Nabitá pozitivní energií, taková je Lucie Hrdličková, mladá lékařka, která pracuje s dětskými onkologickými pacienty již deset let a potřetí také organizuje Den dětské onkologie (koná se již zítra a informace najdete na konci článku). Taková je i Eliška Podzimková, úspěšná grafička a ilustrátorka, která si před pár lety coby šestnáctiletá sama rakovinou prošla. A nemoc jí změnila život, prý k lepšímu.
Než se ale dítě po úspěšné onkologické léčbě vrátí do života, mohou jej i jeho rodinu čekat perné chvíle. Mnohdy je příčinou neznalost.
Koukej, plešatá hlava!
„Máme radost, když se nám pacienty podaří vyléčit a vrátit do života,“ říká Lucie Hrdličková, „ale ten návrat není vůbec jednoduchý.“ Děti si mohou nést mnohé následky a je důležité se o ně postarat i po úspěšně ukončené protinádorové léčbě, intenzivní rehabilitací a resocializací je zařadit opět do společnosti a umožnit jim prožít kvalitní život. „Kvalita života“ je v onkologii mocné zaklínadlo.
Lucie Hrdličková pracuje na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol. Kvůli svým malým i větším pacientům se pouští do projektů, které pomáhají jim i jejich rodinám zvládnout nelehké období, které navíc nekončí opuštěním nemocnice
„Pečující rodič i dítě se totiž někdy ‚zakonzervují‘ doma,“ popisuje Lenka Ficová, speciální pedagožka z FN Motol. „Důvodů je mnoho, sníženou imunitou počínaje a nepochopením ze strany běžné populace konče.“
Rodiny hned od počátku zatíží ekonomické potíže, kdy maminka najednou zůstane s dítětem v nemocnici, táta chodí do práce, a když mají sourozence, je tu další problém je nějakým způsobem zajistit. „Na sociální příspěvky od státu se čeká strašně dlouho, řada příspěvků a pomůcek přichází až poté, co se dítě vyléčí, hrozně to trvá,“ konstatuje onkoložka Hrdličková.
Další problémy nastávají, když se maminka s dítětem vrátí domů. Reakce okolí bývají bezcitné. „Jedna maminka nám vyprávěla o návratu. Dítě vystupovalo ze sanitky, mělo berle, roušku, aby nedostalo infekci, a plešatou hlavu. Sousedé na sídlišti na ně koukali z oken, někteří dokonce dalekohledem… Takové situace jsou těžké,“ říká Lucie Hrdličková. Je děsivé čelit vedle nemoci ještě izolaci. Podle lékařů je největší problém, že děti po prodělané onkologické léčbě jsou již kvůli holé hlavě na pohled jiné a zdravá společnost je nepřijímá. „Špatně se na to kouká,“ říká drsně lékařka.
Ze zkušeností maminek dětí po onkologické léčbě:
- Je to hrozné, jak lidi koukají, ukazují a ještě před svými dětmi.
- Nezapomenu na situaci, kdy jsem se Štěpánkou byla na hřišti, měla roušku, a jiná maminka od ní odtáhla své dítě se slovy: „Fuj! Pojď pryč, ať něco nechytíš!“
- Je to děs, nemůžou za svou nemoc a lidi na ně koukají jako na exoty.
- My jsme si zase „užívaly“ s dcerou s ekzémy po chemoterapiích. Holčička s pěti vlásky ve třech řadách a s obrovskými krvavými koláči na ručkách i nožkách byla pro lidi sousto.
- Syn je po meduloblastomu, nemá skoro žádné vlásky. Ve škole mu po deseti dnech strkaly děti hlavu do záchodu. Je to děs, už tam nechodí. Učím ho doma sama, je to pro něj bezpečnější a pro nás taky.
- Je to pro mě strašně ubíjející, tyhle věci mě osobně dostávají na kolena víc než jeho nemoc. S tou vím, jak bojovat.
- Přece netrpěly a netrápily se s nemocí jenom proto, aby se po uzdravení trápily s lidmi.
„Je hezké psát a říkat: ‚Podívejte se na toho chudinku s holou hlavičkou, má (měl) rakovinu, vy jste ti šťastní, co ji nemají, tak mu pošlete nějakou tu korunu.‘ Je to hezké, ale je to k ničemu,“ domnívá se Lenka Ficová. Podle speciální pedagožky se tak v lidech vytváří dojem, že se jich to netýká, maximálně pouze v tom, že něco někam pošlou. Chtěla by důraznější osvětu mezi veřejností, prý až na hranici šoku. Za zásadní považuje zařazení dítěte do kolektivu.
„To, na co se někomu špatně kouká v parku nebo na chodbě nemocnice, může mít každý z nás doma dřív, než si umí představit. Onkologické onemocnění nečeká na pozvání,“ říká Lenka Ficová z FN Motol
Zpátky do školy. Jenže kam?
Kontakt se spolužáky a podpora okolí je hodně důležitá již pro děti, které se nacházejí v nemocnici. Zejména z počátku tam tráví dlouhé týdny, někdy i měsíce v kuse, kdy vypadnou z kolektivu spolužáků. „O děti z hlediska vzdělávání pečují pracovníci motolské školy a školky. Co se týče učiva, drží krok, ale často přicházejí o kontakt s vrstevníky,“ popisuje lékařka Lucie Hrdličková. Ve spojení s kamarády nyní trochu pomáhají – jinak hojně kritizované – sociální sítě.
Při návratu do běžné školy po léčbě by pak podle Lenky Ficové pomohl jasně vyjádřený postoj ministerstva školství: „Stále se totiž nedaří přesně formulovat ošetření vzdělávání dětí a žáků se speciálními potřebami. To umožňuje školám manévrovat v poměrně velkém a nepřesně ohraničeném poli. Přesné a jasné vyjádření k zařazování odléčených onkodětí do vzdělávání je v tomto směru naprosto nezbytné a klíčové,“ říká speciální pedagožka s tím, že navíc šance na zařazení dítěte do kolektivu v době udržovací léčby a těsně po ní jsou téměř nulové.
Za důležitou považuje také kvalitní instruktáž pedagogů. Pedagog nejenom „musí vědět“, pedagog si musí být jistý, jak s dítětem po onkologické léčbě pracovat, kde mohou být i latentní problémy a kde je hranice. „Na pravidelnou docházku dítěte do školy či školského zařízení nasedá něco neméně důležitého – vznik osobního prostoru pro pečujícího rodiče v době pobytu dítěte ve škole. Přesně v tom bodě vzniká něco, co pečující onkorodič vůbec nezná – vzniká čas na jeho soukromí. A když to zrekapitulujeme, vidíme, jak málo stačí k velkým pocitům: dítě může do školního kolektivu a vzdělává se = potvrzení normality dítěte, potvrzení statusu žáka, potvrzení potřebnosti dítěte, potvrzení zvládnutí rodičovské funkce, vznik přátelství a koalic mezi dětmi, volný čas pro pečujícího rodiče, realizace pracovní i relaxační a společenská pro pečujícího rodiče.“
Zeptej se mě na rakovinu
Eliška Podzimková po úspěšném ukončení léčby naštěstí žádné dramatické zkušenosti neměla. Možná je to dáno i povahou. „Když máte roušku, zírají na vás v tramvaji… Tak ať si koukají,“ směje se dívka s nepřehlédnutelným účesem, které evidentně „zírání“ nevadí.
Spousta lidí se chová podle vzorce „co nechci vidět, to neexistuje“. Elišce Podzimkové nevadí mluvit o rakovině
Možná je to i věkem, kdy nemoc prodělala. Elišce už bylo šestnáct let a její vrstevníci věděli, o co jde. Ale menší pacienti narážejí u spolužáků na neznalost, děti netuší, proč má najednou jejich kamarád plešatou hlavu. I proto je potřeba o rakovině mluvit. „Někomu to možná není příjemné, ale mně to nevadí. Říkám: Zeptej se!“ popisuje Eliška, která sice žádnou extrémní reakci nezažila, jen cítila, že se lidé otázce rakoviny vyhýbají.
„Byla to událost, která mi paradoxně pozitivně změnila život. Rakovina mi otevřela oči, začala jsem vnímat věci z trochu jiného pohledu, přestala jsem řešit blbiny a snažím se život si víc užít,“ říká dnes. Odstěhovala se do New Yorku, kde se proslavila Instagramem, spolupracovala s americkým časopisem Vogue i s Jamie Oliverem, vrátila se zpět, pracuje na různých projektech, vytvořila například grafickou podobu posledního turné Tomáše Kluse. „Co mi leze krkem, to prostě nedělám,“ popisuje svoji zásadu, kterou si vzala po nemoci za svou. Nyní pořádá výtvarnou dílnu na Dnu dětské onkologie a také pomáhá s osvětou. „Slovo rakovina je pořád tabu, všichni se ho bojí, ale má se o tom mluvit,“ říká.
Den dětské onkologie
- Mezinárodní projekt šířící povědomí o dětské onkologii, o tom, že existují děti, které trpí onkologickou diagnózou. Přibližuje problematiku, šíří osvětu a vyzývá k solidaritě s onkologicky nemocnými dětmi a jejich rodinami. Je také vzpomínkou na děti, které nemoci podlehly.
- Celosvětovým symbolem dětské onkologie je zlatá barva, protože děti jsou to nejdražší, co máme.
- Den dětské onkologie se koná letos potřetí, 18. 2. 2017, na piazzettě Národního divadla – náměstí Václava Havla a na Václavském náměstí. Součástí programu je velký lampionový průvod a koncert hvězd. Přijďte i vy.
- Podrobné informace naleznete na www.dendetskeonkologie.cz.
ČLÁNKY DO MAILU