Nadační fond Nina letos v lednu založili manželé Chovancovi, jimž na jeden z agresivních typů nádorů zemřela v dubnu sedmiletá dcera.
První impuls vzešel od našich kamarádů, kteří naší rodině chtěli pomáhat,
popisuje Kristýna Chovancová. Díky pomoci jsme nebyli limitováni starostmi, čím zaplatíme základní věci. Navíc podpora lidí byla neskutečná a pro nás velmi důležitá, protože nám dodávala síly,
podotýká s tím, že rodina nebyla s to při léčbě dcery každému jednotlivému z nich poděkovat, a proto na začátku června uspořádala v pražských Letenských sadech setkání s názvem Kolotoč pro Ninu.
Při léčbě Niny dárci věnovali prostředky, jež dalece převyšovaly potřeby Chovancových. Nechtěli jsme se na neštěstí obohacovat, to pro nás není přijatelné, ale ve chvíli, kdy nám chtěli nejbližší pomoci, jsme začali hledat nějakou cestu a napadlo nás vytvořit nadační fond, prostřednictvím kterého bychom prostředky, jež by zbyly, použili tam, kde je to účelné,
vysvětluje Martin Chovanec, předseda nadačního fondu Nina a shodou náhod také lékař – přednosta Otorinolaryngologické kliniky 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Nadační fond Nina aktivity a plány představil v sobotu 8. června, symbolicky na Světový den boje proti nádorům mozku.
Třeba objeví nový lék
V Česku lékaři za rok diagnostikují desítky nových případů a nádory centrálního nervového systému jsou druhou nejčastější onkologickou diagnózou dětí. Početně je předčí jen akutní leukémie.
Dříve vybraných 14 milionů korun, ale i peníze, jež do Nadačního fondu Nina chodí i nadále (jak jej podpořit, najdete zde), manželé Chovancovi postupně vkládají do projektů, jež mohou posunout léčbu nádorů a přispívají k výzkumu onemocnění, jenž měla Nina a s nímž si dodnes medicína neumí poradit.
Existují tři cesty, jakým způsobem změnit něco, co dnes nemá žádné řešení. Léčí zdravotníci, výzkum a filantropie. A nadační fond má být nástrojem jejich podpory,
je přesvědčený Martin Chovanec. Sám nadační fond podle něj nový lék neobjeví, ale může to udělat výzkumník nebo lékař, kterého podpoří stipendiem či grantem, aby třeba vycestoval do zahraničí nebo pracoval ve špičkovém vědeckém pracovišti.
Za finanční příspěvky jsme rádi. Není to tak, že by pomoc v dubnu končila. Doufáme, že činnost nadačního fondu bude pokračovat dál,
popisuje Kristýna Chovancová.
Na webu nadace je proto možné najít číslo transparentního účtu, kam lze poslat peníze. A zároveň také e-mail, prostřednictvím kterého lze požádat fond o pomoc.
Pomoc ostatním rodinám
Na rozhodnutí, komu pomoc půjde, nejsou manželé sami. Mají tým poradců, mezi které patří i lékaři. Ti žádosti o podporu hodnotí. Posuzují, zda požadavek je smysluplný a reálný. Cílem je využít všechny prostředky, které dostaneme, ale v postupných krocích a ne bláznivě,
vysvětluje Martin Chovanec s tím, že fond v počátcích zatím podpořil všechny doporučené žádosti.
Na prvním místě je pro Chovancovy pomoc rodinám s dětmi s nádorem mozku či míchy. Nabízíme jim finanční podporu tam, kde ji potřebují. Nejde jen o pokrytí léčebných výloh,
podotýká předseda nadačního fondu.
Nadační fond Nina
Je nezisková organizace zaměřená na podporu výzkumu a léčby dětských nádorových onemocnění mozku. Fond poskytuje finanční podporu výzkumným projektům, léčebným programům a rodinám nemocných dětí, s cílem zlepšit kvalitu jejich života a šance na uzdravení.
V pražských Letenských sadech v červnu uspořádal odpoledne nejen pro rodiny s dětmi s názvem Kolotoč pro Ninu. Po dohodě s Chovancovými roztočilo Národní technické muzeum historickou atrakci, jež po celý den vozila děti zdarma. Spolu s dílničkami šlo o poděkování příznivcům rodiny i nadačního fondu.
Fond potřebným rodinám nárazově hradí náklady, s nimiž se skutečně potýkají. Může jít třeba o peníze na cestu a ubytování spojené s účastí v klinické studii, ale také třeba na pořízení invalidního vozíku a jiných pomůcek, elektrostimulátoru pro rehabilitaci nebo úhradu samotné rehabilitace,
vyjmenovává příklady Martin Chovanec.
Pomoc není nutně spojená jen s dětmi. Zažádat o ni může i dospělý pacient s tumorem mozku či jeho rodina. Dosud taková žádost na nadační fond nepřišla, jeho předseda ale ujišťuje, že by ji zvážili.
Podle Kristýny Chovancové nespočívá podpora nadačního fondu jen v penězích. Rodiny s dětmi s diagnózou odborně nazývanou difuzní intrinsický pontinní gliom, kterým onemocněla i Nina Chovancová, sdílejí vzájemné zkušenosti a podporují se. Hlavním cílem nadačního fondu to není, ale pro mě osobně je to hodně důležité. Když jsme se ocitli my v této situaci, moc jsem si přála potkat se s někým, kdo podobnou situací žije či žil a nějakým způsobem ji zvládl. I proto jsme v kontaktu s rodiči nemocných dětí. Je to těžké, na druhou stranu mi takové sdílení pomáhá, protože si nepřipadám sama,
popisuje máma Niny.
Nejde jen o sdílení životní cesty, ale také informací, které formují fungování nadačního fondu. Komunikace s dalšími rodinami totiž pomůže zjistit jejich potřeby a jim pak přizpůsobit směřování a cíle pomoci ze strany Nadačního fondu Nina.
Galerie: Atmosféra Kolotoče pro Ninu
Odjela další malá pacientka
Dosud nadační fond podpořil dvě rodiny potýkající se s difuzním intrinsickým pontinním gliomem. Ten až na velmi vzácné výjimky postihuje pouze děti. Je velmi agresivní a jediná léčba, jež se nyní používá, je fotonová radioterapie, tedy klasické ozařování. Onemocnění nicméně zatím patří k nevyléčitelným a malí pacienti zpravidla umírají do roka od stanovení diagnózy.
Chirurgicky jej léčit nedokážeme. Roste neohraničeně z mozkového kmene, v němž se nachází nejdůležitější centra a prochází jím všechny dráhy, kterými prorůstá, a proto jej nelze vyoperovat,
vysvětluje neurochirurg Vladimír Beneš mladší. Lékaři u tohoto typu nádorů odebírají alespoň vzorek tkáně a doufají, že v něm najdou genetickou obměnu, na kterou by mohli zacílit chemoterapii. Jednou za čas, řádově u pár procent pacientů, se to povede,
dodává neurochirurg.
V zahraničí probíhá několik klinických studií s novými látkami, které se snaží zlepšit prognózu těchto v tuto chvíli nevyléčitelných pacientů. Zatím ale žádná z nich neprokázala efektivitu ve zlepšení přežití. I tak lékaři účast v klinické studii už některým českým pacientům doporučili, protože studie jsou nezbytné při hledání pokroku.
Ve Francii experimentální léčbu podstoupila Nina a na začátku června kvůli tomu do zahraničí odcestovala s rodinou také tříletá Johanka. Její rodině pomohl jak Nadační fond Nina, tak dárci prostřednictvím sbírky vypsané přes Donio.cz.
Cíle Nadačního fondu Nina
Podpořit
- poznatky, činnosti a aktivity, které slouží k rozvoji oboru onkologie, neurochirurgie a zejména léčby gliomů mozku,
- zavádění pokrokových lékařských metod v oboru onkologie a léčby gliomů mozku,
- rozvoj a zdokonalení diagnostických a terapeutických metod v oboru onkologie, zejména léčby gliomů mozku,
- rozvoj a modernizaci odborných pracovišť onkologie a neurochirurgie,
- výuku a výchovu odborníků v oboru onkologie a neurochirurgie včetně publikační a výzkumné činnosti v oboru onkologie, zejména nádorů mozku
- péči o umírající v domácím prostředí a podporu paliativní péče ve vztahu k onkologickým pacientům
Poskytnout příspěvky
- rodinám onkologických pacientů, zejména dětí, na zajištění nákladů na léčení v tuzemsku i zahraničí a nákladů souvisejících s léčbou,
- onkologickým a neurochirurgickým pracovištím na pořízení, rozšíření a zkvalitnění přístrojové techniky, instrumentária, vybavení a spotřebního lékařského materiálu
Uvedené body jsou zkrácenými příklady podpory nadačního fondu. Plné znění cílů najdete na webu NF Nina.
Granty pro lékaře i výzkumníky
Pomoc fondu je unikátní v tom, že jeho cílem je také podpora klinické praxe, vědy a výzkumu v oblasti mozkových nádorů.
Proto uhradí třeba cestovní grant lékařce Janě Táborské z Fakultní nemocnice v Motole ve vysoce specializovaném centru léčby dětských mozkových nádorů Great Ormond Street Hospital v Londýně. Stáž mi pomůže přiučit se a hledat možnosti, jak zlepšovat a posouvat péči o naše pacienty,
říká lékařka, jež se zabývá neuroonkologií.
Motolskou nemocnici fond podpořil také nákupem chemických látek nutných pro výzkum a provádění neinvazivní genetické diagnostiky z tzv. tekuté biopsie. Lékaři proto mají pomocníka pro cílení léčby bez nutnosti operace hlavy kvůli odběru tkáně nádoru. K rozklíčování genetiky nádoru totiž díky těmto látkám může stačit jen odběr krve nebo mozkomíšního moku.
Nyní nabízí roční vědecko-výzkumné stipendium pro odborníka se zájmem o výzkum biologie a inovativních postupů léčby mozkových nádorů ve francouzském Institute Gustave Roussy. Toto centrum patří mezi špičková vědecká pracoviště v Evropě věnující se difuznímu gliomu a dalším nádorovým onemocněním a ve kterém léčbu podstoupily i Nina a Johanka.
ČLÁNKY DO MAILU