Idiopatická trombocytopenická purpura, morbus maculosus Werlhofi (ITP) je právě takový případ. Jde o autoimunitní onemocnění způsobené protilátkami proti krevním destičkám. Dochází při něm k jejich destrukci a snížené tvorbě. Pacienti trpí na snadný vznik modřin, krvácejí z nosu a dásní. Léčba je zdlouhavá, nepříliš úspěšná, omezuje se na zvládání příznaků.
To, co je z pohledu školní biologické medicíny záhadné – idiopatické, je pochopitelné z pohledu medicíny komplexní. Autoimunitní znamená, že obranyschopnost, místo toho aby člověka chránila, se obrátí proti němu a začne mu škodit. V souvislostech života pacienta to znamená, že se trápí, stresuje, žije sobě na úkor.
Kde se stala chyba
Paní Haně je necelých čtyřicet, vždycky byla zdravá, k doktorovi nechodila. Od druhého porodu, před pěti lety, bojuje s ITP. Desítky vyšetření, opakované hospitalizace na hematologii, kortikoidy, globuliny, imunosupresiva MabThera a Nplate… Pokaždé úleva jen na chvíli.
Do mé ordinace přišla vyčerpaná, s drobnými modřinami po těle, hodnotou krevních destiček na kritické hranici. Necelou hodinu jsme si povídali o životě. Vysvětlil jsem jí, jak s ním její nemoc souvisí. Při další léčbě na hematologii svůj příběh sepsala:
„Dnešní skóre krevních destiček je 4×10 na 9. Zdravý člověk má minimálně 150×10 na 9. Na hematologii si letos po x-té ´užívám´ šestihodinovou kapačku imunoglobulinu, dithiadenu a kortikoidů. Tento ´lektvar´ moje krevní destičky ´přemluví´, aby se dva týdny udržely v normálu. K tomu si jednou týdně píchám do břicha Nplate.
Mám šest hodin na přemýšlení, kde se stala chyba. Na nic jiného se nezmůžu. Na nic nemám náladu. Dithiaden mě navíc silně tlumí. S ITP bojuji od roku 2010. Střídají se dny plné energie a dny, kdy cítím hroznou únavu, apatii, kdy se mi slabostí podlamují kolena. Říkám si, co s tím? Vykašlat se na léčbu? Ale co rizika s tím spojená? Jediná šance je najít příčinu a od té se odrazit. Všechno je v hlavě. Tak přemýšlím.“
Dny brutálního stresu
„Do první banky jsem nastoupila po první mateřské dovolené v roce 2003. Byl to brutální stres. Dny jsem trávila buď na cestách, nebo ve špatně klimatizovaném prostředí administrativní budovy. Jak šílená jsem lítala z jedné schůzky na druhou, nestíhala se ani napít nebo si odskočit na toaletu. O jídle raději nemluvím.
Po roce v bance začaly problémy v manželství. Na služebních cestách jsem byla buď já, nebo manžel, začali jsme se odcizovat, přišly první hádky. V té době se objevily i první zdravotní problémy: nezvyklá únava, modřiny. Nic jsem neřešila a jela v šíleném tempu dál. V práci i doma.
V roce 2007 jsem dostala nabídku přejít do jiné banky. Vypadalo to, že se blýská na lepší časy. Těšila jsem se na novou budovu, menší stres, lepší vztahy, vyšší plat. Jen do doby, než mi byl svěřen velký bankovní projekt. S ním tlak vedení, tlak klienta, tlak na výkon. Tak, jak se znásobil stres, znásobila se i únava a počet modřin, samovolně jsem potratila. V klimatizovaném prostoru open space jsem dostávala záchvaty dusivého kašle. Na plicním mi zjistili náběh na astma, doporučili změnit pracovní prostředí. Od rozdělaného projektu jsem ale odejít nemohla. Dočasným vysvobozením pro mě bylo až těhotenství, kterým jsme se s manželem snažili zachránit nefungující vztah. Z posledních sil jsem dodělala projekt a odešla na rizikové těhotenství. V roce 2010 se mi narodil syn.
Měsíc po porodu mne v noci probudilo nesnesitelné svědění celého těla. Ráno jsem zjistila, že je poseté modřinami v průměru až patnáct centimetrů a stovkami drobných modřinek.“
Diagnóza – a pokusy o léčbu
„Na spádové hematologii, kam mne poslala obvodní doktorka, zjistili drastický úbytek krevních destiček, stanovili diagnózu ITP a doporučili léčbu kortikoidy. Ty jsem kvůli kojení odmítla. Protože mi bylo čím dál hůř, domluvila sestra – lékařka konzultaci na pražské klinice. Tam se pokusili léčbu upravit tak, abych při ní mohla kojit. Každý pátek, čtyři týdny po sobě, jsem dostávala puls kortikoidů, pak dva dny nekojila. Potíže přesto trvaly.
Pak přišly na řadu imunoglobuliny. Každý druhý týden jsem dostávala šestihodinovou kapačku. Nezabralo ani to. S lékařem jsem se domluvila, že přestanu kojit a zkusíme léčbu, kterou postupují onkologičtí pacienti – kapačky MabThery. Po téměř dvou letech se krvinky konečně dostaly do normálu. Zato manželství už bylo nenávratně v troskách.
V mezích možností jsem se snažila užít si poslední rok rodičovské dovolené. V roce 2013 jsem se vrátila do banky. Od jara 2014 zase chodím na infúze imunoglobulinu, píchám si injekce Nplate. ITP má zase navrch. Obvodní lékařka mi vystavila neschopenku. Jsem rozhodnutá: do banky už se nevrátím. Stejně mi naznačili, že se mnou kvůli časté nemocnosti nepočítají. Asi to tak má být.“
Zastav boj
„Konečně jsem se začala věnovat sobě. Mám čas na vycházky, na děti. Plánuji vlastní malý podnik – francouzské bistro. No a od jara jsem oficiálně rozvedená, mám nového přítele, se kterým je mi fajn. Trochu vrásky mi dělá jen střídavá péče. Jsem na několika rozcestích: zajistit děti, slušně se rozloučit v bance, poradit si s podnikáním, udržet vztah s přítelem. No a tím se vlastně uzdravit. Dostala jsem už dost za vyučenou. Věřím, že tentokrát vykročím správnou nohou.“
Stres má dvě východiska: boj nebo útěk. Hana před pěti lety zvolila boj. V bance, v manželství, v nemoci. V boji člověk dostává rány, krvácí, rychle mu ubývá sil. Úderů, byť symbolických, dostala Hana nespočet, za banku cedila krev. To, co se v jejím životě odehrávalo v rovině symbolické, tělo obratem převádělo do roviny tělesné. Rány tělesné zrcadlily rány na duši. Po pěti letech marného a nikam nevedoucího boje Hana konečně pochopila, co jí chce tělo nemocí, převlečenou za ITP, sdělit: zastav boj, zamysli se nad sebou, tak sebezničujícím způsobem už dál žít nemůžeš.
MUDr. Jan Hnízdil, ve spolupráci s pacientkou Hanou, www.hnizdo-zdravi.cz
ČLÁNKY DO MAILU