými bolestmi hlavy, ale i závratí. „Zvládla jsem je odzpívat, ale můj výkon byl záchvatem hodně poznamenaný, takže jsem s ním vůbec nebyla spokojená,“ přiznává.

Pokud jí to zdravotní stav dovolí, měla by konzervatoř dokončit v letošním roce. Poté se chce dál věnovat jak psaní, tak koncertnímu vystupování. „I když průběh mé migrény zatím není tak předvídatelný jako před covidem, snažím se fungovat co nejlépe. Věřím, že díky nové léčbě bude brzy všechno stejné jako dřív,“ dodává Martina. 

K moderní léčbě se dostane jen zlomek pacientů

Všechny tři příběhy mají hodně společného. Mimo jiné to, že nemoc výrazně komplikuje kariéru. Kvůli atakám musejí například pacienti odcházet z práce dřív, nebo „jen“ nepodávají výkon, jaký se od nich očekává. 

Unikátní průzkum organizovaný pacientskou organizací Migréna-help tak zjišťoval, jak moc nemoc dopadá na českou ekonomiku. Analytici v tomto průzkumu vyčíslili ztráty způsobené poklesem pracovní produktivity na jednoho pacienta na téměř 321 tisíc korun za rok.

Celková ztráta produktivity pacientů činí podle průzkumu v průměru 42,8 %, ať už kvůli zmíněné nucené absenci, či poklesu výkonu. 

„Když netušíte, kdy dostanete další záchvat a kolik jich v daném měsíci ještě přijde, je pracovní život složitější. Pomáhá například možnost práce z domu nebo na částečný úvazek, ale ne každý zaměstnavatel na to přistoupí,“ říká Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help. „Další kapitolou jsou neplánované absence v práci. V uplynulých 6 měsících skončilo 5 % dotazovaných pacientů kvůli migréně v nemocnici a 15 % muselo navštívit pohotovost.“

Situaci přitom moc neprospívá fakt, že se lidé svou nemoc před okolím snaží tajit, protože se bojí zlehčování a posměšků ze strany okolí. Přibližně 40 procent nemocných ani neví, že za jejich potížemi stojí právě migréna.

K moderní léčbě se dostane zlomek pacientů

K léčbě, která by jim razantně pomohla snížit počet atak, se tak dostává pouhý zlomek nemocných. Odborníci například odhadují, že inovativní terapii, která záchvatům migrény předchází, by v Česku mohlo mít přes 20 tisíc pacientů, reálně ji však podstupuje jen 10 procent z nich. Do ČR také stále přicházejí nové preventivní i akutní léky. Ne všechny jsou hrazeny zdravotní pojišťovnou, a pacienti si je tak platí sami.

Přečtěte si také:

Moderní léčba migrény by pomohla více než 20 tisícům lidí, dostává ji zlomek z nich

„Aktuální průzkum potvrzuje, že pro celou společnost je výhodnější migrénu léčit než neléčit. Pacient, který může normálně fungovat, přináší společnosti i ekonomice výrazně více, než když trpí, a řešení je přitom na dosah,“ komentuje výsledky průzkumu Blažejovská.

Průzkum podle ní jasně ukázal, jak je nemoc devastující – z dat vyplynulo, že kvůli nedostatečné kontrole migrény lidé často navštěvují různé lékaře ve snaze dobrat se úlevy, od praktika (21,8 %) až po specializované ambulance (64,6 %). Za fyzioterapeutem, ortopedem, psychologem či psychiatrem přišlo v důsledku nemoci za posledního půl roku 34,7 % dotazovaných.