S tzv. perianální formou Crohnovy nemoci se za svůj život setká téměř 43 % pacientů. Osvětová kampaň Nemoc není trapná se zaměřuje na symptomy onemocnění, píštěle a abscesy kolem konečníku. O těchto problémech se lidé většinou ostýchají mluvit se svým okolím i s lékaři. Kampaň představuje reálné příběhy pacientů a poukazuje na to, že nemoci by neměly být tabu.
Co se dozvíte v článku
Crohnova choroba a její perianální forma
Crohnova nemoc je chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu, které může postihnout jakoukoliv část trávicí trubice. Nejčastěji se vyskytuje v konečné části tenkého střeva a jeho přechodu do tlustého střeva. Nemoc postihuje střevní stěnu v celé šíři a může vést k zužování střeva, tvorbě abscesů a píštělí.
Perianální forma nemoci, tedy postižení okolí konečníku, není tolik známá, je však důležité ji včas rozpoznat a začít řešit s odborníky.
Perianální píštěl a absces: častý průvodce nemoci
Perianální píštěl je častým a závažným symptomem této formy Crohnovy nemoci. Jedná se o patologické propojení konečníku s kůží v oblasti řitního otvoru. Jsou to zánětlivá ložiska, která se klinicky projevují mokváním, svěděním a častými bolestmi, které znepříjemňují pacientův život.
Absces, česky hlíza, je dutina v těle vyplněná hnisem.
- Symptomy této nemoci jsou nepříjemné a bolestivé. Pacienti mohou trpět i psychickými problémy.
- Perianální formě Crohnovy nemoci čelí téměř 43 % pacientů do 20 let od diagnózy.
- Společenský život je kvůli této nemoci značně omezen.
- Pacienti mohou čelit pocitu vyloučení z veřejného a společenského života, často nemohou chodit do práce nebo vykonávat normální denní činnosti.
- Pacienti s perianální formou Crohnovy nemoci musí podstupovat opakované akutní nebo plánované operace.
- Léčba spočívá mimo jiné v opakovaných drenážích, jejichž cílem je zabránit vzniku bolestivých abscesů a zhoršení choroby.
Zdroj: kampaň Nemoc není trapná, organizace Pacienti IBD
Léčba není snadná, příznaky je ale možné mírnit
Pacienti, kteří se potýkají s perianální Crohnovou nemocí, zažívají nepříjemné a bolestivé projevy v oblasti konečníku způsobené píštělemi a abscesy. Trápí je pocity studu. Průvodní symptomy nemoci jsou pro mnohé z pacientů trapné a není lehké o nich hovořit nejen na veřejnosti, ale ani i u lékaře či s vlastní rodinou.
„Nemocní často o zánětlivých projevech kolem konečníku nemluví, i když je významně omezují v běžném životě. Léčba perianální formy Crohnovy nemoci je složitá, ale kombinací specializované gastroenterologické a chirurgické péče je možné příznaky zmírnit a pomocí moderních metod nemoc v některých případech i zcela zhojit,“ říká Zuzana Šerclová, primářka chirurgického oddělení Hořovické nemocnice.
Perianální formě Crohnovy choroby čelí podle ní až 42,7 % pacientů do dvaceti let od stanovení diagnózy. Existující léčba umožňuje nepříjemné projevy choroby potlačit a do určité míry i zamezit vzniku vracejících se zánětů, ale i tak musí někteří pacienti opakovaně podstupovat akutní i plánované operace. Vleklé potíže a nutné hospitalizace se výrazně podílejí na snížené kvalitě života pacientů.
Nemoc není trapná – kampaň chce dodat pacientům odvahy
„Informovanost pacientů je pro nás důležitá. Chceme apelovat na to, aby pacienti řešili své problémy bez odkladu, a to i ty skutečně intimní,“ říká Martina Pfeiferová, předsedkyně Pacientské organizace Pacienti IBD (s idiopatickými střevními záněty), která osvětovou kampaň Nemoc není trapná připravila.
Pacientská organizace již od roku 2008 pomáhá, sdružuje a edukuje pacienty s idiopatickými střevními záněty (Crohnovou chorobou a ulcerózní kolitidou). Vydává odborné publikace a brožury, pořádá vzdělávací semináře, neformální setkání a konference. Zdarma nabízí také odborné online poradny; právní, výživovou a gastroenterologickou pro pacienty s IBD.
Aktuální kampaní se snaží poukázat na problematiku píštělí a abscesů, se kterou se většina nemocných potýká. Na příbězích konkrétních lidí pak ukazuje, že Crohnova nemoc nemusí být důvodem, proč přestat žít aktivní a plnohodnotný život.
Netajte své potíže, vyzývá pacientka s IBD
Tereza Nagyová, která na veřejnosti mluví otevřeně o životě s Crohnovou nemocí a jejími symptomy, doplňuje: „Perianální píštěle mě trápí od mých 16 let. I když to není život ohrožující komplikace, má velký dopad na kvalitu života. Mnohdy jsou píštěle spojeny s bolestí, takže člověk nemůže například dlouho sedět nebo jít prostě do práce, a to hlavně v aktivní fázi nemoci. Navíc může člověka potrápit i v partnerském životě.“
Pacientka dodává, že o problému píštělí, jakožto časté a nepříjemné součásti Crohnovy choroby, je třeba otevřeně mluvit. „Třeba s jinými pacienty, a určitě o ní musíme mluvit s vlastním lékařem, což se bohužel ne vždy děje. Žádná nemoc ani její projevy nesmí být tabu,“ popisuje z vlastní zkušenosti.
ČLÁNKY DO MAILU