Potíže s diagnózou Aspergerův syndrom

Takřka před rokem jsem pro server Vitalia.cz napsal článek přirovnávající osoby postižené Aspergerovým syndromem k tulícím se dikobrazům. Ti mají ostny a jemnou kůžičku. Chyba se mi vloudila v tom, že jsem nevysvětlil onu metaforu. Neznamená, že by se dotyčný nemohl přitulit. Jen je vše jinak, než je úplně běžné. Nejen na většinovou populaci, ale i na tzv. aspergery platí okřídlené „každý jsme jiný“. Zmíněný článek měl zcela mimořádný ohlas. Převažovaly glosy víceméně souhlasné. O to razantnější byly ohlasy záporné:

Generalizující článek vystavěný na pověrách o autismu

Vážený pane Nováku a vážená redakce, tento článek považuji za zavádějící, generalizující a tím pádem stigmatizující lidi s PAS a jejich rodiny. Nesmysly v něm uvedené uvádím na pravou míru v magazínu ATYP. 

Pokud se pan psycholog nezabývá dětskou psychologií 21. století, prosím, ať tedy o ní nepíše. O PAS zřejmě nezná nové poznatky, ale ani o dospělých lidech s PAS. Myslím, že by bylo vhodné se lidem s PAS za tento článek – redakce i psycholog – omluvit.

(Reakci šéfredaktorky on-line magazínu ATYP jsme publikovali zde: Osm nejrozšířenějších mýtů o lidech s autismem, pozn. red.)

Mimo jiné jsem byl dvěma dámami vyzýván k vrácení diplomu z psychologie. Jedna z nich, podepsaná jako Zuzka, nade mnou přece jen nezlomila hůl. Poradila, abych se věnoval chovu rybiček.

Studentka psychologie – sama trpící oním syndromem, podepsaná značkou an – sdělila: „Lituji děti, jež máte v péči.“ Jinak z návrhu rezignace na diplom plyne, že nejsem hoden být jejím kolegou. V jiném komentáři an napsala:

Bláboly

… Píšete naprosté nesmysly. A redaktoři Vitalia, apeluji na váš zdravý rozum, abyste nezveřejňovali články lidí, kteří svými názory z dob socialismu akorát poškozují a přispívají k ableismu lidí s jinakostí.

Hlas lidu je hlas boží?

Zvažoval jsem uvedená doporučení v souladu s dávným rčením. Časem převážil názor, že i ve svém pokročilém věku budu potvrzení studia ještě potřebovat. Nevím proč, leč vzpomněl jsem i na charismatickou osobnost, svého postgraduálního učitele Ondreje Kondáše. Pan profesor vysvětloval setrvávání na své kuřácké vášni racionalizací „nebudu přece ustupovat nátlakovým skupinám“.

Řešení mého problému nabízela asertivní dovednost kompromisu. Diplom si prozatím ponechám. Veřejně slíbím, že již nikdy víc nesmočím pomyslné pero v moři poznatků o autismu a Aspergerovu syndromu ani podobných trápeních. Stalo se.

Nikdo nikdy nic nemá mít za definitivní. Potažmo nikdy neříkej nikdy. V čísle jedna 51. ročníku časopisu Psychológia a patopsychológia dieťata z letošního roku byl uveřejněn článek Ivany Křížové: Zlé dítě. Diagnóza aspergerův syndrom? Zachtělo se mi poznatky autorky – PhDr. i doktorandky – popularizovat. Rozpaky z porušení řekněme veřejného příslibu jsem zahnal asertivním právem na změnu názoru.

Co nejzajímavějšího obsahují stránky 48–56 jediného odborného časopisu věnovaného dětské psychologii v následnických státech bývalého Československa? Vydavatelem je Výskumný ústav detskej psychológie a patopsychológie Bratislava, instituce ojedinělá mimo jiné i v rámci Visegrádské čtyřky. Jde o impaktovaný časopis, má v rámci databáze Web of Science Institutu pro vědecké informace (Institute for Scientific Information – ISI) přidělen impakt faktor. To je průměrná míra citovanosti všech příspěvků publikovaných v daném časopisu v předchozích dvou letech v roce aktuálním. Z hlediska prestiže jednotlivých typů časopisů jsou zmíněné časopisy nejprestižnější. Publikované texty jsou tím nejdůležitějším, co je nebo bylo v oboru uveřejněno…

Potíže s diagnózou

Jak známo, počet dítek patřících do sféry poruch autistického spektra stále roste. Jeden zdánlivě typický příznak může být u dítěte důsledkem mnoha příčin. To, co mylně považujeme za poruchu autistického spektra, může být ledacos. Namátkou mentální retardace, smyslové vady, emoční i podnětové strádání, poruchy chování ve smyslu opozičního vzdoru, nebo dokonce disharmonický vývoj osobnostního rozvoje. Dříve se takovému vývoji u dospělých říkávalo psychopatie. Inu: „Rozmysli si, diagnostiku, rozmysli, na štěstí dítěte pomysli.“

V Mezinárodní klasifikaci nemocí (desátá revize z roku 2006), tj. v díle, kde co není uvedeno (jako například trauma zavržení rodiče), oficiálně neexistuje, je psáno: „O dětském autismu (F84.0) pojednáváme popisem charakteristických kriterií: Vždy se vyskytuje kvalitativní narušení vzájemné interakce. Má formu nepřiměřeného hodnocení společenských emočních situací, což se projevuje nedostatečnou odpovědí na emoce druhých lidí nebo nedostatečným přizpůsobením chování sociálnímu kontextu, špatným používáním sociálních signálů, slabou integrací sociálního, emočního a komunikačního chování, a obzvláště chyběním sociálně emoční vzájemnosti. Obdobně universální je i narušení kvality komunikace. To má formu nedostačujícího sociálního užívání řeči… Chorobný stav je také charakterizován omezenými, opakujícími se stereotypními způsoby chování, zájmy a aktivitami.“

Aspergerův syndrom (F84.5) jako další z autistických poruch je v Mezinárodní klasifikaci nemocí definován: „Porucha je charakterizována stejným typem kvalitativních poruch vzájemné sociální interakce typickým pro autismus, spolu s omezeným stereotypním, opakujícím se repertoárem zájmů a činností. Primárně se od autismu liší tím, že se u této poruchy nevyskytuje celkové zpoždění nebo retardace řeči ani kognitivního vývoje. Chybí tzv. těžká porucha řeči.“

Nechť mi kritik článku z roku 2016, pan Michal Roškaňuk – doporučující mi, abych se vyhýbal diagnostice autismu, neb tolik hloupostí dlouho nečetl a mými výplody se cítí i dotčen osobně – promine. Ani s odstupem času jsem nenalezl v onom textu nic, co by bylo v rozporu s výše zmíněnou biblí psychiatrické diagnostiky. À propos, není možné výše uvedené citace vědeckého popisu ilustrovat metaforou o dvou tulících se dikobrazech?

Případ Nela

Odborné sdělení ilustruje PhDr. Křížová kazuistikou devítileté, v osmnácti měsících věku adoptované dívky. Zde je nazvána Nela. Prvního jeden a půl roku svého života prožívala střídavě u matky (otec neznámý) a občas i v kojeneckém ústavu. Po různých peripetiích si ji právě odtud vzali adoptivní rodiče.

Psychiatricky byla hospitalizována poté, co její agresivní projevy přesáhly únosnou mez. Své starší nevlastní sestře během spánku ostříhala vlasy, řasy i obočí a kružítkem ubodala k smrti dva sestřiny křečky. Mimo popsané její adoptivní rodiče referují o majetnických sklonech dívky, neschopnosti snést kritiku, vylévání si zlosti na sestře, neschopnosti pochopit vtip, nekontaktnosti a nekomunikativnosti, o potřebě stereotypu a pevného řádu. Rodina je aktuálně z chování dívky zcela vyčerpaná. Z rodičovských popisů dívčina chování citujme například: „Ona vám řekne, že se jí stýská, ale neví, co to znamená. Říká to jen, aby s vámi manipulovala … Je taková neosobní, takový návštěvník v našem bytě … Je imunní vůči nemocem, stačí jí spát tři hodiny … Je hrozný mimoň, suchar, nechápe vtipy … Vůbec nevyhledává doteky, nesmíme ji třeba zvedat do výšky nebo si ji brát na klín.“

Samotná dívka to lékařům potvrdila. Přiznala agresivní chování, ale proč tak jedná, nebyla schopna nebo nechtěla vysvětlit. Říkala: „Když zlobím, tak prostě zlobím, tak jsem buď hodná, nebo zlá. Akorát to zlobení je horší, ničím věci, rozstříhala jsem učebnice, popíchala kružítkem křečka…“

Dívka – stále ještě s dg. Aspergerův syndrom od doporučujícího lékaře – byla velmi důkladně a opakovaně vyšetřena. Při rozboru výsledků tohoto snažení byla diagnostikována kriteria pro emoční deprivaci (strádání), typu sociální provokace. Velkou roli zde hrál pocit nepřijetí od původních rodičů. Ti ji vskutku odložili, což trvalo až do osmnácti měsíců. Poté dívka začala brzy velmi žárlit na svou nevlastní sestru. Časem se objevily poruchy sebehodnocení jakoby „zaháněné“ agresí, neschopnost zvládání vlastních afektů ani zátěže. Autorka článku podotýká, že vše uvedené může být autismem či Aspergerovým syndromem vysvětlitelné. Ostatně Nela měla diagnózu v papírech. Teprve postupně se ukázalo, jak je vše složitější a jak podstatnou roli zde hraje komplex vlivů. Paní doktorka cituje známou pravdu: „Množství a podoba symptomů má daleko menší variabilitu, než je variabilita příčin potíží.“

Dítě bylo za pobytu na psychiatrii velmi důkladně a opakovaně vyšetřeno. Taková úroveň péče je nedostupná v běžných podmínkách ambulantní práce.

Nedostatek odborné péče

Cituji ze svého vyjádření v diskusi o článku napsaném před necelým rokem. „…katastrofálně dlouhé jsou objednací lhůty v mnohých pedagogicko-psychologických poradnách. Ještě delší a nebezpečnější je mimořádně dlouhé čekání na vyšetření u dětského psychiatra. Posledně jmenovaná – velmi potřebná – lékařská specializace bude vzhledem k věku stávajících odborníků za pár let snad ‚na vymření‘. Jistěže zde nejde o minuty či hodiny. Ale čekat na vysvětlení specificky ‚zlobivého‘ autisty týdny, ba měsíce, je hrůza… pro něj i pro rodiče. Myslím, že cílená kritika daného stavu může potřebným pomoci víc, než pokud již nebudu na téma ‚co není ADHD‘ psát.“

Tuto pasáž komentoval pan Roškaňuk: „S těmi poradenskými zařízeními máte sice pravdu, ale s článkem to nesouvisí.“ Na rozdíl od něj se mi zdá souvislost výrazná.

Opět citujme z článku Ivany Křížové: „Jak dokumentuje kazuistika Nely, diagnostika poruch patřících do autistického spektra je velmi obtížná. Zvláště obtížná je tam, kde z letmého pohledu může být chování dítěte autismem vysvětlitelné, ale příčina problémového chování nebo nápadností dítěte je odlišná. Pro následující péči o dítě je určení správné diagnózy, respektive určení správné příčiny potíží, zásadní. V případě, že by Nele zůstala diagnóza Aspergerova syndromu, se kterou původně byla k hospitalizaci přijata, pravděpodobně by se posilovalo patologické chování nejen jí, ale i celé rodiny a následná psychoterapeutická a sociální péče by cílila jiným směrem, než který by byl účinný. Je pravděpodobné, že v případě pozdní intervence by se agresivní chování, které se u Nely objevilo jako reakce na emoční deprivaci a neadekvátní zacházení, mohlo zakonzervovat a v budoucnosti být například příčinnou dívčiných disociálních rysů. Včasné a správné odhalení skutečných příčin problémů je základním odrazovým můstkem pro správnou a včasnou následnou péči. 

Přála bych si, abychom si na kazuistice této dívky připomněli náročnost dětské psychodiagnostiky.“

Končím okřídleným: „Komu je vše jasné, nemá žádný problém.“