Kůži mají křehkou jak křídla motýlí, o lítost nestojí

Kůže křehká jak motýlí křídla

Hlavním vnějším projevem choroby je velice zranitelná pokožka. I mírný tlak či tření způsobuje nemocným tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran. Projevy onemocnění jsou velmi rozmanité a ovlivňují celý organismus a samozřejmě významně poznamenají život pacienta i jeho blízkých.

Děti s EB si nemohou hrát jako jejich vrstevníci, dospívající se nemohou bavit stejně jako ostatní, i coby dospělí potřebují velkou pomoc okolí. Nemoc tak provází nejenom častá bolest a zdravotní trápení, ale někdy také sociální izolace, nepochopení, osamělost.

Přesto všechno se smějí, hrají si, mnozí studují, pracují, tvoří.

Život na křídlech motýlích

Nemoc motýlích křídel může mít různé podoby. S její těžkou formou se již třicet let potýká Petra Koudelková. Mladá žena je jedním z nejvážnějších pacientů v České republice. A stala se také hrdinkou dokumentárního filmu režisérky Lucie Klímové, který přibližuje úskalí běžného života lidí s nemocí motýlích křídel, jejich potíže, ale i radosti:

„Samozřejmě jsem se setkala od odborníků i s názorem, že Petra trpí jednou z nejvážnějších forem této nemoci, a film by tak mohl diváky spíše odradit než se s nemocí seznámit. Ale já si myslím, že právě ona a její rodina jsou skvělou ukázkou toho, co všechno se dá v životě ustát a ještě si ho v rámci možností užívat,“ říká režisérka snímku.

• 
• 
• 

Dalších 18 fotografií

Petra Koudelková i přes vážnou diagnózu vystudovala střední školu, zvládla státní zkoušky ze psaní na počítači. Její velkou láskou bylo fotografování, kvůli nemoci u ní ale dochází k postupnému srůstání prstů a tohoto koníčku se již musela vzdát. I přes srostlé prsty a bolest hraje na baskytaru a zkouší s kapelou Jan Jelen Band, vyrábí šperky, má spoustu zájmů.

I když už nemůže sama chodit a je odkázána na invalidní vozík, má řidičský průkaz a právě auto, se kterým najede několik tisíc kilometrů ročně, představuje, jak sama říká, její „druhé nohy“. Najít autoškolu, kde by se jí ujali, přitom nebylo snadné. „Když mě viděli, hned zavrhli, že bych se mohla naučit řídit,“ popisuje. Nakonec se povedlo a Petra jezdí „co to jde“. A pomáhá i šířit osvětu o nemoci, kterou sama trpí: „Když sáhneš na motýla, už nelítá…“ vysvětluje ve filmu skupince dětí, které se jí otevřeně zeptaly na její ovázané ruce. „Když sáhneš na mě, taky mi to může ublížit.“

Lítost nepomáhá

Při sledování Petřina příběhu se člověk může ptát: jak to zvládne, kde bere sílu? A nejde jen o Petru samotnou, ale i o její okolí a zejména maminku, která o ni pečuje. Jak se smířit s tím, že vaše dítě trpí? Aplikovat mu výživu a léky, ošetřovat otevřené rány? Během sledování filmu se stane většina našich potíží nicotnými.

Lítost ale není na místě, nikdo o ni ani nestojí. „Snímek chce ukázat, že i lidé s nemocí motýlích křídel nejsou jen ‚pacienti‘, které bychom měli litovat, ale osobnosti, které svou vůlí a energií dokážou motivovat a inspirovat ostatní,“ uvádí k filmu Česká televize. Sama protagonistka Petra dokáže v člověku lítost „vymazat“, jak zazní i v dokumentu. Protože tu si ona nepřeje… Nejde o litování, ale o povědomí o této nemoci, říká pro Vitalia.cz také režisérka Lucie Klímová: „Je důležité, abychom věděli, o co jde, lidi s touto nemocí chápali, tolerovali, věděli, jak se k nim máme chovat (protože i takové dobře myšlené a milé objetí je může ‚bolet‘) a zároveň je nediskvalifikovali z normálního života.“

Významnou pomoc pro lidi s nemocí motýlích křídel nabízí pacientská organizace Debra ČR. Charitativní organizace, která se o nemocné s EB intenzivně stará, funguje již od roku 2004. Film zároveň zachycuje fungování brněnského EB Centra, které dnes čítá kolem dvaceti odborníků a je zcela unikátní nejen v Evropě. „Díky dnešní vyspělejší péči lékařů a EB Centru mají již diagnostikovaní lepší vyhlídky. Nemusí docházet v takové míře třeba ke srůstání prstů, od novorozeneckého věku jsou rodiče edukováni, jak výživou pomoci k lepšímu hojení ran, předejít malnutrici a vyhnout se poranění jícnu. Rodiče Petry neměli ponětí, co jí je. Neznali jiné pacienty s touto nemocí, nemohli si s nikým předávat informace. Postupovali vždy způsobem ‚pokus-omyl‘, což vedlo k mnoha zdravotním potížím. Neměli žádné speciální ošetřovací materiály, neměli zastání. Dnes už rodiče vědí, co dítěti je, vědí, jakou mají perspektivu,“ uvádí Česká televize.

U vzniku pacientské organizace i centra stála primářka Hana Bučková. „Stav pacientů s nemocí motýlích křídel mě v 80. letech šokoval,“ vzpomíná v rozhovoru na Vitalia.cz. Proto ho s kolegy změnila. A mění se i vnímání veřejnosti.

Máte snad doma mumii?

Takto „citlivě“ se ptala lékárnice, když maminka nakupovala pro tehdy ještě malou Petru hromady obvazů. Dnes jsou sice materiály kvalitnější, přesto má rodina doma malý sklad, spotřeba je veliká. S podobně nešetrnými reakcemi se musí pacienti a jejich blízcí občas vypořádat. Ale i v tomto směru se situace zlepšuje, jak pro Vitalia.cz popisuje Magda Hrudková, spoluzakladatelka Debra ČR a koordinátorka osvětové kampaně:

„Co se týče postoje veřejnosti, díky naší osvětové kampani se opravdu začíná obracet přístup k našim milým pacientům. To je ale celospolečenský jev, lidé celkově více přijímají, že ve společnosti nežijí pouze zdraví, krásní a úspěšní…“

Debra ČR také iniciovala vznik filmu Život na křídlech motýlích, jehož prostřednictvím chce upozornit na to, že žít se vzácným onemocněním neznamená bojovat „pouze“ s nemocí, ale sekundárně se na člověka navazuje spousta dalších potíží. Že život s nemocí motýlích křídel ovlivňuje nejen život pacientů, ale vyrovnávají se s tím celé rodinné systémy. „Žít s tímto onemocněním znamená čelit bolesti, pocitům viny i marnosti, neustále očekávat, kde vás co zradí na vlastním těle, žít s pocitem závislosti na pomoci druhých,“ říká Magda Hrudková.

„Ale na druhou stranu, žít s nemocí znamená žít! Není to pro samotného člověka lehké a je úkolem nás všech udělat to pacientům jednodušší, pokud to jen trošku jde. Petra, o které dokument je, má neuvěřitelně silnou rodinu, obklopuje se úžasnými kamarády a život je její obrovské téma a zároveň cíl. Říká, že se nemá ona učit žít s nemocí, ale nemoc s ní.“

Dělejte, co můžete, když můžete

Energie Petry Koudelkové, síla k životu, chuť něco dělat, jezdit, tvořit, poznávat vyzařuje i z filmu. Setkání s ní, její rodinou a lidmi okolo, s nemocí motýlích křídel ovlivnilo zcela zásadně i režisérku Lucii Klímovou:

„Asi to neumím úplně popsat slovy. Jsem matka dvou malých dětí. Smekám před všemi rodiči, kteří se s touto diagnózou dokáží prát, denně vidět svoje děti v bolestech, a přesto jim a sobě dopřát ‚plnohodnotný‘ život, cokoli si pod tímto termínem představujete. Došlo mi, jak důležité je užívat si každý den, kdy se ráno proberete a nic vás nebolí. Došlo mi, jak důležité je radovat se z maličkostí, jakkoli to zní jako klišé. Uvědomila jsem si, jakou moc a sílu má rodina a přátelé. Ti jsou právě v případě Petry zcela zásadní motor, který jí dodává permanentní chuť do života.“

Petra si v dokumentu nehraje na hrdinku, přiznává bolest i slzy. „Na tom, myslím, není nic špatného a patří to k tomu,“ říká. Ale nechtěla by, aby ji lidé brali jako chudinku a tak se k ní chovali. „Dělejte, co můžete, když můžete, protože nevíte, kdy vám dojdou síly, nebo se může cokoliv stát. Jsme tady a teď, a z toho je potřeba vykřesat co nejvíc, dokud můžeme,“ vzkazuje divákům.