Hynek Latta se narodil před sedmačtyřiceti lety. Jako malý snil o tom, že bude hokejový brankář. Nikdy v životě však ani nechodil a postupně ztrácel schopnost ovládat různé části těla. To všechno kvůli vrozené nemoci – spinální svalové atrofii.
Co se dozvíte v článku
„Nemoc se u mě začala projevovat krátce po narození tím, že jsem se neotáčel a ‚nepásl koníky‘, neposazoval se, tak jako jiné děti. Lékaři si zprvu mysleli, že jsem jen línější,“ vysvětluje Hynek Latta.
Lékaři mu dávali čtyři roky života
Větší pozornost jeho stavu začali věnovat teprve až kolem druhého roku, kdy se stále nestavěl na nohy. Série vyšetření odhalila spinální svalovou atrofii typu Werdnig-Hoffmann. V té době lékaři odhadovali, že se dožije přibližně čtyř let.
Rodiče o něj pečovali doma, pravidelně docházel na rehabilitace, maminka s ním každý den několik hodin cvičila, aby mu zajistila co největší rozsah pohybu. V té době se dokonce začal trochu stavět na nohy.
Škola jako „odkladiště mrzáčků“
„Do školky a školy jsem nastoupil do brněnského Ústavu sociální péče pro tělesně postiženou mládež na Kociánce. V té době se můj stav značně zhoršil, žádná rehabilitace tam neprobíhala, celé dny jsme trávili v postelích. Byl to takový sklad mrzáčků,“ vzpomíná Latta.
Vyrůstal tak mezi dětmi, které měly podobnou diagnózu. Od dětství byl bohužel svědkem toho, že mu kamarádi umírají v raném věku. „Před dvěma lety mi kvůli spinální svalové atrofii zemřel můj nejlepší kamarád. On se v té době ještě nedostal k léčbě. Já jsem měl větší štěstí a léčbu, která tu existuje jen několik málo let, mi lékaři nasadili. Za její největší přínos považuju to, že si teď dovolím plánovat budoucnost. Ještě od života přeci jen něco čekám,“ doplňuje pacient.
Moderní léky spinální svalovou atrofii neumí zcela vyléčit, ale dokáží zpomalit její postup. Hynek Latta se pohybuje na elektrickém vozíku, který ovládá jen prsty. Potřebuje pomoc s nástupem do dopravního prostředku, s oblékáním, jídlem, pitím, otevíráním dveří, hygienou a spoustou dalších denních činností. Své oblíbené šachy hraje kvůli postupujícímu onemocnění už jen na počítači.
Pečující život je náročný pro obě strany
„Svůj život můžu plánovat a nějak žít jen díky tomu, že jsou tu lidé, kteří mi pomáhají. Jsem moc rád, že mám k dispozici i asistenci profesionálů. Je totiž velmi zatěžující být na obtíž někomu, koho máte rád – tedy svým blízkým,“ dodává Latta.
Není divu, že někdy se z takového pečujícího vztahu chtějí obě strany, tedy pacient i jeho blízký, vymanit. Přesně to se stalo i dnes osmadvacetiletému Adamu Kratochvílovi se stejnou diagnózou. „Maminka se chtěla vrátit do práce, já chtěl studovat, žít si po svém a mít v životě větší svobodu. Začal jsem tak bydlet s přítelkyní a využívat služeb profesionální osobní asistence,“ popisuje první kroky, které přibližně před třemi lety vedly k jeho osamostatnění.
„Lidé mluví na moji asistentku“
Nemoc napadá pouze periferní nervový systém, což znamená, že intelekt pacienta nijak postižený není. Přesto se pacienti často setkávají s neporozuměním. „Stává se mi, že na úřadech, nebo dokonce i v nemocnicích mluví lidé na moji asistentku, místo aby se obrátili přímo na mě,“ popisuje první zmíněný pacient, Hynek Latta, který v novém podcastovém seriálu neSMAzatelní vede rozhovory s pacienty se SMA a jejich blízkými.
„Seriál proto vznikl jako podpora pacientů s diagnózou SMA a lidí kolem nich. Pomůže ale také odborníkům, protože dává nahlédnout do života pacienta v osobní rovině a boří některé zažité mýty,“ dodává Latta.
Neměl rád lidi, tak se stal psychologem
Kromě rozhovorů Latta pracuje jako psycholog a psychoterapeut. Ke studiu tohoto oboru ho však nepřivedla láska k lidem, spíš naopak. „V 16 letech jsem prožíval bouřlivé rebelující období. Neměl jsem rád lidi ani sebe. Psychologii jsem si vybral, abych zkoumal negativní stránky lidské duše. Zajímalo mě, proč se k sobě lidé chovají špatně a dělají podrazy. Kde se to v nich bere? Časem se moje motivace změnila, vzal jsem lidstvo i sebe na milost. A nakonec jsem se rozhodl, že budu lidem pomáhat jako psychoterapeut,“ vzpomíná.
Nyní pracuje jako psycholog a psychoterapeut ve Středisku pro pomoc studentům se specifickými nároky (Teiresiás) na Masarykově univerzitě v Brně a zároveň má svoji soukromou praxi.
O čem se mluví v rozhovorech?
V otevřených rozhovorech neSMAzatelní mluví se svými hosty o tom, jak vypadá soužití a výchova dětí s nemocným partnerem a jak v takovém vztahu nevyhořet. Probírá se, jaké to je vyrůstat vedle sourozence se svalovou atrofií či jak se daří lidem s takto těžkým postižením budovat kariéru. Řeší také to, co prožívají zdraví rodiče, když se jim narodí dítě se SMA.
První rozhovory jsou už nyní ke zhlédnutí na webu www.nesmazatelni.cz. Projekt vznikl s podporou společnosti Roche.
Za nemoc může mutace genu
Spinální svalová atrofie je vrozená nemoc, za kterou může mutace genu SMN1. Způsobuje, že pacientovi nefungují správně motorické neurony, jejichž úkolem je posílat signály z mozku do svalů. A právě svaly tak postupně kvůli nečinnosti slábnou a přestávají pracovat.
„Je to dědičné onemocnění. Přenašeči choroby mají jednu zdravou kopii genu SMN1, druhá je poškozená. Pokud se potkají dva přenašeči, existuje dvacetipětiprocentní pravděpodobnost, že se u jejich dítěte rozvine SMA, a padesátiprocentní pravděpodobnost, že bude dítě také přenašečem,“ vysvětluje neuroložka Olesja Parmová z Neuromuskulárního centra Fakultní nemocnice Brno. V České republice žije s touto diagnózou 397 lidí.
Přenašečem choroby je přibližně každý padesátý člověk v populaci. Ještě před šesti lety platilo, že SMA je nevyléčitelné onemocnění, které zásadně zkracuje život pacientů. Dnes mají lékaři ve svém medicínském arzenálu hned několik přípravků schopných ovlivnit přirozený průběh onemocnění.
Včasné zahájení léčby je zásadní
„Pokud zahájíme léčbu ještě ve fázi, kdy se nemoc neprojevila žádnými příznaky, máme naději, že se postižení prakticky nerozvine, nebo zmírníme jeho rozvoj. Pacientům, u kterých už došlo k nevratnému poškození motoneuronu, dokáže léčba zastavit nebo zpomalit další postup nemoci,“ doplňuje doktorka Parmová.
Kvůli včasnému zahájení léčby je proto od letošního roku testování SMA součástí novorozeneckého screeningu. Nemoc lze odhalit z malého vzorku krve, který se odebírá novorozencům 2. nebo 3. den po porodu.
ČLÁNKY DO MAILU