Před Sametovou revolucí se o nich příliš nevědělo. Lidé s postižením žili v ústavech nebo se svými rodiči. Těm mnohdy postupně došly síly a na ústavy obvykle stejně muselo dojít. Od devadesátých let vznikají různé organizace jako houby po dešti. Lidé s postižením už nejsou „schovaní“. Mohou navštěvovat denní či týdenní stacionáře a například i přespat ve speciálním bytě – odlehčovací službě, kam i manželé Rousovi dovážejí svou třicetiletou dceru Emu (na úvodním snímku). Třeba aby si vyšli do divadla. Nebo jen v klidu vypili kávu.
Jenže Ema bude mít za pět let pro využití takové služby stopku, protože tahle pomoc je pro lidi do třiceti pěti let. Co budou dělat potom, když sami stárnou a síly ubývají, manželé Rousovi nevědí. A vedoucí stacionáře a odlehčovací služby Na Palubě Irena Kovaříková, která se stará mimo jiné i o Emu, jejich obavy potvrzuje: „Většina služeb je věkově omezená. A brzy vznikne velký celospolečenský problém, jak stárne populace. Zatím se moc neřeší, kde budou postižené dospělé děti ve vyšším věku. Existuje zatím jen jedno zařízení, kde mohou žít a potkávat se svými rodiči, kteří už později také potřebují nějakou pomoc. Tohle téma tak bude naše společnost brzy ‚hasit‘ jako spoustu jiných.“
Diakonie Praha
- Funguje od roku 1994 pro děti, mládež i dospělé s postižením a jejich rodiny. Poskytuje sociální, terapeutické, rehabilitační a poradenské služby.
- Služby zahrnují denní stacionáře, týdenní stacionář, odlehčovací službu, sociálně terapeutickou dílnu, centrum denních služeb, domov pro osoby se zdravotním postižením, chráněné bydlení a ranou péči.
- Péče se zajišťuje ve formě ambulantní, terénní i pobytové.
- Více na www.diakonie-praha.cz.
Proč jsou takové služby potřebné
Když se Ema narodila, zjistilo se záhy, že je slepá. Následovaly operace a postupné zhoršování jejího stavu. Diagnóza – poškození mozku, pravděpodobně vinou nenápadné virózy v těhotenství. Od jejích sedmi let ji Rousovi vozili do prostorů školy tady ve Stodůlkách. Poté do denního stacionáře a odlehčovací služby Na palubě.
„Když tady v bytě odlehčovací služby Ema poprvé spala, byla jsem trochu nervózní,“ vzpomíná paní Rousová. „Ale teď ji sem dáme a už to nemusím řešit.“
Ema zná všechny zdejší zaměstnance už od dětství a je na ní vidět, že je tu v pohodě a spokojená. A rodiče díky stacionáři i bytu mohou na chvíli vyklouznout ze stereotypní péče o postiženou dceru. A zdaleka nejde „jen“ o jejich odpočinek a načerpání sil:
„Je tu i druhá rovina,“ zdůrazňuje Irena Kovaříková. „Když je postižené dítě jen se svými rodiči doma, vzniká tu velká, až nezdravá závislost, a to není dobře. Odlehčovací služby pomáhají i dítěti. V přechodu a odpoutání se od rodiny.“
Na den, týden..
Služby denního stacionáře fungují od pondělí do pátku, od 7 do 22 hodin, týdenní stacionář od pondělí od 7 do pátku 17 hodin. Byt je dostupný ve všední dny čtyřiadvacet hodin denně. A poptávka převyšuje nabídku. Rodina musí vždy zájem nahlásit s dostatečným předstihem.
Rousovi využívají pro Emu třikrát týdně denní stacionář a zhruba jednou měsíčně odlehčovací službu k přespání. Tam je po celou dobu přítomný pracovník a přespat tu může pět klientů. Byt vypadá téměř jako každý jiný – jen u stropu je speciální systém, díky kterému se nechodící klient, zavěšený ve speciální síti, může přesunout třeba do koupelny s hydromasážní vanou, kde si dopřeje terapii. Zařízení stálo statisíce získané od dárců a je obrovskou úlevou pro pracovníky, kteří donedávna museli vše zvládnout svými fyzickými silami. Což v případě mnoha klientů včetně Emy jedna osoba těžko zvládala.
„Některé rodiny to tu využívají několikrát týdně, někdo už dokonce i na dva týdny bez víkendu, kdy nemáme otevřeno,“ upřesňuje možnosti Irena Kovaříková. Rousovi si delší dobu než je jedna noc představit nedokážou.
Víme, že máme možnost
„Důležité je pro nás ale vědět, že tady ta možnost je,“ říká paní Rousová. „Před pár lety totiž nastala situace, kdy byl manžel vážně nemocný, a pak tu byla Ema tři dny. Aby měl doma trochu klidu.“
„Pro rodiny, které pečují o postižené dítě, je už jen možnost, že se postaráme, když bude třeba, naprosto zásadní,“ potvrzuje Irena Kovaříková, že odlehčovací služby jsou důvodem, že pečujícím „spadne kámen ze srdce“. „Pak se jakákoliv náhlá událost, jako je třeba nemoc, zpracovává mnohem lépe.“
Ema je tu evidentně moc spokojená, navíc jí to velmi prospívá. Bez důkladné péče by podle svých rodičů už asi nežila. Ve velkém ústavním zařízení by takovou péči, jako je kombinace domácí a zdejší, nikdy nedostala. Díky tomu má polykací reflex, umí pomáhat i při oblékání. A společně se pracuje na tom, aby jí bylo dobře.
„U lidí s kombinovaným postižením musíte přemýšlet, co a jak aktivovat, a s tím pomáhá rodina,“ shrnuje Irena Kovaříková a pomáhá Emě házet míčky do bubínku: „Ema nevidí, o to více má ale rozvinuté jiné smysly, například sluch. A nebo tu v rámci stacionáře máme den, kdy se vaří – může ochutnávat, osahávat suroviny.“
„Také miluje zvuky a zpěv, takže čtvrtky, kdy dochází muzikoterapeut, jsou její oblíbené,“ dodává paní Rousová. „A obecně je ráda ve společnosti.“
Den v „odlehčení“
Den v bytě odlehčovací služby probíhá asi takto: po ranní hygieně se klienti přesouvají do prostorů stacionáře, povídají si o tom, co se ten den bude dít, kdo tu dnes zrovna je, kdo tu pár dní bydlí, jaké je roční období. Dochází sem praktikanti z masérské školy, někdy se vaří, jindy probíhá canisterapie (terapie s pomocí speciálně cvičeného psa), v pátek se dělá drobný úklid.
„Mezitím hojně využíváme i novou koupelnu s hydromasážní vanou, která zpříjemní chvilky,“ popisuje Irena Kovaříková. „Provádíme bazální stimulaci u spastických klientů, snažíme se je aktivovat. Třeba Ema dnes měla holicí pěnu, ze které vytahovala korálky a kolíčky. Soustředěnost ale není příliš velká a delší doba činnosti se musí střídat s klidem.“
Klienti v odlehčovací službě kromě těchto prostorů využívají také prostory stacionáře. Z velké multifunkční místnosti stacionáře se tedy klienti různě přesouvají podle potřeby. Pro rodiny je pak důležité, aby zaměstnancům věřili. Možná mnohem důležitější je to právě pro ně než pro rodiče zdravých, samostatných dětí, kteří nechávají potomky v péči učitelů ve škole. „Když pečujete o postižené dítě celé roky sami, tak trvá delší dobu, než si vybudujete důvěru k lidem, kteří vám mohou pomoci,“ dodává paní Rousová. „Ema zná prostředí a cítí se tu bezpečně. To je pro nás zásadní.“
Nejsme ústav „za plotem“
Pracovníků v pomáhajících profesích je málo. Podle Ireny Kovaříkové jsme ušli velký kus cesty, pokud jde o vybavení, možnosti, pomůcky. Díky dárcům a dotacím se seženou i peníze, i když samozřejmě ani těch není nikdy dost pro takový rozvoj, jaký by byl třeba: „Tuhle práci ale nemůže dělat kdokoliv, musí k ní mít opravdový vztah. Jde o podporu a pomoc lidem, kteří mají taky mít své místo na slunci, a je důležité, aby byly tyhle služby využívané. Vždycky říkám: dejte těm lidem drahokamy, ale oni nevědí, co to je. Jde jim o lidskou ruku a teplo. Stačí jim málo. A pečující rodiny mohou díky tomu nabrat sílu, nebo si jen v klidu vypít kávu,“ říká Irena Kovaříková. A všechno tohle má velký přesah i v běžném životě.
„Nejsme ústav za plotem,“ dodává za celou Diakonii Praha, která nabízí škálu potřebných sociálních služeb, koordinátorka PR a FR Barbora Dukátová. Prostory odlehčovací služby navíc v létě prošly velkou rekonstrukcí a vše je nové a komfortní, jde o důstojné prostředí. „Pořád se vyvíjíme a hledáme cesty, jak se propojit s veřejností. Zařizujeme třeba akce, kdy k nám chodí děti, v dohledné době třeba přijdou vyrábět s klienty vánoční dárky. Snad se nám tak daří bořit předsudky vůči lidem s postižením. Bez podpory našich dárců bychom ale vše na této úrovni nezvládli, a proto si pomoci veřejnosti velmi ceníme. Pomáhá nám plnit všechny naše plány,“ uzavírá Barbora Dukátová.
ČLÁNKY DO MAILU