Pan Jiří Chládek byl vždy aktivní člověk. To se však před lety změnilo. V únoru 2019 ho trochu bolelo v krku a měl zvýšenou teplotu, přesto si šel zahrát fotbal. O pár dní později se vůbec necítil dobře a bylo mu jasné, že se něco děje. „Začalo to přehříváním hlavy, teplotou, únavou, bolením krku a tak podobně. Své potíže jsem začal řešit takřka hned a asi měsíc po propuknutí jsem se přihlásil na imunologii,“ vzpomíná.
Co se dozvíte v článku
Vyšetření nic neukázala
Následovaly další návštěvy imunologie, následně i neurologie, vyšetření magnetickou rezonancí, které však nic neprokázalo. „Dostal jsem se i k psychiatrovi a vlastně tam pořád docházím,“ líčí.
Jiří Chládek totiž už několik let bojuje s chronickou únavou. „Odstěhoval jsem se k rodičům, nesportuji, omezuje mě to i v cestování a hudbě, tedy mých koníčcích. Je taky velmi těžké najít si partnerku,“ říká. Je na tom ale podle svých slov ještě celkem slušně, protože zvládá pracovat na zkrácený úvazek a občas jít i někam ven. To velká řada lidí se stejnými obtížemi nezvládá.
Problém je, že se často setkává s nedůvěrou okolí. Lidé, a to včetně lékařů, mu jeho potíže nevěří. Na chronickou únavu neexistuje léčba, ostatně problémy jako takové nejsou ani oficiální diagnózou.
Nyní se za tyto pacienty postavil veřejný ochránce lidských práv. „Z veřejně dostupných zdrojů usuzuji, že se stát systematicky nevěnuje situaci lidí s ME/CFS (myalgická encefalomyelitida / chronic fatigue syndrome – z angličtiny chronický únavový syndrom pozn. red.) a nesbírá o ní data. Situaci těchto lidí považuji za závažnou, přičemž stát dosud nepodnikl žádné kroky k jejímu zlepšení. Proto vydávám doporučení k podpoře naplňování jejich práv,“ uvedl zástupce ombudsmana Vít Alexander Schorm. Doporučení má sloužit jako podklad pro další diskuzi s politiky, úřady a odborníky.
Problémy mohou trápit desetitisíce lidí
Odhaduje se, že v Česku může těmito potížemi trpět až 76 tisíc lidí. Týká se všech věkových skupin, přičemž mezi pacienty převažují ženy. Lidé s velmi těžkou formou nemoci jsou trvale ležící a plně závislí na péči.
Ti s těžkou či středně závažnou formou onemocnění obvykle přestali pracovat nebo se vzdělávat a vykonávají nanejvýše drobné úkony. I při mírném průběhu lidé obvykle pracují pouze na zkrácený úvazek a nezvládají se účastnit volnočasových aktivit a společenského života.
Odborníci prý problémy přehlížejí a zlehčují
„Lidé s onemocněním ME/CFS musí zvládat mimořádně složitou situaci. Nachází se v dlouhodobé nejistotě, čelí nedůvěře okolí a potýkají se s výpadkem příjmů,“ upozornil Schorm.
„Zahraniční zdroje uvádí, že až devět z deseti nemocných není správně diagnostikováno. Mnohdy dochází k chybným léčebným postupům, které nezřídka zhoršují zdravotní stav nemocných. Je to z důvodu nízkého povědomí o nemoci mezi lékaři, které pramení i z absence zařazení ME/CFS do studijních plánů na vysokých školách. Výsledkem je tak časté zpochybňování zdravotního stavu pacientů a nedostatečné poskytnutí lékařské péče,“ popsala pro Vitalii.cz zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková.
Únava se objevuje po nemoci
Za pacienty s ME/CFS „bojuje“ především Nadační fond Neúnavní. Podle jeho studie z února 2024 musejí na diagnózu čekat řadu let, protože lékaři o ní nevědí. Chronický únavový syndrom přitom Světová zdravotnická organizace řadí mezi nemoci nervové soustavy vznikající například jako následek působení nějakého viru.
V uplynulých měsících se i v Česku často mluvilo o dlouhodobé únavě, která se u pacientů projevila poté, co onemocněli covidem-19. V tom, zda mezi únavou a předchozím onemocněním dá najít spojitost, se však lékaři neshodnou.
V České republice také není žádné specializované pracoviště, které by poskytovalo lidem s ME/CFS specializovanou multidisciplinární péči. „Pacienti tak bohužel mnohdy několik let obchází ordinace s negativními výsledky. Existuje pouze Centrum postcovidové péče ve Fakultní nemocnici Hradec Králové, které se stará o pacienty s postcovidovým syndromem z celé ČR, částečně se zaměřuje také na pacienty s ME/CFS, avšak postcovidový syndrom je širší problematika, která nezahrnuje pouze ME/CFS,“ dodává Šimáčková Laurenčíková.
Existuje chronická únava?
Ale hlavně – stejně jako se diskutuje o spojitosti mezi covidem-19 a následnou únavou, nepanuje v odborných kruzích shoda v tom, zda vůbec chronický únavový syndrom jako onemocnění existuje. Podle profesora Štěpána Svačiny, předsedy ČLS JEP, se odborná veřejnost naopak shoduje, že taková diagnóza neexistuje.
„Pojem únavový syndrom vznikl v 80. letech minulého století. Je ke škodě pacientů, že se zachytávají této diagnózy a zanedbávají svou nemoc,“ sdělil pro Vitalii.cz s tím, že nejčastěji jde v takovém případě o depresi.
Když se řekne deprese, většina lidí si představí prostě jen smutného člověka, kterému se nic nechce. To ovšem nejsou jediné příznaky tohoto onemocnění. Kromě psychických příznaků, jako je právě ztráta zájmu o sebe a okolí, skleslost, nedostatek energie, nespavost nebo podrážděnost, tito pacienti pociťují také fyzické symptomy: ztrácí chuť k jídlu, hubnou nebo naopak přibírají, mohou je trápit křeče, bolesti hlavy a svalů nebo zažívací obtíže.
Základem léčby deprese jsou pak léky – antidepresiva. Jak ale upozorňují Neúnavní na svém webu, pokud jde o chronický únavový syndrom, zde žádné léky nepomůžou. Terapie se zaměřuje spíše na zmírnění symptomů a zlepšení každodenního života pacientů.
Ombudsman: Ať vznikne postup pro diagnózu
„Současné nastavení systému a nízké povědomí v ČR vede k situacím, kdy pacient nenachází pochopení u svého lékaře, je mu nastavena nesprávná a škodlivá léčba a v kombinaci s nemožností dovolit si přestat vykonávat práci, se jeho zdravotní stav dlouhodobě a nenávratně zhorší. I proto existuje pouze velmi nízké procento lidí s ME/CFS, kteří se vrátí na alespoň 70 % úrovně aktivity v porovnání s dobou před onemocněním,“ uvedl spoluzakladatel a předseda správní rady Nadačního fondu Neúnavní Petr Homolka.
Neúnavní proto více než vítají, že se ombudsman postavil na stranu pacientů s chronickým únavovým syndromem. Zástupce ombudsmana se navíc obrátil na Ministerstvo zdravotnictví a požádal ho, aby se situací lidí s ME/CFS začalo systematicky zabývat.
„Ministerstvo by mělo přijmout opatření, která zajistí, aby byli lékaři informováni o tomto onemocnění a aby měli pacienti a jejich blízcí přístup k ověřeným a srozumitelným informacím. Je potřeba, aby vznikl doporučený diagnostický postup i postup léčby a vybudovala se specializovaná pracoviště pro diagnostiku a léčbu ME/CFS,“ uvedl Vít Alexander Schorm.
„Návod“ mají dosud jen v Británii
„Doporučené postupy jsou vytvořeny jen pro některé zdravotní stavy, a to zejména tam, kde je velká míra jistoty o diagnóze a správnosti postupu vyšetření a léčení. Nelze čekat, že doporučený postup vznikne na každý (ani ne na většinu) stavů nebo symptomů,“ kontrovalo předsednictvo ČLS JEP ve svém prohlášení pro web Vitalia.cz.
Před tvorbou doporučeného postupu je také potřeba, aby se se experti napříč obory dohodli o tom, jak diagnózu stanovit a jak problémy léčit. Odborná společnost také vzkázala, že „pod vlivem pacientských organizací vznikly nějaké guidelines, pokud víme, pouze ve Velké Británii.“ National Institute for Health and Care Excellence postup, jak s chronickou únavou nakládat, publikoval byly v říjnu 2021 a tento dokument se stal v podstatě jediným návodem, který pacienti mají.
Únavový syndrom (ME/CFS)
V mezinárodní klasifikaci nemocí MKN-10 je ME/CFS řazeno dle Světové zdravotnické organizace mezi nemoci nervové soustavy jako postvirový syndrom únavy (myalgická encefalomyelitida).
Jde o chronické onemocnění, které může postihnout různé části těla či soustavy člověka. Týká se všech věkových skupin, nejčastěji lidí mezi 30 a 50 lety a častěji žen.
Hlavními příznaky jsou:
- podstatné snížení nebo zhoršení schopnosti vykonávat dosavadní aktivity, které trvá déle než 6 měsíců a provází ho výrazná únava, která se objevila nově a nelze ji vysvětlit nadměrnou námahou ani podstatně zmírnit odpočinkem,
- nevolnost po námaze, tedy zhoršení souvisejících příznaků po duševní námaze, které obvykle trvá déle než 24 hodin,
- poruchy spánku (neosvěžující spánek, neschopnost usnou atd.)
Dále se u pacienta musí vyskytovat kognitivní potíže, například problémy s pamětí, soustředěním, přecitlivělost na světlo, zvuk, problémy s regulací teploty apod., nebo ortostatická intolerance, což je zhoršení příznaků při zaujímání a udržování vzpřímeného držení těla.
Dosud neexistuje žádný laboratorní test pro stanovení onemocnění ME/CFS. Lze jej diagnostikovat až po vyloučení jiných onemocnění s obdobnými příznaky.
Zdroj: Ombudsman.cz
„Zásadní je přesně definovat, jaké jiné diagnózy musí být vyloučeny předtím, než se stanoví diagnóza ME/CFS. Je zapotřebí do diskuse zapojit také MPSV pro zařazení pacientů s ME/CFS do systému sociální pomoci,“ navrhuje ještě zmocněnkyně Šimáčková Laurenčíková.
„ČLS JEP nemoci nekodifikuje, ani své odborné společnosti neúkoluje, ale může je požádat, aby se k tématu únavového syndromu po letech znovu vrátily. ČLS JEP je též ochotna vyslat své členy do případné pracovní skupiny, ustavené na MZ ČR, která se bude problematikou myalgické encefalomyelitidy zabývat a pokusí se standardy pro péči i pacienty vypracovat,“ uzavřela pak lékařská společnost.
ČLÁNKY DO MAILU