S lupénkou je manželství ve třech

Člověk je tvor společenský a lupénka ho ze společnosti vyčleňuje. Postižení lidé se stydí sami za sebe. Mají pochyby, zda nebudou vypadat, že nedodržují základní hygienická pravidla. Vnímají úšklebky, mnozí se jich štítí, bojí se, že se nakazí. Mají problémy přijmout sebe sama, své tělo a to, jak vypadá. „Nemoc se projevuje ostře ohraničenými ložisky, která bývají živě červená a šupí. Velikost ložisek je různá, od několika milimetrů až po postižení rozsáhlých kožních ploch,“ popisuje Petr Třeštík z Kožní ambulance Svitavy.

Onemocnění lze jen těžko schovat. Může být kdekoliv na těle, ložiska jsou velmi často ve vlasaté části hlavy, ale i v ušních boltcích. Typická lokalizace je dále na loktech, kolenou a v křížové oblasti. Může postihovat nehty, vzácněji sliznice, ale také klouby či kůži obličeje. „Psoriáza je onemocnění, které je vidět. Pacienta omezuje ve způsobu oblékání, ve sportu, ve společenském styku, často v pracovním zařazení. Může mít i problémy v partnerských vztazích, ale často i v běžném kontaktu s lidmi. Psychický tlak na psoriatika je jistě velký a stres způsobuje další zhoršení psoriázy. U mnohých pacientů je vhodná spolupráce s psychologem. V těžších případech je vhodné použít i antidepresiva,“ říká lékař.

• 
• 
• 

Dalších 7 fotografií

Dotkni se mě

„Většina mých pacientů s lupénkou má pochyby, zda je jejich nemoc tak zlá, aby je opravňovala k tak velkému trápení. K tomu, aby tím někoho zatěžovali,“ vysvětluje psycholožka Marta Boučková (www.martabouckova.cz). „Učí se žít s tím, že skutečně nežijí sami, ale žijí s psoriázou. S onemocněním, které je bude doprovázet celý život.“ Lupénka totiž (zatím) není vyléčitelná.

Úzkosti, depresivní stavy, smutek přináší lidem s lupénkou nejenom každodenní náročná péče o kůži, ale právě problémy v oblasti mezilidských vztahů. Jednou ze základních a velmi důležitých technik dorozumívání je dotyk. „Mnohdy není ani třeba nic říkat slovy. Lidé s lupénkou jsou o tuto možnost mnohdy ochuzeni. Jsou izolováni od lidského dotyku. To považuji v dlouhodobé perspektivě za ještě závažnější než vizuální aspekt nemoci,“ říká psycholožka. Podle ní je problém již vztah navázat, protože jde o partnerství ve třech: „Máme muže, ženu a psoriázu, protože ona s nimi žije. A je s nimi i v nejintimnějších chvílích.“ „Lupénka totiž postihuje často kromě viditelných míst i intimní partie, svědí, kůže se olupuje a nemocný po sobě a kolem sebe zanechává šupiny,“ přibližuje choulostivé aspekty Naděžda Vojáčková z Medicínského centra Anděl (www.mcandel.cz).

Partner nemocného člověka musí být ochoten onemocnění sdílet, přestože sám je zdravý. To platí jak pro muže i pro ženy, lupénka je postihuje prakticky stejně, a to v každém věku. „Vzácnější je výskyt u malých dětí a také první výsev u seniorů není zcela obvyklý,“ říká k tomu dermatolog Petr Třeštík.

Omezujete celou rodinu

Partner nemocného si musí osvojit určité návyky, které do partnerství přináší ten druhý. Péče o nemocnou pokožku má totiž řadu specifik. „Reagujete na všechno, co sníte a vypijete. Zničíte ložní prádlo, protože to strašně svědí, drbete se a všechno je od krve. Musíte se pořád mazat. Nemůžete navštěvovat veřejná místa, bazény, sportoviště. Jet na dovolenou se známými. Spát s dětmi pod stanem. Na plno či vůbec pracovat,“ popisuje vlastní zkušenosti Simona Jizbová. Snažila se nemoc zakrýt. Nosila dlouhé rukávy, neustále myslela na to, zda ložiska nejsou vidět. „Je to hrozný nápor na sebevědomí, na výběr partnera.“ Zvažovala, zda vůbec mít děti, protože k lupénce je dědičný sklon. „Musíte to říct partnerovi a rozhodnout se společně, zda s touto dispozicí děti vůbec budete mít.“ Dermatoložka Naděžda Vojáčková upřesňuje: „Pravděpodobnost výskytu lupénky u dítěte, pokud onemocněním trpí jeden rodič, je osm až třicet procent, při postižení obou rodičů je to jednačtyřicet až pětasedmdesát procent.“

Lupénka je nemoc přísná na mezilidské vztahy, neúprosně prověří jejich kvalitu. „Měla jsem štěstí na rodinu i na zaměstnavatele,“ zdůrazňuje Vlasta Burdová, která s nemocí bojuje již čtyřicet sedm let. „Jen díky jejich pochopení jsem mohla navštěvovat potřebné světloléčby, vodoléčby, lázně, všechno zvládnout. Nemoc vám celý život ubírá čas, dělila jsem ho na tři části. Musela jsem se věnovat práci, rodině – a lupénce. Péče o kůži stojí spoustu úsilí.“

Zázrak? Neexistuje

Psoriáza vyžaduje cílenou léčbu, proto je – stejně jako u dalších kožních onemocnění – důležitá její správná diagnóza. Vzhledem k různorodosti projevů se může zaměnit za mnoho jiných nemocí. „Podobně někdy vypadá seborrhoická dermatitida ve kštici a v obličeji, plíseň nehtů při postižení nehtů, ekzém či plíseň zejména na rukou a nohou atd.,“ říká dermatolog Petr Třeštík. Pacienti podle něj mnohdy uvěří inzerátům na „zázračný preparát“. Samozřejmě žádný zázrak na psoriázu neexistuje a místo slibovaného zlepšení stavu dojde ke zhoršení. Navíc za nemalou finanční částku.

Prevence bohužel není známá. „Pro pacienty, kteří onemocnění mají a momentálně jsou zhojení, platí jako prevence dalších nových výsevů dodržování zdravého životního stylu, předcházení a nepřecházení infekce (virózy, angíny, záněty zubů, močových cest), omezení stresu, zabránění mechanickému a chemickému dráždění kůže.“ Zhoršování psoriázy souvisí i s tzv. metabolickým syndromem (obezita, nepravidelný způsob života, kouření, alkohol, zhoršené jaterní funkce, diabetes, zvýšená hladina tuků v krvi ad.).

Léčba závisí na formě a rozsahu postižení. Základem je léčba zevními léky. Používají se masti, krémy, pasty, mléka, roztoky, gely s různými účinnými složkami (kyselina salicylová, urea, steroidy, dehtové deriváty, deriváty vitamínu D3 …). „V indikovaných případech se používají i léky podané celkově (retinoidy, cytostatika …). Opomenout nelze fototerapii (UV terapie). V těžkých případech je možno léčit psoriázu i v lázních, v nejtěžších případech je možná tzv. biologická léčba,“ popisuje dermatolog.

Lupénku nelze vyléčit. Ale lze ji dostat pod kontrolu

U pacientů se středně těžkou až těžkou formou lupénky je dostupná odpovídající léčba klíčová. Pokud nejsou léčeni včas, lupénka spolu s přidruženými onemocněními může často vést k invaliditě. Tak vzniká vážný sociální problém – psoriatičtí pacienti jsou vyloučeni z normálního života, mnohdy mohou dospět k invalidnímu důchodu již ve dvaceti letech bez výhledu na vzdělání a kariéru.

Od roku 2002 byla zahájena léčba pacientů s psoriázou a psoriatickou artritidou pomocí biologické léčby. Ta je vhodná pro těžké stavy (pacienti s psoriázou na více jak deseti procentech povrchu těla), u kterých již selhaly minimálně dva standardní léčebné postupy. Simona Jizbová byla nedostatečně léčena a její stav se výrazně a rychle zhoršoval. Ve dvaceti letech jí nabídli invalidní důchod. Odmítla. Dnes je jí o dvacet let víc: „Až v sedmatřiceti letech jsem měla šanci začít biologickou léčbu. Všechno změnila. Dala mi možnost konečně plnohodnotně žít, dělat věci, které jsem nikdy dřív nemohla. Nedá se popsat, jak jste najednou rádi na světě.“ 

V současnosti však biologická léčba není dostupná pro všechny pacienty, u kterých by mohla být indikována – využívá ji pouze tisíc dvě stě pacientů s lupénkou. Je totiž drahá. Jenže nedostatečně léčení lidé jsou ještě „dražší“. V současnosti jsou v České republice invalidizovány téměř dva tisíce pacientů s psoriázou. „Takový stav není výhodný ani pro stát kvůli výdajům na invalidní důchody, nemocenskou či sociální příspěvky,“ říká Hana Potměšilová z Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, který se dlouhodobě věnuje možnosti navrácení pacientů s lupénkou zpět do aktivního života.

„Lupénku nelze podceňovat. Pokud je rozsáhlá, neléčí se a má těžký průběh, pak se kožní zánět, který způsobuje, může přenést do dalších orgánů těla a přispět k rozvoji přidružených onemocnění jako je ischemická choroba srdeční včetně infarktu myokardu či Crohnova choroba,“ doplňuje k nutnosti kvalitní léčby Petr Arenberger, přednosta Dermatovenerologické kliniky FN Královské Vinohrady. U těžkých případů lupénky je navíc prokázáno výrazné zkrácení délky života – u mužů o tři a půl roku a u žen ještě o rok více.