Myozitida je autoimunitní chorobou, což znamená, že imunitní systém „útočí“ na vlastní tělo a jeho tkáně.
Co se dozvíte v článku
„V případě myozitidy se bavíme o příčně pruhovaném svalstvu, ve kterém choroba způsobuje záněty. Ty pak mají za důsledek svalovou slabost, kvůli níž pacient mnohdy ani nezvládne vstát z postele. Nemoc může doprovázet horečka nebo specifická vyrážka, to pak mluvíme o tzv. dermatomyozitidě,“ říká profesor Jiří Vencovský, vedoucí Vědeckovýzkumného centra Revmatologického ústavu v Praze.
Finální diagnóza je složitá, příznaky nejsou úplně jasné
Vzhledem k tomu, že stav pacientů se může i poměrně rychle zhoršovat, je důležité nasadit léčbu co nejdříve. To se však vždy nedaří. „Pokud se neobjeví vyrážka, je někdy extrémně těžké stanovit správnou diagnózu, protože příznaky se podobají celé řadě dalších onemocnění, která však mají úplně jinou povahu. Svalovou slabost řada lidí v okolí pacientů odsoudí s tím, že se prostě jen dost nesnaží, a pozornost tomu pak nevěnují ani sami pacienti,“ vysvětluje profesor Vencovský.
Finální verdikt většinou přinese až biopsie svalů, tedy odebrání části tkáně a její laboratorní rozbor.
Luboše bolely končetiny, v nemocnici strávil dva měsíce
Nemoc také napadá plíce – dochází k rozvoji plicní fibrózy. Pacienti se pak velmi rychle zadýchávají. Výsledek vyšetření plic je pak dalším dílkem skládačky, která vede k finální diagnóze. Přijít na ni přitom může trvat i dlouhé měsíce.
Čtyřicetiletého Luboše z Pardubic začaly před třemi roky bolet ruce a poté i nohy. Kvůli urputné bolesti nemohl ani chodit. Lékaři si nejprve mysleli, že je příčinou dna nebo infekce. Ani rozsáhlá léčba antibiotiky ale Lubošův zdravotní stav nezlepšila.
„Pak jsem začal být hodně dušný, ušel jsem 10 kroků a nemohl jsem popadnout dech. Na plicním oddělní, kam mě poslal můj praktický lékař, mi zjistili velké poškození plic. Bylo jen otázkou času, kdy by přestaly zcela fungovat,“ vypráví pacient.
Lékaři ho proto okamžitě hospitalizovali a v nemocnici nakonec strávil dva měsíce. „Bylo to pro mě těžké období a nechápal jsem, co se to najednou děje. Zhubl jsem tehdy 20 kilo,“ popisuje muž těžké chvíle.
Nemoc provází únava i dušnost
Po návratu domů se mu svět otočil naruby. Věci, které bral dříve jako samozřejmost, pro něj byly najednou nadlidským úkolem – například jakékoli fyzické práce nebo hra se synem na zahradě. „Potýkám se s velkou únavou. Musím mít pevný řád a aktivity si plánovat tak, abych se neztrhal. Je to jako když běžíte maraton, taky si musíte rozložit síly na celý závod. Jsou ale dny, kdy vůbec nic nezvládám a celé je proležím v posteli,“ říká.
Pravidelně užívá imunosupresivní léky a kortikoidy a chodí také na plicní rehabilitace. „Plíce mi lékaři sledují. Zadýchám se i při delším mluvení,“ popisuje pacient.
Většina pacientů může žít relativně normálně
„Vzhledem k povaze nemoci je cílem léčby snižovat autoimunitní reakci organismu a tlumit zánět ve svalových tkáních. To se ve většině případů daří a pacienti mohou i nadále žít relativně normálním životem, přestože mají nějaká omezení. Bohužel u části pacientů i přes terapii dochází ke zhoršování projevů až do té míry, že se o sebe nedokážou postarat a jsou upoutáni na lůžko,“ říká profesor Vencovský.
Podle něj asi desetina pacientů na projevy choroby umírá, dalších 40 procent její projevy výrazně omezuje. U 10 procent se pak podaří léčbou dostat nemoc pod kontrolu tak, že už nemusí nadále užívat žádné léky.
Důležité je zůstat aktivní
Vedle farmakologické léčby je ale pro pacienty důležitá i druhotná terapie – svaly je podle odborníků nutné posilovat a namáhat. „Pacienti se musí naučit s nemocí žít. My je podporujeme v tom, aby zůstali aktivní, ale zároveň v nějaké rozumné míře naslouchali svému tělu a řídili se jím. Snažíme se také podporovat vzájemnou důvěru mezi lékaři a pacienty, protože věříme, že pak může být léčba mnohem úspěšnější,“ říká Olga Drápalová, předsedkyně pacientské skupiny Myozitida, která spadá pod organizaci Revma Liga Česká republika.
Spolupráci s pacientskou skupinou si ostatně chválí i zmíněný pacient Luboš. „Pravidelně se setkáváme a podporujeme v našem boji s nemocí. Poznal jsem lidi, kteří už s touto chorobou žijí delší dobu, a po psychické stránce mi hodně pomohlo vidět, že stále nějakým způsobem fungují,“ vysvětluje.
Pacientům pomáhá psychologická poradna
Pacienti mohou také nově využít služeb tzv. Revmaporadny, která se zaměřuje na psychologickou podporu lidí s myozitidou a nabízí zdarma pomoc psycholožky. Ta je k dispozici v ordinaci v Praze nebo online.
Podle Olgy Drápalové je stejně tak důležité, aby se o nemoci dozvěděli i další odborníci, například z oblasti fyzioterapie, protože pacienti mnohdy vyžadují speciální přístup a málokde se jim ho dostává. I proto lékaři i pacienti každý rok touto dobou o nemoci mluví, a to i v souvislosti s květnem jako Měsícem povědomí o myozitidě.
ČLÁNKY DO MAILU