„Juvenilní idiopatická artritida označuje skupinu chorob, které se projevují chronickým zánětem kloubu, který vzniká před šestnáctým rokem věku. Věk nejčastějšího postižení kloubů se odvíjí od formy JIA, kterou dítě trpí. Nejběžnějším podtypem JIA je její oligoartikulární forma, která se typicky manifestuje mezi druhým a třetím rokem věku,“ uvedla pro Vitalii.cz doktorka Šárka Fingerhutová z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN.
Co se dozvíte v článku
Děti si nemusí vůbec stěžovat
V tomto věku se nemoc projevila u Anetky z Polné u Jihlavy. „Když byly Anetce dva roky, najednou přestala hýbat rukou. Nemohla ji ohnout v lokti,“ vzpomíná její maminka Dana (41) na první příznaky nemoci.
Nemožnost hýbat končetinami je jedním z nejtypičtějších příznaků nemoci. „Artritida (zánět kloubu) je definován otokem kloubu s možnou přítomností bolesti či omezení hybnosti. Rodiče si však nejčastěji všimnou ranní ztuhlosti dítěte s možnou přítomností kulhání, ,neohrabaností‘ pohybů, využívání nedominantních končetin (při postižení dominantní a naopak) nebo zpomalení/zastavení motorického vývoje (především u těch nejmenších dětí). Na bolest si pacient nemusí vůbec stěžovat, děti bývají na její přítomnost adaptované a subjektivně ji často vůbec nepopisují,“ přiblížila lékařka.
Diagnóza revma nikoho nenapadla
Anetčina maminka se proto s holčičkou hned vydala k praktické lékařce, která je poslala do nemocnice. Lékaři děvčátku následně provedli několik vyšetření – od krevních testů přes rentgen až po ultrazvuk, ale nedařilo se jim přijít na to, co jí je. „I když mám sama revmatoidní artritidu, tak lékaře ani mě nenapadlo, že by podobnou nemoc mohlo mít tak malé dítě. Až pan primář na ortopedii vyslovil podezření na revmatické onemocnění a poslal nás na magnetickou rezonanci,“ popisuje Dana.
V Dětské nemocnici FN Brno, kde je jedno ze čtyř oddělení dětské revmatologie v Česku (další dvě jsou v Praze a jedno pak v Hradci Králové), pak Anetka podstoupila další vyšetření. Lékařka následně skutečně diagnostikovala juvenilní idiopatickou artritidu. „Byl to pro nás šok. Vím, jak dokáže tato nemoc trápit dospělého člověka, a vůbec jsem si nedokázala představit, že tím bude procházet moje malá holčička,“ říká maminka Dana.
Jak se nemoc u dětí léčí?
Juvenilní idiopatická artritida postihuje jedno až dvě děti z tisíce. Léčba této zánětlivé autoimunitní choroby se liší podle typu onemocnění a odvíjí se především od počtu a lokality postižených kloubů. Zánětem postižené klouby se ošetřují lokální aplikací kortikoidů přímo do kloubů, v případě četnějšího postižení je zapotřebí celková léčba. V terapii se využívá i biologická léčba.
„Naštěstí existují léky, které nemocným dětem umožňují vést kvalitní a plnohodnotný život. U některých z nich se dokonce podaří dostat nemoc trvale do klidového stadia – tzv. ji uspat. Dětem tak někdy můžeme léky i zcela vysadit,“ upřesňuje doktorka Šárka Fingerhutová.
U Anetky se nasazení léčby nakonec neobešlo bez problémů. Hned po určení diagnózy jí lékaři do lokte píchli kortikoid a tím kloubu vrátili pohyblivost. S dalšími léky pak čekali, jak se nemoc vyvine. Bohužel se zánět později rozšířil i do dalších kloubů, například do kolene nebo prstů, a holčička tak musela začít pravidelně užívat protizánětlivé léky a opakovaně chodit na injekce kortikoidu přímo do kloubů.
„Z protizánětlivých léků měla nevolnosti, ale nedalo se nic dělat, museli jsme to vydržet,“ popisuje její maminka Dana a pokračuje: „Před rokem a půl se Anetčin stav opět zhoršil, zánět jí postihl čelistní kloub a bylo nevyhnutelné nasazení agresivnější léčby.“ Rodiče jí museli začít jednou týdně píchat metotrexát. Jenže ani ten nezabíral, proto nyní děvčátko dostává biologickou léčbu.
Holčička nesmí skákat
„Léčba zatím zabírá. Anetka je úžasná a s nemocí se statečně pere, kdo o její artritidě neví, ani to na ní nepozná,“ říká Dana.
„Omezení ale má a celý život mít bude, nemůže například skákat nebo dělat dřepy. Bývá často v nemocnici kvůli injekcím do kloubů a občas ji trápí, že nemůže dělat vše, co její vrstevníci,“ uzavírá Dana. Každého čtvrt roku jezdí na kontroly do Brna, dochází na pravidelné rehabilitace a cvičí s rodiči i doma, loni strávila měsíc v lázních.
Žirafka Amálka vysvětluje
Vyrovnat se s takovouto nemocí je složité pro malé děti i jejich rodiny. I proto vznikla kniha o Žirafě Amálce, která dětem hravou a zábavnou formou vysvětluje, jak se nemoci přestat bát a že na ni nejsou samy. Vydal ji spolek Revma Liga ČR, nyní nově i jako audioknihu.
„Je úžasné, že kniha o žirafě Amálce vznikla a je teď také namluvená. Je hodně důležitá nejenom pro děti, ale i pro jejich rodiče, kteří touto cestou zjistí, že podobné problémy řeší také někdo jiný a nejsou v tom sami,“ uvítala ji revmatoložka Fingerhutová.
Pro děti, které knihu neudrží
„Tištěná verze vznikla už v roce 2020 a doposud udělala radost desítkám dětí. Řadě z nich ale jejich zdravotní stav neumožňuje držet knihu v rukou, proto jsme se rozhodli Amálčin příběh posunout dál a profesionálně ho nahrát. Nemocné děti si tak mohou knihu poslechnout kdykoli samy,“ řekl David Kříž, koordinátor projektů spolku Revma Liga ČR.
Žirafa Amálka dětem vysvětluje, jakým způsobem onemocněla, jak si s revmatem dokáže poradit a co nemoc obnáší. Ty nejmenší se navíc snaží přimět ke spolupráci v léčbě, což pro ně v jejich věku není vždy snadné. „Skvělá je například část o léčbě, kde je vtipnou formou vysvětlené, proč a jak se aplikují léky,“ doplňuje Anetčina maminka Dana.
„Revma není jenom nemoc stáří. Většina rodin si to ale uvědomí až tehdy, když se s tímto onemocněním setká u svých dětí. Mnohé z nich mají teprve 3 nebo 4 roky a vůbec nechápou, co se s nimi děje. Proto je velmi důležité pracovat s nemocnými dětmi jak po stránce fyzické, tak psychické. Já sám se s touto nemocí potýkám od svých 12 let, takže vím, o jak velkou zátěž se pro celou rodinu jedná,“ doplnil Kříž.
Audiokniha zdarma
Amálčin příběh namluvil herec Jan Zadražil. Součástí audioknihy je písnička, kterou nazpívala jeho dcera Julie. „Rodiče si knihu mohou zdarma stáhnout na našich webových stránkách a pouštět ji svým nemocným dětem třeba jako pohádku před spaním. Příběh naší žirafky má na ty nejmenší působit motivačně – díky Amálce děti pochopí, že svou nemoc dokážou zvládnout a mohou žít stejně jako jejich vrstevníci,“ popsal Kříž.
Audiokniha Žirafa Amálka je ke stažení nejenom na webových stránkách Revma Ligy ČR, rodiče s dětmi si ji mohou poslechnout také na kanálu YouTube. Knihu se podařilo převést do audiopodoby díky sbírce Darujme.cz, do níž přispělo více než 130 lidí. O její vznik se zasloužily i Nadace ČEZ a Nadace Vodafone.
ČLÁNKY DO MAILU