Začneme příběhem paní M. a pohádka to nebude:
Jsem nově diagnostikovaný pacient s roztroušenou sklerózou. Nechci být, moc nechci být, ale jsem. Co teď? Nejdůležitější je prý psychika a odborná léčba. To ještě netuším, co mě čeká.
Po prvotním šoku a breku v ordinaci soucitné neuroložky, která mi sdělila diagnózu, po breku u soucitných kamarádů a hrdinském výstupu před dětmi ve stylu: „Mám tuhle nemoc, ale nic se neděje,“ zachovávám paniku. Špatně chodím, necítím nohy, jsem vyčerpaná. Mám prý být psychicky v pohodě a co nejrychleji se začít léčit na odborném pracovišti. Pro roztroušenou sklerózu, tedy eresku, je jediná možnost – RS centrum. V Praze, mém bydlišti, jsou čtyři.
Volám na první číslo. Pracoviště na Karlově náměstí je vyhlášené:
„Dobrý den. Jsem nově diagnostikovaný pacient s roztroušenou sklerózou…“ říká se to hrozně. Ale co, už brzy mě začnou léčit odborníci. Jenže tihle ne. Nové pacienty prý dlouhodobě nepřijímají. „Vy bydlíte na Praze 9? To stejně patříte na Vinohrady,“ odmítá mě hlas v telefonu.
Volám na Vinohrady. Tam teprve začala legrace.
„Prosééém,“ ozvala se krajně nepříjemná sestra. Odemlela jsem svoji písničku. „Dobrý den. Jsem nově diagnostikovaný pacient…“
„Nebereme. Zavolejte si jinam.“ Jinam už jsem volala. „Mně ale řekli, že patřím k vám,“ pokusím se namítnout.
„Co máte ve vobčance? Prahu 9? Tak to k nám nepatříte.“ Vinohradskou nemocnici mám deset minut od domu. „My máme málo peněz i pro své pacienty,“ dorazí mě sestra.
Kam tedy patřím? Další varianty jsou Krč a Motol, druhá strana Prahy, tam mě tuplem vyženou. „To si zjistěte na internetu,“ ukončí sestra debatu.
Brečím.
Praha 9 nepatří nikam
Když se vybrečela, řekla si paní M., že se jen tak nedá. Někde ji přece musí vzít. Někam přece musí patřit. Postupně obvolala sekretariát neurologie Vinohradské nemocnice („To nevím, kam patříte. Zavolejte si na ambulanci.“) a její neurologickou ambulanci („Heléé, mám tady novou eresku z devítky. Co s ní?“ … po poradě s kolegyněmi: „Heleďtéé, vy patříte na Bulovku. Jo ahá, tam není RS centrum.“). Ve finále sestry vymudrovaly, že Praha 9 nikam nepatří. Takže v Motole a Krči by ji stejně nevzali. „Tak to zkuste u nás v RS centru ještě jednou.“
„Tam, kde mě už vyhodili?“ „Nó, zkuste to.“
Paní M. znovu brečela a pak znovu zavolala sestře „Prosééém“. „Lhala jsem. Vymyslela jsem si, že jsem si zjistila spádové oblasti, jak mi řekla, a že na Vinohrady patřím. Přepojila mě na doktorku. Ta mi znovu tvrdila, že Praha 9 nikam nepatří, že mají moc pacientů a že mám jít jinam. Kam neví. Psychicky už jsem měla dost.“
V podobné situaci jste ve slepé uličce. Běžná neurologie roztroušenou sklerózu dál neřeší, musíte do RS centra, které vás ale nechce přijmout. „Chcete mi říct, že když bydlím na Praze 9, tak to znamená, že se nemám léčit?“ ptala se paní M. lékařky. Nakonec dostala termín. Za dva měsíce.
Proč zdravotníci lžou? Spádové oblasti roky neplatí
Je zarážející, že žádná ze sester ani lékařka netuší, že spádové oblasti již dávno neexistují. Nebo se tak jen tváří? „Tzv. spádové oblasti neplatí v právu hodně dlouho, už od 90. let. Naopak každý pojištěnec má právo vybrat si kterékoliv smluvní RS Centrum své pojišťovny, bez ohledu na místo bydliště. Naše pacientka si tedy může klidně zvolit i RS Centrum v Teplicích nebo v Ostravě. Každé RS Centrum v republice má ze své smlouvy s pojišťovnou právní povinnost pacientku přijmout. Výjimkou je pouze překročení kapacity pracoviště – mají-li lékaři již plné ruce práce se stávajícími pacienty, mohou nové pacienty odmítat,“ vysvětluje právník Ondřej Dostál, který se dlouhodobě zabývá právy pacientů a zdravotníků. I v tomto případě však zdravotníci musejí přistupovat ke všem stejně, nemohou „místní“ brát a „přespolní“ dávat na čekací listinu. A pokud zařízení nemůže pacientovi poskytnout péči z kapacitních důvodů, v takovém případě o tom musí vydat písemné potvrzení.
Samozřejmě platí, že právo na přijetí a poskytnutí bezplatné péče má člověk pouze u smluvních zařízení své pojišťovny. „Nikde není dáno, že by každá nemocnice musela mít smlouvu s každou pojišťovnou, byť zrovna u RS center to tak obvykle je,“ říká Ondřej Dostál.
Neurolog má být průvodcem pacienta
Paní M., dosud víceméně zdravá a bez valných zkušeností se zdravotnickým soukolím, nic z toho netušila. Stejně jako nevěděla, že pokud má problém se zajištěním zdravotní péče, měla by se v první řadě obrátit na svoji zdravotní pojišťovnu. Ani neurolog, který ji do RS centra vyslal, ani žádný z dalších zdravotníků, kteří ji vytrvale odmítali, ji na to neupozornil. „Diagnózu roztroušené sklerózy se člověk dozví po sérii vyšetření a diagnostikujícím lékařem by měl být neurolog. A právě ambulantní ošetřující neurolog by měl být pro každého pacienta také jakýmsi průvodcem v systému veřejného zdravotního pojištění. Právě on by měl např. vyslat pacienta do centra v případě, že nastal čas pro zahájení léčby léčivy, která jsou hrazena při jejich indikaci pouze pracovištěm se statutem centra,“ popisuje mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Oldřich Tichý. Volbu RS centra by podle něj měl pacient vždy konzultovat se svým neurologem.
Paní M. mluvčí VZP doporučuje: „Neměla by rozhodně putovat po centrech sama, bez toho, že by měla zprávu a informace o předchozích vyšetřeních, jejích výsledcích a léčbě.“ Jenže tohle všechno měla.
Zdravotní pojišťovna musí zajistit léčbu
V tom případě by měla pomoci pojišťovna. „Pacient jako pojištěnec své zdravotní pojišťovny má právo na zajištění časové a místní dostupnosti hrazené péče a jeho pojišťovna má povinnost tuto péči zajistit. Pokud by tedy pacient nenašel žádné smluvní zařízení, nebo byl všude odmítán, správný postup je obrátit se na svou zdravotní pojišťovnu a požadovat řešení,“ radí právník Ondřej Dostál. „V našem případě se jedná o specializovanou léčbu roztroušené sklerózy, patrně zahrnující i nákladné léky. Takovou péči poskytují pracoviště se zvláštní smlouvou, tzv. centra, obvykle při větších nemocnicích. Lékař – neurolog, který potřebu takové léčby u pacienta zjistil, obvykle doporučí též konkrétní centrum specializované péče, na které se má pacient obrátit. Pokud je pacient v takovém centru odmítán, měl by se obrátit na svou zdravotní pojišťovnu, která buď vyhodnotí odmítnutí jako nedůvodné a zajistí pacientovi přijetí, nebo pacientovi zajistí péči v jiném centru, v přiměřené vzdálenosti.“ Odmítání péče, s nímž se setkala paní M., podle všeho není právně v pořádku, hodnotí Ondřej Dostál.
„V případě roztroušené sklerózy je stanovena časová dostupnost zahájení biologické léčby roztroušené sklerózy na čtyři týdny,“ upozorňuje ještě Štěpánka Čechová, mluvčí ministerstva zdravotnictví. V této lhůtě tedy mají zdravotní pojišťovny povinnost zajistit svým pojištěncům (pokud jsou k této léčbě indikovaní) zahájení léčby.
Podle pojišťoven je vše v pořádku
Oslovené zdravotní pojišťovny většinou tvrdí, že žádný problém neexistuje. S umístěním pacientů do příslušné péče prý nemají potíže. Nebo o nich neví, pacienti – podobně jako paní M. se na ně neobracejí? „Nemáme informace od poskytovatelů zdravotních služeb, že by měli přesné regionální rozdělení působnosti, ale samozřejmě přijímají nové pacienty s ohledem na nejlepší dostupnost pro pacienty,“ odpovídá například Petr Kvapil ze Zaměstnanecké pojišťovny Škoda.
„V případě krajů, kde je pouze jedno centrum na kraj, se s těmito potížemi nepotkáváme,“ uvádí Elenka Mazurová, mluvčí České průmyslové zdravotní pojišťovny. Pro informace o situaci v Praze doporučuje prof. Evu Havrdovou, odbornici pro léčbu roztroušené sklerózy.
(Oborová zdravotní pojišťovna, jejíž klientkou je paní M., na zaslané dotazy nereagovala.)
V čem selhává péče o pacienty s RS
Profesorka Havrdová je – pokud jde o roztroušenou sklerózu – pojem. „Bohužel víme, že se toto děje a má to řadu systémových příčin,“ říká lékařka Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. Podle ní jsou pacienti v centrech odmítáni především kvůli jejich selhávající kapacitě a snaze managementů nemocnic omezit tyto „nákladné pacienty“. „Všichni jsou si vědomi, že to není udržitelné. Pro centra nejsou vytvořeny personální ani prostorové podmínky, pracují s minimem personálu a narůstající administrativou. Ta vznikla ve skutečnosti pouze proto, aby zdravotní pojišťovny mohly kontrolovat preskripci nákladných léků, nikoli proto, aby pacientům byla poskytována specializovaná péče v rozsahu, v jakém ji potřebují,“ kritizuje. RS centra mají limitovaný rozpočet. Pokud ho vyčerpají, musí vedení dané nemocnice zahájit řízení o jeho navýšení se zdravotní pojišťovnou.
A pak se divte, že nechce další drahé pacienty. Navíc když jejich počty exponenciálně narůstají. „Na pacienty není dostatek času, personál je vyčerpán,“ popisuje lékařka.
Co s „pacienty navíc“? Nevejdou se do rozpočtu
Počítání „budgetů“ vysvětluje podrobněji Ondřej Dostál: „Občan by očekával, že pojišťovna ve spolupráci s lékařem zodpovědně ověří, zda je léčba opravdu medicínsky potřebná a zda jsou léky opatřeny za přiměřené ceny. Pokud ano, tak léčbu bez vytáček uhradí, ostatně právě na to si platíme čtvrbilion korun ročně v odvodech,“ říká právník. Namísto toho se podle něj už před lety zavedlo do vztahů mezi pojišťovnami a nemocnicemi hloupé a nebezpečné pravidlo, podle kterého nemocnice dostane na rok omezený balík peněz, spočítaný podle absurdních vzorečků, a je na ní, zda a jak s tímto rozpočtem vyjde: „Ministerstvo zde nemocnicím v zásadě říká: ´Musíte sice podle zákona přijmout každého pacienta s RS, ale za letošek vám pojišťovny uhradí za léky na RS jen cca 103 % částky za rok 2014. Když nasadíte na léčbu pacientů víc, náklady jdou za vámi. Tak si nějak poraďte.´ A ředitelé nemocnic si poradí – buď lékařům přímo zakážou léčit ´pacienty navíc´, nebo jim řeknou, že odměny dostanou jen oddělení, kde se dodrží limity.“
Matematicky zdatní zájemci se mohou podívat na vyhlášku 324/2014 Sb. (tzv. úhradová vyhláška), kde se roztroušené sklerózy a léčby v centrech týká Příloha 1, část A, bod 2.2.3.
Paní M. byla evidentně pacient navíc. „Co mám dělat? Já nemůžu zřídit RS centrum. Platím dost, víc už to snad nejde, a teď potřebuji léčbu. Nechci se doprošovat, nechci nikoho obtěžovat, nechci se nikam cpát. To není můj nápad mít roztroušenou sklerózu.“
Pochybně nastavená pravidla nutí lékaře špatně léčit a lhát pacientům. „Málokdy si troufnou příkazy nedodržet. Z praxe vím, že i za pouhé sdělení pacientům či novinářům, že taková pravidla existují, byly lékařům ukládány pokuty ´za poškození dobrého jména nemocnice´, případně jim bylo vyhrožováno vyhazovem,“ popisuje Ondřej Dostál. Pokud se lékaři podrobí, musí si vymyslet pro pacienty zdůvodnění, aby se léčba nemusela nasadit, nebo aspoň aby pacient odešel zatížit rozpočet nějakého jiného centra. „Tak vznikají protiprávní pohádky na téma: nejsme spádová nemocnice, musíme peníze šetřit na vlastní pacienty, musíte si na léčbu počkat atd. V nejhorším případě pacientovi vůbec neřeknou, že drahou léčbu potřebuje.“ Právník se již setkal s případy, kdy opožděná léčba „z důvodu přečerpaného rozpočtu“ znamenala smrt či nevratné poškození zdraví pacienta – a hrozbu trestní odpovědnosti lékaře, kterého by neformální „zákaz léčit“ od nadřízených před soudem nijak neochránil.
Pacientovi bohužel nezbývá než znát dobře svá práva, nevěřit právním nesmyslům o spádovosti, požadovat zajištění dostupnosti léčby po své pojišťovně, být v kontaktu se svým pacientským sdružením,
doporučuje Ondřej Dostál. V případě RS je to např. Unie Roska (www.roska.eu) a Občanské sdružení SMS – Sdružení mladých sklerotiků (www.mladisklerotici.cz), informace o dalších možnostech najdete také na www.aktivnizivot.cz. „Věřit odvaze a etickému cítění svého lékaře, případně využít práva na tzv. druhý názor od nezávislého lékaře… a doufat, že nesmyslná pravidla úhrad ministerstvo co nejdříve změní.“