Lékař: Pacienti s Crohnem jsou tvrďáci

Chronické střevní záněty, označované zkratkou IBD (z anglického Inflammatory Bowel Diseases) postihují ve vyspělých zemích čím dál více lidí. Donedávna se na ně pohlíželo jako na vzácná onemocnění, ale to přestává platit, nemocných přibývá.

Naštěstí jde dopředu léčba, která pacienty s těmito vážnými nemocemi často dokáže vrátit do běžného života. Objevují se nové léky, zkoumají se možnosti telemedicíny („medicíny na dálku“) a ověřují nové teorie vzniku nemocí, jejichž potvrzení by mohlo přispět k řešení problému.

Typické zástupce IBD představují Crohnova choroba a ulcerózní kolitida, každá s trochu odlišnými projevy. Vyskytují se v různě těžkých formách, přičemž ty vážné mohou nemocného ohrožovat na životě. Anebo „pouze“ kvalitu osobního, sociálního i pracovního života drasticky zhoršit. V trávicím traktu totiž probíhá chronický zánět, způsobující velmi časté průjmy, někdy s krví. Průjmy člověka odvodňují a vyčerpávají. Přidat se mohou v krajním případě i píštěle, proděravění střev nebo rozsáhlé vředy.

Měsíc z roku v nemocnici

Lukáš Vacek skoro celý svůj život zápasí s jednou z forem chronického střevního zánětu – Crohnovou chorobou. Kvůli nemoci býval dlouhá období „vyřazený“ z běžného života. „Nemoc mne brzdila, například střední školu jsem dělal celých šest let. Nešlo se naplno věnovat sportu. Později vás nemoc zase limituje v profesním životě. Nejtěžší to u mne bylo zhruba od třiatřiceti let do čtyřicítky. Pobýval jsem v nemocnici zhruba jeden měsíc z každého prožitého roku,“ vypráví.

Lékaři původně mohli nabídnout nemocným IBD jen režimová opatření, diety, případně krevní přenosy, ovšem s nepříliš dobrými výsledky. „Před příchodem prvních léků umíralo přes třicet procent pacientů s chronickými střevními záněty. Sice umírají stále, ale už v méně než jednom procentu případů,“ říká prof. Milan Lukáš, předseda České gastroenterologické společnosti ČLS JEP a přednosta Klinického a výzkumného centra pro střevní záněty ISCARE.

Možnosti léčby se postupně rozšiřovaly. Od 40. let a příchodu sulfasalazinu přes objev účinku kortikoidů a nástup léků s imunosupresivním a imunomodulačním efektem až po moderní biologické léky, které pacienty dokáží ve většině případů držet po dlouhý čas bez obtíží. S postupným zlepšováním léčby se snižuje dopad IBD na život pacientů.

Využití technologií v léčbě IBD

V medicíně se do budoucna díky novým technologiím otevírají zcela nové možnosti. Slibná je takzvaná telemedicína. Také na pracovišti profesora Lukáše s ní experimentují: „Probíhá u nás projekt, v jehož rámci si pacienti se střevními záněty sami v intervalech tří až čtyř měsíců zjišťují množství bílkovin, zejména kalprotektinu ve stolici. Tato látka funguje jako marker zánětlivých onemocnění. Data pak pomocí mobilní aplikace odesílá lékaři. Nemusí proto chodit na pracoviště tak často, a přesto je pod kontrolou. My můžeme v případě nutnosti upravit léčbu,“ popisuje prof. Lukáš.

Jeho klinické a výzkumné centrum vyhodnocuje a porovnává efektivitu léčby u pacientů zařazených do této zkoušky „medicíny na dálku“ a těch, kteří zařazeni nejsou. „Výsledky budeme znát ve druhé polovině roku 2019 a v případě úspěchu metodu ještě rozšíříme. Hodnotíme kromě efektivity léčby také její nákladovost, protože jakékoliv úspory znamenají možnost léčit více pacientů,“ vysvětluje lékař.

Japonci se divili, proč nedáme léčbu všem

Peníze jsou bohužel limitujícím faktorem. Moderní biologickou léčbou se u nás nyní léčí jen asi patnáct procent nemocných s IBD, zatímco třeba ve Francii nebo Německu je to skoro čtvrtina. „Rozpočty bohužel musí řešit skoro všechny země, snad kromě těch nejbohatších. S udivenou reakcí na naše přednášky o nákladech léčby jsem se setkal v Japonsku. Nevěděli, proč se tím zabýváme, tamní vláda zaplatí pacientům téměř cokoli,“ popisuje prof. Lukáš. Dodává, že dostupnost léčby v ČR se velmi zvýšila díky biosimilars – „kopiím“ originálních léčiv, kterým vypršel ochranný patent. Tato léčiva nejsou v účincích nebo bezpečnosti nijak horší než originální léky.

„Tyto léky se pomalu stávají standardem. Farmaceutické společnosti s vlastním vývojem ale mezitím přicházejí zase s další generací léků, které mohou pomoci pacientům s těmi nejvážnějšími formami IBD. Dva takové léky se objevily v ČR na přelomu let 2017 a 2018. Jsou dražší, neboť jejich cena musí pokrýt nákladný vývoj. Po vypršení ochrany však opět určitě přijdou jejich kopie, a to rozšíří dostupnost,“ popisuje životní cyklus moderního léku Jakub Dvořáček, ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu.

Příčiny nemoci stále přesně neznáme

U IBD je v posledních letech pozorován nárůst výskytu onemocnění. Postihuje stále mladší lidi. Nemoc se zpravidla projeví v dospívání nebo v mladé dospělosti. Jsou i případy, kdy choroba začne u batolete, nebo dokonce u dítěte mladšího jednoho roku. Počet nemocných s IBD v ČR už dosahuje téměř padesáti tisíc.

Autor: Depositphotos.com

Crohnova choroba (Morbus Crohn) je chronické zánětlivé onemocnění nejčastěji v počáteční části tlustého střeva, projevit se ovšem může v jakékoli části trávicího ústrojí. Bývá zaměňována s ulcerózní kolitidou.

Chronické autoimunní střevní záněty bývají označovány jako idiopatické – což znamená „vzniklé z neznámé příčiny“. Ta skutečně zatím nebyla prokázána úplně jednoznačně, je ale jisté, že vliv má velké množství faktorů – geny i vnější prostředí. Jde o civilizační nemoc. Podstatou je podle profesora Lukáše ztráta imunitní tolerance vůči komenzální (tedy neškodné) střevní mikroflóře.

„Objevují se nové teorie vzniku IBD – například teorie, která poukazuje na možnou souvislost s epidemiemi moru, které vyselektovaly lidi s mutací, kvůli které jsou k rozvoji střevních zánětů náchylní,“ říká prof. Lukáš. Známá a poměrně zajímavá je hygienická teorie – že totiž náš imunitní systém „blázní“ kvůli přílišné čistotě a nepřítomnosti parazitů, s nimiž jsme vždy bojovali, ale kteří jsou dnes marginální (škrkavky, tasemnice…). „Všechny tyto poznatky jsou pro farmaceutický průmysl velmi důležité, protože pokud lépe pochopíme mechanismus vzniku nemocí, snáze vyvineme léky, které ještě lépe udrží IBD pod kontrolou, anebo – v ideálním případě – pacienta zcela vyléčí,“ doplňuje Jakub Dvořáček z AIFP.

Každou chvíli jiná léčba

V naší zemi je s chorobami IBD spojeno jméno profesora Zdeňka Mařatky, který v roce 1948 vydal monografii Colitis ulcerosa. Mařatkovo dílo patří k základním pramenům informací o IBD nejen u nás, ale dokonce i v zahraničí. Původem slovenský lékař a vědec profesor Ján Vilček zase významně posunul vývoj léčby. „Po emigraci do USA se zapojil do výzkumu léků proti autoimunitním nemocem a stal se jedním z tvůrců převratného biologika infliximab, prvního svého druhu, které se úspěšně používá do dnešních dní,“ říká Jakub Dvořáček.

Lukáš Vacek prošel během mnoha let snad všemi myslitelnými typy léčby. „Žádný lék jsem neměl nastálo. Nemoc se vždy vrátila v nové síle a bylo třeba zkoušet něco nového,“ popisuje. Protože trpí těžší formou nemoci, podstoupil i operaci. Lékaři v jeho případě zkoušeli i některé typy inovativní léčby. Po čtyřicítce se nemoc povedlo pomocí moderních léků dostat víceméně pod kontrolu. Nyní chodí jednou měsíčně na injekci do podkoží, což je – jak popisuje – mnohem komfortnější než dřívější infúze.

Aktuálně na dobrovolné bázi pomáhá v pacientské organizaci Pacienti IBD. Někteří z jeho kolegů se činnosti v této organizaci věnují na plný úvazek, jeden zasedá v pacientské radě při ministerstvu zdravotnictví. „Hlavní náplní je osvěta o možnostech léčby, chodím na různá setkání, rozdávám materiály,“ přibližuje Lukáš Vacek, který je dlouholetým pacientem profesora Lukáše. Podle něj je spolupráce mezi pacientskými organizacemi a zdravotnickými zařízeními oboustranně užitečná. Organizace například umí vzdělávat pacienty, jak ve městech, tak vzdálenějších regionech, a pomáhá odstraňovat různé mýty o IBD, které by mohly překážet úspěšné léčbě.

Pacientská organizace Pacienti IBD také pomáhala ISCARE s organizací klinické studie. Pacienti potom mají prospěch z inovativní léčby, které se jim v rámci klinických zkoušek dostane. Organizace patří k nejvýznamnějším v České republice. Letos oslavila již deset let své existence. Mezi užitečné projekty této organizace patří WC karta, díky níž se pacienti snáze a mnohdy zdarma dostanou na veřejné toalety, případně WC kompas, díky kterému pacienti mohou rychle nalézt dostupnou toaletu ve svém okolí.

Důležitá je kondice a nálada

Co by Lukáš Vacek radil ostatním pacientům? „Rozhodně se nevyhýbejte pohybu. Někdy se na nemocné hledí tak, že by se měli šetřit, že by měli mít úlevy a klid. Opak je pravdou, důležité je mít dobrou kondici a být v co nejlepší formě. I když člověk kvůli nemoci cítí únavu, je potřeba se překonat. A asi nemusím zdůrazňovat, že s Crohnovou nemocí je důležité nekouřit, to může klidně zničit jakékoli možné úspěchy léčby. Životospráva musí být ještě důslednější než u zdravých lidí. Já raději nepiju ani alkohol,“ říká Lukáš Vacek. Lidé s Crohnovou chorobou by opravdu neměli kouřit, zdůrazňuje i prof. Lukáš. Kouření u nich významně snižuje efekt biologické léčby, pacienti na to ale mnohdy nedbají. Časté je také nedodržování léčby.

„Člověk má bohužel tendenci ignorovat léčbu, pokud mu je dobře,“ popisuje Lukáš Vacek z vlastní zkušenosti období, kdy měl tendence neužívat léky a nedodržovat potřebný režim. Pak ale nutně dochází k remisi. Nemoc podle jeho slov zejména při nevhodné léčbě nebo při jejím nedodržování velmi omezuje život, člověk je unavený, bez energie. „Choroba má velký dopad na profesní i soukromý život,“ říká. „Máte hlad, ale nemůžete jíst. Najíte se, je vám špatně…“ Paradoxně je v jeho případě i u jiných nemocných s touto nemocí potřeba z jídelníčku vyřadit ovoce a zeleninu. S těmito potravinami si choroba v těžších formách příliš nerozumí. Po chirurgickém zásahu má pan Vacek kratší střeva, je tedy nutná zvláštní dieta. „Hodně mi chybí právě ovoce a zelenina, ale co se dá dělat, zvykl jsem si,“ popisuje svůj stravovací režim. „Mám vlastně úplně opačnou dietu. Věci, které lidé nejedí jako ‚nezdravé‘, já jím běžně. Ale když někdo chroupe okurku, tak mu to závidím,“ říká, ale se smíchem.

Ostatně – pozitivní přístup je podle Lukáše Vacka velmi důležitý. Potvrzuje to i prof. Lukáš: „Psychika má velký vliv, u Crohnovy choroby, ale hlavně u ulcerózní kolitidy. Pozitivní přístup je každopádně podstatný pro zvládnutí akutní ataky. Faktem je, že pacienti s Crohnem jsou tvrďáci. Mají těžkou chorobu a často na sobě nedávají nic znát. Pacienti s ulcerózní kolitidou bývají naopak velmi senzitivní, často jsou to umělci, často lidé závislí na matce. Ti mívají s překonáváním nemoci větší problém,“ popisuje postřehy, které lékaři během mnoha let praxe nasbírali.

Odborná spolupráce:

Prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc.

Předseda České gastroenterologické společnosti ČLS JEP a přednosta Klinického a výzkumného centra pro střevní záněty ISCARE

---

Mgr. Jakub Dvořáček, MHA

Ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu

---

Bc. Lukáš Vacek

Organizace Pacienti IBD – pomoc pro pacienty s idiopatickými střevními záněty