Díky moderní léčbě může Michaela i s roztroušenou sklerózou chodit do práce

Brněla mě noha, měla jsem sníženou citlivost kůže, vzpomíná žena na první příznaky roztroušené sklerózy, které pociťovala už několik let před tím, než lékaři stanovili diagnózu. V té době jí vůbec nenapadlo, že by mohlo jít o něco vážnějšího. 

Nemoc mi byla diagnostikovaná v jednadvaceti letech, tedy v roce 2007, ale vím, že projevy nemoci jsem měla daleko dříve. V jednadvaceti jsem dočasně oslepla na levé oko. Zpětně si vzpomínám, že dlouhodobější brnění v noze a snížená citlivost na kůži mě trápily od mých zhruba sedmnácti let. Jen jsem to přisuzovala ‚skřípnutému‘ nervu, únavě či namožení po sportu. Teď už vím, že to nebyla pravda, popisuje Michaela Čejková, jak se nemoc začala ozývat. 

Ataka jednou za rok a půl

Dneska ji sice trápí zhoršená rovnováha, slabší koordinace pohybů a únava, ale v dobré náladě a optimismu ji drží rodina, kolegové a pes. Prognózy do budoucna se snažím nevnímat, vždy se může něco stát, říká žena, na jejíž nemoc se nakonec přišlo celkem rychle.

Shodou okolností oční lékařka, kterou tehdy navštívila kvůli potížím se zrakem, o pár let dříve ošetřovala její kamarádku s podobným očním problémem. Kamarádce byla tehdy diagnostikována roztroušená skleróza. Lékařku napadlo poslat Michaelu na neurologii na odběr mozkomíšního moku, což je jedno z vyšetření nezbytných pro potvrzení, nebo vyloučení diagnózy roztroušené sklerózy. 

Přečtěte si také:

Kvůli revmatoidní artritidě se jí rozpadly čelistní klouby. Na diagnózu čekala 17 let

Do dvou měsíců měla diagnózu potvrzenou a za další měsíc už měla termín v MS centru (Centru pro léčbu a diagnostiku demyelinizačních onemocnění). Její praktický lékař konzultoval řešení některých mých obtíží s lékařkou z MS centra. Vždy dbal na to, abych absolvovala nemocenskou do konce, v mém případě není moc ochoten přistupovat na brzký návrat do pracovního procesu, dodává detail ze svého života pacientka. 

Interval mezi dvěma atakami, jak se říká akutním projevům nemoci, byl původně zhruba dvouletý. V Michaelině případy šlo o soustavné brnění v noze, ruce nebo celé půlce těla. To většinou trvalo několik týdnů a pak se vše vrátilo do normálu. Příznaky byly pokaždé trochu jiné a pokaždé se ozvaly trochu někde jinde na těle. Když se začaly ataky objevovat častěji a zhoršily se i snímky z MRI, byla mi po dohodě s lékařkou změněna léčba. V současné době mívám ataku jednou za jeden a půl roku, popisuje Michale Čejková. Ani mezi atakami nemoc a její projevy zcela nevymizí – žena má nižší citlivost v levé noze, necítí špičky prstů, často zakopává, protože si nevšimne, že nohu dost nezvedla. 

Klepou se mi ruce, neudržím rovnováhu a nemohu hrát kolektivní sporty, kdy je třeba se otočit za míčem a běžet někam jinam, než se dívám. Koordinace není, co bývala, dříve jsem hrála basketbal. Rychleji se unavím, únava přichází náhle, bez varování, musím si z ničeho nic okamžitě sednout, jinak bych upadla. To se nestává často, ale je to vždy nepříjemné, trápí Michaelu Čejkovou. I tak je na tom podle svých slov mnohem lépe, než by byla bez léčby ve specializovaném centru. Roli hrála i rychlost nasazení léčby. 

Do péče odborníků se dostala zhruba do měsíce od potvrzení diagnózy roztroušená skleróza na MRI a po rozboru mozkomíšního moku. Vzhledem k tomu, že to byla její první prokázaná ataka, měla tehdy tři možnosti – počkat na další ataku – dvě ataky za rok nebo tři ataky za dva roky byly podmínkou pro získání léků, účastnit se studijní léčby, anebo zůstat jen sledovaná bez léčby. Zvolila jsem účast ve studii – testování nových léků ještě před jejich schválením Státním ústavem pro kontrolu léčiv. Ve studii jsem zůstala šest let, vysvětluje Michaela Čejková, jak léčba od počátku probíhala. 

Přečtěte si také:

Myozitida nebolí, ale lidé kvůli nemoci nezvednou ruku nad hlavu, nedají nohu na schod

Létání se musela vzdát

Nyní ji omezuje zejména zhoršená rovnováha, koordinace a únava, ale i s nimi se jí daří chodit do práce. V zaměstnání mám kolem sebe skvělý kolektiv, kdy není problém požádat o pomoc, aby někdo jiný zaběhl do vedlejší kanceláře, případně došel něco zajistit mimo budovu. Pokud mám možnost si naplánovat pracovní schůzky předem, jsem schopná si svůj den v práci rozvrhnout tak, abych na náročnější věci měla dost sil. 

Musela omezit své sportovní aktivity, například jízdu na kole, už se skoro nepostaví na lyže, úplně zrušila bruslení jak na ledě, tak na in-line bruslích. Zkoušela si udělat kurz na řízení bezmotorového letadla. Intenzita soustředění a nemožnost si kdykoli dle potřeby odpočinout ji však donutily od létání upustit.

Je vdaná, má skvělého manžela a společně vychovává jeho dvě dcery z prvního manželství. Díky lékům je její ereska tak trochu pod kontrolou, a pokud vystrkuje růžky, tak jí v tom podle svých slov většinou jde naproti – příliš stresu v práci, komplikovaná životní situace, velká fyzická námaha. 

To vše se dá alespoň trochu ovlivnit, pokud se člověk snaží. Pomáhá mi v tom taky náš pes – procházky, mazlení a nekonečná radost z přítomného okamžiku. Po domluvě s manželem jsme se rozhodli nemít společné dítě. I když vím, že bych vlastní dítě moc chtěla, tak obava ze zhoršení nemoci a má neochota nechat případně vše na manželovi vedla k tomuto rozhodnutí, má za sebou těžké dilema. Určitě ale podle ní neplatí, že ženy s RS nemohou nebo nesmějí mít děti. Sama má hodně známých a kamarádek mezi pacientkami, které děti mají.

Sport musela omezit, ale úplně se ho nevzdala

Autor: Michaela Čejková

Michaela Čejková zdůrazňuje, že by lidé v podobné situaci jako ona vždycky měli hledat ověřené informace, čerpat ze správných zdrojů, a i když někdo nechce věřit jen západní medicíně, lze léčbu kombinovat. Jen bych za sebe nedoporučovala úplně zahodit současné možnosti léčby.

Můžete odhadnout, jaká je prognóza nemoci do budoucna?

V současné době vcelku dobře prospívám na léku takzvané druhé volby. U těchto léků se zvyšuje riziko vedlejších účinků, proto jsem teď každý měsíc podrobněji sledovaná při krevních odběrech. Pokud dojde ke zhoršení, bude mi změněna léčba. Uvidíme, jak se vše vyvine. Prognózy do budoucna se snažím nevnímat, vždy se může něco stát.

Spolupracujete s Unií Roska, můžete zhodnotit, zda dostávají pacienti s RS od systému dostatečnou podporu?

Informovanost ve společnosti se zlepšuje. Myslím, že naše společnost je otevřenější i vůči jiným diagnózám. Přesto občas narazím na někoho, kdo si myslí, že musím hodně zapomínat. I proto jsem ráda členem pacientské organizace Unie Roska – česká MS společnost, z. s., díky které jsem v kontaktu s dalšími lidmi s podobnými obtížemi nebo podobnou životní situací. Můžeme se vzájemně podpořit, inspirovat a víme, že v tom nejsme sami.

Je už česká společnost dobře edukována o této nemoci?

Dobře už je. Pokud to vezmeme jako známku ve škole, tedy za 3. Je stále co zlepšovat. Hlavně je důležité zdůrazňovat, že je třeba hledat ověřené informace, čerpat ze správných zdrojů, a i když někdo nechce věřit jen západní medicíně, lze léčbu kombinovat. Jen bych za sebe nedoporučovala úplně zahodit současné možnosti léčby.

Můžete být konkrétní?

Je dobré vše ladit podle osobních potřeb, postojů a znalostí. Vím o lidech, kteří uvěřili falešným léčitelům a výrazně se zhoršili až do nevratných neurologických změn. Zatímco užívání lékařského konopí je už dnes vcelku běžná věc, ještě před pár lety to bylo nemyslitelné. Není třeba zatracovat západní medicínu, lze ji jistě dobře kombinovat nebo provázat i s některými principy alternativní medicíny apod. Hodně se podle mého názoru rozšířilo povědomí o možnostech se stýkat nejen mezi pacienty, ale i mezi rodinnými příslušníky. Rodiče nových pacientů nebo partneři a partnerky nově diagnostikovaných mají také své oprávněné obavy a otázky. Tady si myslím, že je obrovský posun.