Konference je nazvaná Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou, má pouze online podobu a koná se ve středu 7. června od 17:00. Jejím pořadatelem je pacientská organizace Unie Roska.
Zúčastnit se jej může kdokoliv, podmínkou je ale registrace. Registrační formulář již je přístupný na webu. Jeho prostřednictvím mohou také účastníci zasílat předem otázky přednášejícím, mezi které patří neurologové i zástupkyně pacientů.
Program online konference
- Možnosti péče o pacienta s RS se zaměřením na novinky
- přednáší: MUDr. Mgr. Matouš Rous, Centrum pro diagnostiku a léčbu demyelinizačních onemocnění, Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc (RS Centrum) - Těhotenství, kojení, mateřství u pacientek s RS
- přednáší: MUDr. Iva Šrotová, Ph.D., Centrum pro léčbu demyelinizačních onemocnění (RS Centrum), Fakultní nemocnice Brno-Bohunice - Co dělat, když už léčba nezabírá
- přednáší: MUDr. Radek Ampapa, RS Centrum Nemocnice Jihlava - Význam a fungování zastřešující mezinárodní organizace
- přednáší: Mgr. Jana Hlaváčová, zastupující výkonná ředitelka The European Multiple Sclerosis Platform
Zdroj: Unie Roska
Konference není žádnou novinkou, letos se koná už její 21. ročník. Jen online podobu jí vtiskla až pandemie covidu, za které byly omezeny načas mezilidské kontakty. A pořadatelé následně zjistili, že pro pacienty se zdravotním omezením je tento způsob sdílení informací snazší.
Letošní novinkou jsou virtuální slunečnice
Konference se koná v rámci Světového dne roztroušené sklerózy. Ten každoročně připadá na 30. května a jeho cílem je poukázat na specifika tohoto onemocnění i to, jak mění život pacientů. V tento den proto mohou zájemci navštívit řadu různých přednášek i osvětových akcí včetně vysazování slunečnic v rámci akce Rozsviťme Českou republiku. Slunečnice se staly pro pacienty symbolem naděje.
Letošní novinkou spojenou s mezinárodním dnem je spuštění charitativního projektu Nadačního fondu Impuls s názvem Kytka pro zdraví. I ta se odehrává na internetu. „V rámci něj si podporovatelé mohou koupit virtuální slunečnici, která představuje 15 minut psychoterapie nebo fyzioterapie pro nemocného s roztroušenou sklerózou. Přestože je to velmi důležitá součást léčby, tak si ji pacienti často nemohou dovolit – my jim chceme tímto způsobem zprostředkovat pomoc,“ říká za nadační fond Kateřina Bémová.
Onemocnění mladého věku
Roztroušená skleróza (RS) je autoimunitní chronické onemocnění, zasahující centrální nervový systém. „Projevuje se poruchami zraku, motorickými problémy, poruchami chůze, poruchami koordinace pohybu, dvojitým viděním, poruchami citlivosti, poruchami svěračových funkcí. Často ji provází únava a úzkost nebo deprese,“ popisuje neuroložka Eva Kubala Havrdová z pražského centra léčby RS při Všeobecné fakultní nemocnici.
Typické pro RS je střídání období záchvatů (atak) a období zdánlivého klidu. Tento proces je nepředvídatelný, což ztěžuje léčbu i prevenci.
Příčinu onemocnění se dosud nepodařilo zcela objasnit. RS se vyskytuje především ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Rizikovými faktory nemoci jsou kromě genetické dispozice také kouření a nedostatek vitaminu D. Spouštěčem nemoci může být infekce (např. způsobená virem Epsteina-Barrové) nebo velký stres.
Léčba na RS existuje, ale v současné době jde stále o nevyléčitelné onemocnění. V ČR jej ročně lékaři diagnostikují 700 až 800 pacientům.
Ačkoliv název odkazuje na sklerózu, se špatnou pamětí a pouze seniorním věkem nemá toto onemocnění nic společného. Ve skutečnosti jde o chorobu postihující zejména mladší pacienty, ve větší míře ženy. Onemocněním trpí odhadem 22 tisíc obyvatel Česka. Podle celostátního registru pacientů s RS nazvaného ReMuS byl průměrný věk při sdělení diagnózy necelých 33 let.
ČLÁNKY DO MAILU