Část pacientů s roztroušenou sklerózou se k moderní léčbě dostane dřív

Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí

Podle odhadů trpí RS v ČR 20 až 23 tisíc pacientů. Data od 19 tisíc z nich (s jejich souhlasem) sbírá unikátní nestátní registr nazvaný ReMuS, který je spravován Nadačním fondem Impuls. Vyplývá z něj, že průměrný věk začátku onemocnění je 32,4 roku, ale 12 pacientů v ČR je mladších 15 let. Podobně nízký počet je nejstarších pacientů, tedy těch mezi 70 a 80 lety. 

RS dominantně postihuje ženy (71 %). Z dat lze také vyčíst, že loni porodilo 195 žen, které mají tuto diagnózu. Registr od roku 2013 eviduje celkem 6711 porodů pacientek s RS.

Jak jsme nedávno informovali, data z registru pomohly lékařům vyhodnotit dopad onemocnění covid-19 a očkování proti němu. Odborníci z ReMuSu vycházejí i při sestavování proticovidových doporučení pro následující sezónu respiračních nemocí.

Na moderní léčbu dosáhnou jen pacienti v RS centrech

RS má širokou škálu projevů, tudíž nelze všechny pacienty léčit stejným způsobem. „Každý reaguje na léčbu jinak, proto potřebujeme větší spektrum léků,“ vysvětluje neuroložka Eva Kubala Havrdová pro server Vitalia.cz (rozhovor s lékařkou vyjde během června).

I kvůli variabilitě symptomů a náročnosti jejich léčby existuje v ČR 15 specializovaných center. Fungují při některých nemocnicích. Eva Kubala Havrdová vede největší z nich – RS centrum při pražské Všeobecné fakultní nemocnici – a patří k předním odborníkům na problematiku a léčbu RS. Centra jsou vytížená (jak moc, jsme popisovali už před sedmi lety), protože za rok přijmou desítky nových pacientů, pokud ale nemocný chce dosáhnout na nejmodernější léky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, musí být v některém z nich registrován a léčen.

V registru ReMuS bylo na konci loňského roku evidováno 19 037 pacientů. Graf ukazuje, jaké je zastoupení u těch, kteří užívali biologickou léčbu.

Autor: Registr ReMuS

Registrovaní pacienti dosáhnou například na širokou skupinu léčiv, jež spadá pod tzv. biologickou léčbu. Ta je v ČR od roku 1996 a pro kvalitu života značné části pacientů je klíčová. ReMuS uvádí, že 75 % pacientů s tímto typem léčby pracuje nebo studuje. U pacientů bez biologické léčby je to kvůli progresi onemocnění jen polovina.

Biologická, někdy též zvaná cílená léčba má podobu infuzí, podkožních injekcí nebo tablet a vždy jde o dlouhodobou terapii, uvádí web ereska-aktivne.cz.

Dnes biologickou léčbu dostane hrazenou každý, kdo ji potřebuje. V roce 2008 ji doplnila tzv. eskalační léčba RS. Od roku 2019 je dostupný také lék pro pacienty s progresivní formou onemocnění a od roku 2021 léčba pro sekundárně progresivní RS. Přitom na tyto dva typy RS předtím žádné specifické léky nebyly.

Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu

Na jaře letošního roku se možnosti léčby opět posunuly. „Dosud to bylo vždy tak, že léčbu jsme museli začínat málo efektivními preparáty. Až pokud se ty neosvědčily, mohli jsme přejít na léčbu účinnější, ale také dražší. Takže ekonomické hledisko tu bylo léta na prvním místě,“ popisuje Eva Kubala Havrdová.

Dříve nejmodernější léky mohli neurologové pacientům předepisovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní ale dostali možnost nasadit hrazenou, účinnější léčbu hned na počátku. „To je úplně nové paradigma a je pravda, že cestu k němu prorazily registry z ČR, Švédska, Dánska nebo Austrálie. Tedy data z reálné klinické praxe, protože ukázala, že prognóza pacienta se v čase mění,“ dodává vedoucí lékařka RS centra. Data prokázala, že z ekonomického hlediska se vyplatí pacienta léčit hned a nečekat třeba pět let na projevy invalidity, kdy se pacient stává nesoběstačným.

Řeč je o vysoce efektivní neboli účinné léčbě RS. „Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta – umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí, což dokazují zahraniční studie,“ říká Eva Kubala Havrdová.

Zásadní posun v léčbě umožnil pokles cen léků. Nicméně ani nyní není vysoce efektivní léčba automaticky pro všechny. Zdravotní pojišťovny ji hradí u těch pacientů, kteří mají prognózu časné invalidity. „Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou. Podle našich odhadů by vysoce efektivní léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.

Nicméně pro lékaře to znamená větší ostražitost, protože nové léky s sebou přinášejí také vedlejší účinky, kvůli kterým musí být pacienti lépe hlídaní.

V ČR je nově proplácen i lék zlepšující schopnosti pacientů s RS

Veškeré novinky v léčbě byly dosud určené především pacientům v časné fázi nemoci, od 1. dubna je u nás hrazen i lék, který je určen těm, jimž RS způsobila již nějaké trvalé následky. „Jedná se o lék Fampyra s účinnou látkou fampridine, která pacientům může zrychlit chůzi, což znamená změnu kvality života,“ uvádí Eva Kubala Havrdová. O detailech této léčby pak hovoří více v připravovaném rozhovoru pro Vitalia.cz.

Pro pacienty se ztíženou pohyblivostí může lék znamenat klíčovou změnu. Třeba proto, že jim umožní (pro zdravé) tak samozřejmou věc, jakou je dojít si včas na záchod.

Odborná spolupráce:

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.

Neuroložka specializující se na léčbu roztroušené sklerózy. Je vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Je odbornou garantkou webu pro pacienty Aktivnizivot.cz.