Dobrý den,
s podobnými představami o autismu (např. "označení autismus shrnuje odstup, nezájem o druhé, lhostejnost k podnětům zvenčí") jsem se setkal u učitelů ZŠ, kam chodil můj syn. Učitelé dokonce (občas i před celou třídou!) zpochybňovali jeho diagnózu, pokud se syn choval odlišně od jejich zavádějící představy o autismu. Můj syn nemá odstup ani nezájem o druhé (noci často nemohl spát a plakal, že nemá žádné kamarády, přestože se tolik snaží), ani není lhostejný k podnětům zvenčí.
Prosím zvažte, zda by Vašemu serveru neprospělo tento článek odstranit, nebo podstatně přepracovat ve spolupráci s někým, kdo se v problematice orientuje.
Děkuji.
Váš příspěvek vystihuje co mi na diskusi vedené autisty vadí.
---Když někdo v noci pláče,že nemá kamarády tak to naprosto nezaručuje,že se ve dne nechová tak,že žádné kamarády mít nemůže
---Článek,který popisuje zkušenost autora z konkrétními dětmi. jJe špatný mj. protože autor vědomě sděluje,že se autismu nevěnuje výlučně..Než psát o tom co viděl a kde konkrétnímu dítěti pomohl , to raději ať pěstuje rybičky. My máme svoji pravdu a jiné názory je nejlépe smazat.
----Učitelé ( před nimi musíme autisty chránit protože co mohou to špatně pochopí ) zpochy bňovali diagnozu když se chovalo dítě jinak.Nenapíšeme jak se chová ani co a jak bylo zpochybněno.Mohla to být i pochvala.
A také mi vadí,že nikdo nenapsal kde mohou žáci autisté a jejich rodiče najít rychle pomoc.Asi je to proto,že problémy nemají a tudíž žádnou pomoc nepotřebují.
Také (viz výše pan Roškaňuk) úplně nerozumím tomu, co chcete příspěvkem říci. Zkusím to bod po bodu.
- když někdo v noci pláče atd: Ano, část autistů se opravdu chová tak, "že žádné kamarády mít nemůže," - nevíme, jak se to vlastně dělá, jak kamarády získat, jak je udržet. Konkrétně v mém případě to často znamená a zejména v dětství znamenalo, že jsem nedělala nic. Čekala jsem (a ano, dodnes mám podobné potíže), že nějak vznikne samo. Navíc tam, kde přátelství třeba opravdu "samo" vzniklo, nevěděla jsem a dodnes nevím, co s s ním počít, jak se chovat, kolísala jsem mezi dvěma extrémy od přílišné urputnosti ke zdánlivému chladu. Navíc mám sklony k dalším věcem, které přátelským vztahům neprospívají, třeba neodpovídat na pozdrav, když jsem do něčeho zabraná, a nechodit na oslavy nebo třeba i "jen" společné obědy nebo kávu po práci, protože mě to vyčerpává.
- my máme svoje názory: A opakovaně se vám tu několik z nás pokusilo vysvětlit, o co je opíráme. Jsem vždy připravená upravit svůj názor, slyšet pohled druhého a porozumět tomu. Pokud bude, jak naznačuje dovětek za článkem, diskuze pokračovat, vítám to.
- zpochybňování diagnózy: Z příspěvku, na který reagujete, laikovi asi opravdu nemusí být jasné, v čem je problém, takže se to pokusím vysvětlit: Jsem asperger, ale ve spoustě věcí se to opravdu okolí nemusí tak jevit. Jsem dospělý samostatně fungující jedinec s dobrým vzděláním a prací (navíc se jedná o práci s lidmi), ve fungujícím vztahu. Zpochybnění nebo nerespektování diagnózy pro mě ale znamená, že tam, kde na mě ta diagnóza vidět je, okolí má sklony to bagatelizovat a tak mi ubližovat buď přímo (nutí mě do věcí, které jsou pro mě extrémně těžké nebo nezvládnutelné) nebo nepřímo (noční můra z dětství: "taková chytrá a šikovná holčička, jak to, že ... tak zapomíná / je tak nepozorná / nepomohla spolužačce / neumí hrát vybíjenou).
Nevím, jestli jsem se trefila do toho, o co vám jde, a jestli se mi podařilo trochu to objasnit.
Nejvěcnější příspěvek, co tu zatím byl, dík za něj.
Nicméně, zpochybňování diagnózy má i druhou stranu problému - dítě s chybnou diagnózou autismu bude dostávat úlevy tam, kde by měly přicházet pobídky. Bude tolerováno tam, kde by měla nastoupit důrazná výchova a restrikce. Takže třebas z malého lenocha s okrajovým autismem vychováte přílišnými úlevami hlupáka, z asociálního psychopata mylně označeného za autistu vychováte tolerancí a úlevami to nejhorší, co jeho porucha umožňuje.
Takže zpochybňování diagnózy učiteli může být vedené těmi nejlepšími úmysly, snahou konkrétnímu dítěti pomoci opravdu správným a účinným způsobem.
A když je, jak vidím i v téhle diskusi, tak velký problém, stručně a jasně neodborníkovi říct, co vlastně autismus je, není se co divit, že diagnóza autismu nevzbuzuje tolik respektu, jak by asi autisté rádi viděli. Ale spíš dojem, že psycholog nevěděl co napsat a tak tam "dal" autismus. Nebo, že rodiče chtěli k dítěti asistenta a toho dostanou s diagnózou autismu, a proto ...
Vyrůstala jsem bez diagnózy a bez úlev (ročník 77). Věřte mi, že otázku, jestli by mi "s" bylo lépe, si kladu často. Odpověď neznám. Bylo by to jiné. Já bych asi byla také jiná. To je jediné, co k tomu mohu říci.
Samozřejmě jedna věc je chybná diagnóza - ať už nediagnostikování PAS tam, kde je, nebo diagnostikování tam, kde není. Právě snaha pomoci tomu, aby k chybným diagnózám nedocházelo, vede myslím velkou část pobouřených hlasů v této diskuzi.
Druhá věc jsou ty nejlepší úmysly, které zmiňujete. Cesta do pekla je prý jimi dlážděna. Já dodávám, že je dlážděna dobrými úmysly nepoučenými, nekompetentní, nepromyšlenými a zbrklými.
Tím se dostávám k další věci, kterou zmiňujete. Že je problém stručně a jasně říci, co autismus je. Ono to totiž opravdu nejde. A pokud se o to někdo pokusí, tak jako se o to, veden nejlepšími úmysly (bez ironie) pokusil Tomáš Novák, hrozí spousta nedorozumění.
Děkuji, pomohl jste mi uvědomit si, v čem je tu asi jádro konfliktu. Vy - laici obecně, veřejnost autismem nedotčená či s ním blíže neseznámená - potřebujete jasné a stručné vysvětlení. A my, protože jako mnoho věcí v životě, i autismus je na jednoduché a stručné vysvětlení příliš barevný, komplexní, se ježíme a nechceme a vám ho dát. Protože nemůžeme, ono není. Uznávám, že z tohoto pohledu jsou některé reakce zde v diskuzi nekonstruktivní.
OK, opět začnu tím, že děkuju za váš věcný příspěvek.
Sám už dlouho zvažuju možnost, že pojem autismus je opravdu špatně vytvořený. Protože tak uniká srozumitelné definici, až se pokusy o ni na jedné straně mění v nic neříkající, lidsky nesrozumitelné prázdné fráze odborníků. A na druhé straně pokus o stručné shrnutí většinových vlastností autistů (tak vnímám tenhle článek) pak vyvolá tak negativní ohlas.
Lidem už se to v dějinách párkrát stalo, že při hledání pravdy šli na věc tak špatně, že pojmenovali a pokoušeli se najít, vysvětlit a popsat jev, který neexistoval.
Neberte to prosím ve zlém. Nijak tím nezpochybňuju existenci lidí či dětí, kteří vnímají svět odlišně a mají s tím bez vlastní viny potíže ještě větší, než míváme my "normální". Jen se mi zdá možné, že třeba na to jdeme nějak zásadně špatně, když pouhá snaha o popis těchto lidí se tak rozpadá a je tak málo úspěšná.
Pro mě jsme se vaší předchozí úvahou dobrali jádra této diskuse a váš názor plně respektuju. A děkuju, že jste mi pomohla nekonfliktně uchopit i moje vlastní myšlenky k té věci.
Svým způsobem se tato vaše úvaha ubírá správným směrem, ale řešení bohužel zřejmě jednoduché není a nevyřeší to nějaká diskuze pod článkem ani článek.
Bohužel kromě toho, že samotné odborné definice mají svá - buďme diplomaty - úskalí, celou věc komplikují někteří odborníci, kteří se opírají o informace, které si přinesli ze studií (nyní velmi zjednodušuji a jsem si toho vědom). Není to jejich chyba - souvisí to jednak s obecně malou obeznámeností s problematikou a jednak s obecných problémem našeho vzdělávacího systému odtrženého od praxe a inovací. Chce to prostě čas a energii investovanou na správných místech. A aspoň malou snahu neurotypické části populace to pochopit.
Tím, jak jednoduše sdělit laikovi nějakou konkrétní informaci o autismu, se zabýváme dlouhodobě a opravdu to není snadné už proto, že vždy hrozí generalizace (autisté jsou dobří matematici, protože Rainman spočítal ty zápalky tak rychle) a také proto, že rozsah spektra je dán spíše rozkročením příznaků než různorodostí: jeden autista upírá pohled do očí tak, že je to ostatním nepříjemné (neuvědomuje si, jak to působí) a jiný oční kontakt téměř nenavazuje (neuvědomuje si, jak to působí). Příčina stejná - projev opačný. A korunuje to odborník, který zopakuje to, co se kdesi dozvěděl, že autisté oční kontakt nenavazují, takže ten první podle toho je spíš drzý fracek. A že nejlepší je autistu do očního kontaktu nutit (což je špatně, škodlivé a neúčinné). Pak se v tom má vyznat laik ...
Ano, neměl jsem na mysli, že mám odpovědi na autismus :-). Jen jsem tím chtěl říct, že jsem se sám pocitově dobral jistého pochopení pro reakce v této diskusi.
A začínám si uvědomovat i nějaký smysl těch sáhodlouhých dotazníků k autismu - pokud hlavní rozdíl je v prožívání a ne v příznacích, na prožívání se zeptat moc nejde. Takže zbývá dát dohromady všemožné příznaky a na základě jejich součtu pak hledat odpověď. Není to o tom, že autor dotazníku je hňup a neví nač se ptát, ale z podstaty problému nemá jinou cestu.
Vašemu příkladu o pohledu do očí myslím rozumím zcela přesně. Jen nerozumím tomu, jak tedy v praxi odlišit drzého spratka od autisty. Nejspíš zkrátka těžko a jedině v kontextu všech ostatních projevů. A proto asi je bohužel omyl v diagnóze i poměrně snadno možný. Přitom bohužel důležítý, protože autista a to drzé dítě potřebují docela odlišné zacházení. A korunu tomu dává úvaha mého kamaráda učitele, který kdysi na toto téma řekl, že neví, proč si někdo myslí, že autistické dítě by nemohlo někdy být navíc i drzé a nevychované.
Ano. Všechno, co jste nyní napsal, je podle mého názoru přesně tak. Včetně poslední věty: část lidí je přesvědčena, že nejefektivnější je z dítěte ten autismus vytřepat tresty a část lidí má pocit, že když je to ten autista, bude nejlepší, když mu všechno dovolíme nebo dokonce že ho nemá smysl vychovávat. Jsem přesvědčen, že ani jedno není pravda.
Ve skutečnosti existují snahy to někam posunout a během r. 2017 by se měly - pokud budou snahy účinné - aspoň trochu některé věci zlepšit (screening a diagnostika, posudková praxe, zaměstnávání, sociální služby atd), ale je to pouhé nastartování změn, mnoho faktorů to může změnit/zhatit a každopádně bude trvat, než se některé změny vůbec projeví. Je to prostě běh na dlouhou trať.
Autistické dítě potřebuje především:
- laskavé ale pevné direktivní vedení,
- zřetelná pravidla, jasný systém v zadávání a odevzdávání domácích úloh atd.
- dobře strukturovat učivo, strukturovat čas, vizualizovat,
- neponechávat příliš stupňů volnosti - autista se obtížně rozhoduje mezi téměř ekvivalentními možnostmi.
To nejsou nějaké úlevy vedoucí k lenosti, ale nutné podmínky pro to, aby autistické dítě mohlo být ve škole spokojené a pracovat.
Mnozí pedagogové samozřejmě raději sleví ze svých požadavků, než aby přizpůsobili metody výuky autistickému dítěti - je to snazší (ale správné to není).
"- neponechávat příliš stupňů volnosti - autista se obtížně rozhoduje mezi téměř ekvivalentními možnostmi."
Já bych tenhle bod řekl jinak, měl by se učit rozhodovat tak, aby si sám vyhledával své preference - pomáhat mu v rozhodování (třeba jasnými kritérii), ale nedělat rozhodnutí za něj a to děláte, pokud zužujete výběr. Ono mu to zjednoduší život teď, ale zkomplikuje později. Jinak vám musím vyseknout poklonu jako nadstandardně informovanému rodiči.
---Váš příspěvek vystihuje co mi na diskusi vedené autisty vadí.
I když jsem otcem autisty, sám autista nejsem.
---Když někdo v noci pláče,že nemá kamarády tak to naprosto nezaručuje,že se ve dne nechová tak,že žádné kamarády mít nemůže
Výše uvedené jsem napsal pouze proto, abych ilustroval, že autorova definice autismu (“odstup, nezájem o druhé, lhostejnost k podnětům zvenčí”) není obecně pravdivá - existují i autisté extrovertní, bez odstupu od druhých atd. Což neznamená, že nemají ve vztazích velké problémy.
Nicméně k Vaší reakci - ano, samozřejmě. A pedagog se k tomu může postavit různým způsobem: neznalý pedagog řekne: “chováš se tak, že žádné kamarády mít nemůžeš, takže si za to můžeš sám” (případně: jsi nevychovaný, takže za to mohou tví rodiče), čímž dítě uvězní v bezvýchodné situaci. Znalý pedagog může dítě podpořit, např. může po domluvě s rodiči pozvat psychologa, který jeho spolužákům v rámci třídnické hodiny handicap vysvětlí a naučí je, jak autistické dítě podpořit nejen v krizových situacích. Většinou se pak najdou děti, které jsou ochotné se kamarádit i s někým, kdo nepovažuje za nutné je při setkání pozdravit (spolužáci pak vědí, že to není způsobeno nějakou jeho negativní emocí).
---Článek,který popisuje zkušenost autora z konkrétními dětmi. jJe špatný mj. protože autor vědomě sděluje,že se autismu nevěnuje výlučně..Než psát o tom co viděl a kde konkrétnímu dítěti pomohl , to raději ať pěstuje rybičky. My máme svoji pravdu a jiné názory je nejlépe smazat.
Ne, pro mne je problém pouze v tom, že článek obsahuje nepravdivá zobecnění a tím může někomu uškodit.
----Učitelé ( před nimi musíme autisty chránit protože co mohou to špatně pochopí ) zpochy bňovali diagnozu když se chovalo dítě jinak.Nenapíšeme jak se chová ani co a jak bylo zpochybněno.Mohla to být i pochvala.
Pochvala to opravdu nebyla. Nejedná se o nějaký abstraktní příklad, který bych dokázal nezaujatě analyzovat, ale mé o vlastní dítě - doufám že pochopíte, proč zde nechci popisovat detaily.
---A také mi vadí,že nikdo nenapsal kde mohou žáci autisté a jejich rodiče najít rychle pomoc.Asi je to proto,že problémy nemají a tudíž žádnou pomoc nepotřebují.
S pomocí je to dost těžké, nám se po několika nepovedených až katastrofálních pokusech (včetně útěku dítěte z ordinace) povedlo najít “první pomoc” na Středisku výchovné péče, jehož speciální pedagožka a psycholožka nám v krizi velmi pomohly a nasměrovaly nás dále. Naopak nevím o nikom, komu by v našem kraji pomohlo Speciální pedagogické centrum, které má dětské autisty v gesci.
Mimochodem, i když sám nejsem autista, v této diskusi mi dávají mnohem větší smysl příspěvky autistů než neurotypiků. A to jsem si vždycky myslel, že sklon k zabíhavosti mají spíše autisté. :-)
Hm, jaká je tedy podle vás správná představa, nebo základní popis autismu?
Do třídy s mým synem chodí dva autisté. Jeden je na tom víceméně dobře, jen se vyznačuje zhoršeným chápáním sociálních a emočních věcí, bývá třeba mu věci říkat polopatě. Pokud dokážu posoudit, je mu ve třídě s ostatními celkem dobře, i když bližší kamarády vlastně nemá.
Druhý ... má asistenta, jehož hlavním úkolem jak se zdá je, zabránit tomu, aby kluk někoho v afektu napadl. Díky aspoň za to, když už to dítě musí ve třídě být. Tento žák ovšem kamarády nemá, já jsem ale spíše rád, že nikdo z jeho okolí díky asistentovi není nucen plakat kvůli němu, než že by mě trápilo, co si myslí a cítí tento autista. I toho druhého kluka asi jde nejlépe popsat jen jako někoho, kdo má zhoršené chápání emocí, tentokrát nejen cizích, ale i vlastních, za eventuální občasné záchvaty vzteku prý totiž nemůže. Oba jsou jinak poměrně inteligentní, dobře se učí a to jediné, co je na první pohled vyděluje od okolí, je právě horší schopnost vnímání emocí a sociálních vazeb.
A ostatně, uvážil jste někdy možnost, že váš syn skutečně není autista a třeba opravdu má nějakou jinou diagnózu? Nevím, proč se vám ta představa zdá tak urážlivá.
Myslím, že je dost těžké napsat základní popis autisty právě protože je to tak rozmanité. Byla by z toho nejspíš jedna stránka autistických projevů a stejně by to nesedělo na každýho, protože ne všichni mají všechny projevy.
Vzpomínám si na návštěvy psycholožky, která mi dávala asi 6 stránek s dotazníkem, který jsem měla vyplnit ano /ne podle toho, jak se syn chová. Těch otázek bylo něco přes sto. vyplňovala jsem to fakt dlouho. Z toho si můžete usoudit že těch projevů je fakt dost a řekla bych že se mohou ještě rozšiřovat, vzhledem k tomu že prostě každý autista je jiný.
pokud byste se tím chtěl víc zabývat, tak tady je test který na netu http://www.autismus-screening.eu/screening/dotaznik-m-chat-rf-tm/
Děkuji za odkaz na dotazník.Doporučuji aby si jej přečetli všichni diskutující. Kdyby doktor Novák do článku napsal jen část toho co dle dotazníku autisty charakterizuje ,nebyl by vyzván jen k omluvě dětem a rodičům a k vrácení diplomu. Pravděpodobně by mu bylo doporučeno harakiri.Místo smazání článku navrhuji,aby byla diskuse doplněna o citaci tohoto dotazníku.
"Zhoršené chápání sociálních a emočních věcí" bych jako charakteristiku autismu klidně uznal. Jeden klinický psycholog mi říkal, že považuje autismus za formu "sociální dyslexie".
Problém je v tom, že pro laika nemusí být vždy zřejmé, čím jsou problémy dítěte způsobené a jak mu pomoci. "Agresivní" spolužák Vašeho syna by možná vůbec nebyl agresivní, pokud by někoho z pedagogů opravdu zajímalo, co si myslí a cítí (a potřebuje) tento autista. Inteligentní autista dokáže často kompenzovat své nedostatky, pokud veškerou dostupnou energii nespotřebuje ve své marné obraně před nesrozumitelným/nepřátelským světem. Naopak nevhodné postupy pedagogů nebo poznámky dětí typu "to je škoda, že jsi dneska přišel do školy" mohou z inteligentního dítě udělat trola, kterého se každý bojí (což ještě situaci zhoršuje).
Ano, přesně tak. Ještě bych to pro ty, kdo stále volají po konkrétních informacích, rozdělil na sociální dyslexii, která určuje neobratnost v mezilidských kontaktech a na zhoršené chápání emocí.
Přesně o tom to totiž je: většina autistů má naopak mnohem bohatší emoční prožívání, to ale neznamená, že jsou schopni emocím (někdy včetně svých vlastních) vždy správně rozumět. Vždycky si vzpomenu na (dospělého) klienta, který se se mnou na sezení velmi rozčileně hádal, že nikdy žádné emoce neprožívá ;-) a stejně ilustrativní byl jeho totální zmatek, když jsem ho přesvědčil, že se mýlí a vysvětlil mu proč.
Tyhle věci se obecně velmi těžko vysvětlují, protože pro člověka bez osobní zkušenosti je vždy složité představit si prožívání někoho s odlišným vnímáním.
Pro většinu lidí je těžko představitelné už to, že nemálo autistů prakticky nepřetržitě prožívá nějaké emoce. Bohužel tyto věci se měří a porovnávají velmi špatně, není tedy divu, že je nesnadné tomu porozumět. Ale lze to respektovat.
Bohatší emoční prožívání?
Nabízí se myšlenka, že autisté opravdu reagují daleko emotivněji na realitu, než neuronormální populace. Jednoduše možná proto, že neuronormální si své emoce (lépe) uvědomují a proto se je učí potlačovat, autista těžko potlačí něco, čeho si není dobře vědom?
Asi by to bylo doložitelné měřením aktivity emočních center mozku?
Jinak, možná to nebude tak doslova "bohatší", ale jen "častější" protože jedna z věcí, kterou se učíme, myslím je, nereagovat emocemi na banality. A to se právě asi autista bude učit obtížněji.
Termín "častější" je myslím docela dobře akceptovatelný, ale měl jsem na mysli spíš způsob prožívání vjemů a situací - např. chlapec, který se bojí lidí v červené kšiltovce, protože jí nosil spolužák, který ho v předchozí škole šikanoval. On to rozumově chápe, že je to hloupost, ale jeho mysl prostě reaguje úlekem. A teď si představte, že takových "superpozic" má desítky a neustále ovlivňují jeho chování ...
Měřitelné to samozřejmě je (hlavně fMRI a EEG), ale jedna věc je, že "něco" změříte a druhá, jak to interpretujete. Neurologie například rozvíjí myšlenku rané diagnostiky autismu pomocí EEG biomarkerů: zjednodušeně řečeno pokud u 1000 autistů naměříte určitou kombinaci hodnot (frekvence, amplitudy a průběhy), kterou dokážete identifikovat, tak lze se slušnou pravděpodobností předpokládat, že i každý další člověk s tímto obrazem hodnot bude nejspíš autista, přestože netušíte, jaký tyto hodnoty mají význam. Funkční magnetická rezonance je ještě lepší nástroj (a je k dispozici řada zajímavých studií), ale bohužel také dosti nákladný i provozně.
S tou intenzívnější a/nebo častější emotivitou to pravděpodobně bude podobné jako s hypersenzitivitou: autista, který reaguje velmi citlivě na (některé) zvuky nemusí kvůli tomu ještě slyšet lépe než ostatní, ale jeho CNS prostě reaguje mnohem silněji. A jestliže vaše kognice nějaký tichý vysoký zvuk odfiltruje jako balast a mysl autisty to neudělá a ještě zareaguje bouřlivě, bude to zvenčí vypadat tak, že autista to slyšel a vy ne, ale kdo to jak objektivně porovná? Ve skutečnosti to, co vědomě vnímáme, nemá s realitou společného tolik, kolik si myslíme.
Ještě chci upozornit, že formulací "nereagovat emocemi na banality" do toho právě vnášíte navýsost subjektivní hodnocení - tedy hodnocením toho, co je banalita. Ono je to v kontextu sociální dyslexie ještě složitější, ale to asi nemá cenu tady rozepisovat.