Kvůli revmatoidní artritidě se jí rozpadly čelistní klouby. Na diagnózu čekala 17 let

Bylo jí dvacet, když se ozvaly první příznaky revmatoidní artritidy. Tehdy a ještě dlouhé roky po tom však Irena (43) tuhle diagnózu neslyšela. Lékaři nedokázali říct, co jí vlastně je. 

Téměř polovinu života mě trápily bolesti svalů a kloubů, časté teploty a svalové horečky, opakované úrazy kloubů a sílící, nakonec každodenní fyzické i psychické vyčerpání, popisuje žena, která postupně navštívila více lékařů, ale nikdo nevěděl, co si s ní počít. Všichni řešili jen mé akutní problémy. Revmatoidní artritida nikoho nenapadla, dodává Irena. Diagnózu se dozvěděla až sedmnáct let od okamžiku, kdy ji začaly trápit první příznaky nemoci. 

V pětadvaceti jí lékaři řekli, že nejspíš má únavový syndrom. Paradoxně se snažila pracovat ještě víc, aby ho překonala. Ze školy i z práce chodila domů s horečkami, vyčerpaná, s bolavým celým tělem. Pracovala tehdy jako terapeutka a sociální pracovnice, věnovala se dětem i dospělým. 

Svou práci jsem milovala, nechtěla jsem si ji nechat kvůli svým zdravotním problémům vzít, ale dopadalo to tak, že jsem vždycky tři čtvrtě roku pracovala a pak jsem na čtvrt roku úplně odpadla a musela na neschopenku, vzpomíná žena. 

Přečtěte si také:

Myozitida nebolí, ale lidé kvůli nemoci nezvednou ruku nad hlavu, nedají nohu na schod

Nejde o revma

Pro revmatoidní artritidu je přitom typický zánět, který mezitím Ireně ničil celé tělo. Je jí třiačtyřicet a za sebou má dvanáct operací. Opakovaně musela na zákrok kvůli poničeným kolenním chrupavkám, má plastiku kolenních vazů a také vyměněné oba čelistní klouby, protože ty její se kvůli nemoci rozpadly. Operace bohužel neřeší samu podstatu nemoci, vlastně se jimi jen hasí nejhorší průšvihy. 

Revma, jak se nemoc nesprávně lidově označuje, se zpočátku projevuje především otoky menších kloubů a bolestmi v ranních hodinách. Začátek nemoci je většinou pozvolný – pacientům oteče pár, většinou malých, kloubů, ty jsou bolestivé, ztuhlé a postupně se přidávají další potíže. Postiženy mohou být také lokty, ramena, kyčle nebo kolena, popisuje profesor Ladislav Šenolt z pražského Revmatologického ústavu.

Zdůrazňuje zároveň, že u lidí s touto nemocí je velmi důležité pátrat i po případných dalších zdravotních problémech, které ji mohou doprovázet. Přibližně u deseti procent nemocných může docházet k vazivovým změnám na plicích neboli k plicní fibróze, což se může projevit kašlem nebo dušností. Oproti zdravým lidem mají pacienti i dvakrát vyšší riziko kardiovaskulárních nemocí, a ohrožuje je tak infarkt myokardu, mozková příhoda, trombóza či plicní embolie, popisuje lékař.

Irenu trápí v podstatě neustále bolesti žeber, bolí ji hrudník i kotníky, autoimunitní zánět zasáhl i nervy v obličeji a kolem čelisti. Bez silných léků na bolest nedokáže mluvit ani jíst. Během let se navíc přidaly i potíže s trávením, záněty žaludku a sliznice střev. Zhubla dvacet kilo, přišla o vlasy, neobejde se bez antidepresiv. 

Mimochodem, byla to právě psychoterapeutka, k níž žena kvůli své psychice chodila, kterou napadlo, zda nejde o autoimunitní onemocnění. Pak už to šlo rychle. Irena tehdy zrovna změnila praktičku, probrala to s ní a dostala žádanku na revmatologii. Když mě revmatoložka uviděla, úplně se zhrozila. Hned mi udělala podrobná vyšetření a jako první u mě stanovila diagnózu revmatoidní artritida.

Vyfasovala imunosupresiva, něco se zlepšilo, ale bolesti kloubů včetně těch čelistních a vyčerpání zůstaly, stejně jako častá nevolnost. Moc stála o to, aby mohla dál chodit do práce, chtěla to zvládnout, ale vydržela to už jen rok od stanovení diagnózy. Jednoho dne prostě nedokázala vstát z postele. Následoval rok na neschopence a pak už musela do invalidního důchodu. Bylo to pro mě těžké období. Vždycky jsem byla společenská, ráda jsem pracovala a cestovala. V té chvíli jsem věděla, že je to pryč, je jí pořád líto. 

Není to jen nemoc kloubů

Její stav se navíc dále zhoršil, když letos začátkem roku chytila covid, k němuž se přidal zápal plic, plicní embolie a navrch problém s tvorbou krvinek. Irena si tehdy podle svých slov sáhla na dno, zdravotní potíže málem nepřežila. V nejhorších chvílích ji podržela partnerka, rodiče, sestra a přátelé, za což je všem vděčná. Zpátky do života se dostává postupně až teď. 

I když jsem kvůli nemoci o spoustu věcí přišla, zůstaly mi ruce, mozek a zkušenosti, ty se teď snažím využít při pomoci dalším pacientům, říká Irena, která o své nemoci píše blog a angažuje se v pacientské organizaci Revma Liga, pro kterou píše newslettery, články na web nebo texty do brožur pro pacienty. Pravidelně užívá imunosupresiva, dostává kortikoidové injekce do kolen, chodí na krevní testy, kontrolní rentgeny a magnetické rezonance kloubů a páteře a na vyšetření rizika zlomenin kvůli možné osteoporóze neboli řídnutí kostí. 

Ta bohužel lidem s revmatoidní artritidou hrozí více než ostatním. Typické pro osteoporózu jsou zlomeniny i po drobných úrazech, někdy dokonce i jen tak, v podstatě zničehonic. 

Osteoporóza bolí až tehdy, když si člověk něco zlomí. Jedním z jejích významných rizikových faktorů je probíhající zánětlivé revmatické onemocnění – u lidí s revmatoidní artritidou je tedy potřeba zavčas vyšetřit, jestli tuto nemoc také nemají, upozorňuje osteolog a revmatolog Jan Rosa z osteocentra Affidea Praha. Zvýšené riziko jejího vzniku navíc mají ti, kteří se dlouhodobě léčí kortikoidy, což je u pacientů s revmatoidní artritidou relativně časté. Zánětlivé onemocnění kloubů může souviset také s lupénkou neboli psoriázou. Každý čtvrtý pacient s lupénkou má postižené i klouby. 

Psoriáza se může projevovat různě – lupy ve vlasech, začervenáním a šupinkami na loktech a kolenou nebo hrubou kůží na dlaních, ale také zánětlivým postižením kůže celého těla i některých vnitřních orgánů. Její léčbou lze v některých případech artritidě účinně předcházet, popsal profesor Petr Arenberger, přednosta Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze. Pokud lékaři nasadí u pacientů s těžší formou lupénky systémovou léčbu a následně biologickou nebo jinou cílenou léčbu, často se tím zmírní i zánětlivý proces v kloubech. 

Mimochodem, i na samotnou revmatoidní artritidu se dá nasadit biologická léčba, která se hodí asi pro dvacet procent pacientů. V Česku ji zatím však dostává asi jen polovina z nich.