Paní Eva (48) z Hlinska se od pětadvaceti let léčí s revmatoidní artritidou. Na podzim roku 2022 ji ale zaskočily bolesti rukou a nohou, s nimiž se nikdy předtím nesetkala. Prsty i dlaně mě nejenom bolely, ale natékaly mi a začaly modrat a fialovět. To stejné se mi objevilo na chodidlech,
popisuje žena začátek svého příběhu se sklerodermií v hlavní roli.
V té době ji trápila také stoupající váha, ačkoli jedla jako vždycky a k tomu se pořád dost hýbala. Přesto přibrala šest kilo a vůbec nechápala, co se to s jejím tělem děje. Byla jsem hodně aktivní, chodila jsem často ven se psy a pravidelně jezdila na koni. Nebylo mi jasné, kde se ta kila najednou berou,
popisuje, co se tehdy dělo.
Obrátila se proto na svou ošetřující revmatoložku, která ji vyšetřila a odebrala jí krev. Výsledky byly v pořádku. Nateklé ruce poté ukázala i své kardioložce, k níž chodí pravidelně na kontroly se srdcem kvůli vrozené srdeční vadě. Lékařka ji poslala na a lymfatické vyšetření a na kožní. Absolvovala cévní vyšetření, také vyšetření ledvin a jater. Ale pořád se nic nezjistilo, a Evě přitom stále nebylo dobře. Proto se znovu vydala za svou revmatoložkou.
Kolečko po vyšetřeních
Řekla jsem jí, že mi není dobře, běhám od jednoho lékaře k druhému a stále nevím, co se mnou je. Na revmatologii mi tedy znovu odebrali krev a provedli tentokrát podrobnější vyšetření. Výsledky ukázaly, že by se mohlo jednat o systémovou sklerodermii,
popisuje Eva. Revmatoložka ji proto odeslala k docentu Tomáši Soukupovi, vedoucímu lékaři II. interní gastroenterologické kliniky Fakultní nemocnice v Hradci Králové.
Potíže už od dětství
V nemocnici diagnózu potvrdili a vyšetřili Evě ještě jícen, srdce a plíce. Zjistili, že má kromě systémové sklerodermie také plicní hypertenzi. Pan docent Soukup mě s tímto onemocněním objednal do specializované ambulance v IKEM, kde mi navíc zjistili, že mi selhává srdce a má nepravidelný rytmus, hned mi tam tedy nasadili léčbu,
říká Eva, která se už předtím potýkala s řadou chorob – ve čtyřech letech jí například operovali srdce, od dětství prodělala několik operací středního ucha a od té doby na jedno ucho neslyší, později byla na operaci zad a operaci žlučníku. Když mi lékaři sdělili, co mi je, bylo toho na mě už moc. Nebyla jsem schopná vstát z postele, bylo mi zle psychicky i fyzicky,
popisuje Eva.
I přes nasazenou léčbu ji navíc dál trápily otoky a bolesti prstů, kloubů a také to, že se při sebemenším pohybu zadýchávala. Musela proto řadu aktivit omezit, přestala pracovat a přešla do plného invalidního důchodu. Doma máme dvanáct schodů, a když je vyjdu, musím si odpočinout. Všechno mi trvá dlouho, život se mi strašně zpomalil. Stále se starám o svoje pejsky, už s nimi ale nezvládnu být venku tak často jako předtím. Musela jsem také na čas přestat jezdit na koni,
líčí Eva, která se dlouho nemohla psychicky vyrovnat s tím, že trpí tak závažnou nemocí.
Rychlá psychologická konzultace
Nejvíc mi pomohlo vypovídat se a svěřit se s tím, co prožívám, mé kamarádce, která pro mě byla na telefonu, kdykoliv jsem potřebovala. Díky tomu, že jsme vše rozebíraly hodně realisticky, tak jsem dokázala nemoc pochopit a smířit se s ní,
říká Eva.
Více informací o systémové sklerodermii shledala také na internetu a narazila na skupinu Skleroderma působící v rámci pacientské organizace Revma Liga. Díky ní se dostala k rychlé psychologické konzultaci v Revmaporadně. „Rozhovor s paní psycholožkou mi pomohl srovnat se s mým stavem a ukončit tak vnitřní boj. Ujistila mě, že můj pohled na život je správný, což jsem potřebovala slyšet od odborníka,“ vysvětluje Eva. Díky zlepšení psychického stavu zvládá lépe i fyzické projevy nemoci.
Galerie: Evě změnila sklerodermie život i tvář
Nemoc si vybrala mě, ne já ji
Jsem moc vděčná svým kamarádkám, s nimiž mohu mluvit o všem, i o strachu ze smrti. Svému synovi, příteli a nejbližší rodině. I oni jsou mi velkou oporou. Začínám opět jezdit na koni a snažím se fungovat, nemoc si tolik nepřipouštět – vždyť nemoc si vybrala mě, ne já ji,
říká Eva. Když je jí nejhůř, podle svých slov se pomazlí se svými pejsky, a když ani to nezabere, zavolá své kamarádce, která ji vždycky povzbudí.
Momentálně je Eva jak v péči docenta Soukupa v Hradci Králové, tak lékařů v IKEM.
Video: Vystihují nás naše vášně, ne naše nemoc
ČLÁNKY DO MAILU