Vztek i otázka, proč my? Rodiče nemocných dětí musí pracovat s emocemi, říká koučka

Samotný začátek je vždycky těžký. Jsou to fáze. Prochází naštváním, kladou si otázku, proč my, komu jsme co udělali. Tahle role oběti je u každého z nich různě dlouhá, někoho nepřejde nikdy, ale to bývají případy rodin, které na sobě nechtějí nijak pracovat. Celkově se setkávám se smutkem, strachem a obavami. Často rodiče chtějí vědět, jestli jejich dítě přežije, chtějí mít jistotu, že nebudou muset čelit další těžké životní zkoušce, jako je jeho ztráta.

Jak uvažují o smrti?

Nedá se ubránit tomu, že vás napadne to nejhorší, je to přirozené. Ztráta a smrt, která je pořád kolem nás a v nás samotných. Zrovna v případě dětí je to tabu a člověk si to nechce, jak se říká, přivolávat. Pro mě i pro rodiny, se kterými spolupracuji, je důležité umět se s těmito myšlenkami vypořádat v klidu a dovolit si o nich přemýšlet. Důležité je sdílení v rodině, s partnerem, když je dítě například dospívající, tak i s ním.

Jaké pocity se dostavují dál?

Později přichází fáze přijetí a smíření se se situací, což je nejlepší fáze pro jejich posuny. Velkou roli hraje samozřejmě diagnóza, kterou dítě má, kdy jí onemocní a řada dalších okolností.

Co jim radíte? Jak s nimi pracujete? 

Rodiny si na svá řešení přichází díky koučovacím metodám samy. Pokud si situace žádá můj vhled nebo názor, jsem jim k dispozici, ale není to pravidlem. Při úvodní konzultaci si povíme, jak jim mohu pomoci, s jakými přichází tématy, na čem chtějí pracovat a na základě společného rozhovoru objevujeme i další témata, která s těmi jejich souvisí a prolínají se.

Zásadní je vlastní psychohygiena

Rodiče chtějí být především oporou pro svoje dítě. Jak to mohou udělat? 

Záleží na tom, v jaké fázi se rodina nachází, ale obecně se dá říct, že je pro ně samotné důležité naučit se pracovat se svými emocemi, strachy a obavami. Zásadní je také udržovat vlastní psychohygienu. 

Nápomocný je také dostatek informací, znát možné scénáře a jako nedílnou součást vnímám, že je důležité umět rozlišit a otevřeně si říct, kde jsem jako rodič nápomocný, co mohu ovlivnit a co už ne. Často to bývá pro rodiče úlevné.

Zvládají rodiče fungovat pro své dítě hned, nebo potřebují chvilku takzvaně na rozkoukání?

V praxi se setkáváme s kolegy i s tím, že ne vždy jsou rodiče schopni podpory hned. Odmítnutí může přijít například ve chvíli, kdy se do rodiny narodí těžce nemocné dítě a rodina na tento fakt není připravená, nebo o něm ani neví. Někteří rodiče potřebují delší čas na to se se situací vyrovnat a nejsou schopni o dítě bezpodmínečně po narození v tu chvíli pečovat.

Přečtěte si také:

Příčiny rakoviny u dětí většinou neznáme

Jak se liší práce s rodiči nemocných malých dětí a například puberťáků? 

S malými dětmi je potřeba mít hlavně „opečované“ rodiče. Děti nasávají jejich energie a pocity jako houby a ovlivňuje je to v jejich životě. Jiné je to s miminkem, jiné s pětiletým dítětem a jinak s puberťákem.

A co se týče těch starších?

U puberťáků je to i téma uvědomění si vlastní smrtelnosti, přehodnocení priorit, snů o životě a vědomí vlastní hodnoty. Vedu i skupinu pro teenagery Můj život s diagnózou. Je vhodná pro dospívající ve věku 12 a více let.

Co je v práci společné?

Důležitým spojovacím prvkem je určitě otevřená komunikace o nemoci, strachu a dalších okolnostech. Bezpodmínečná láska, respekt k jejich obavám, pocitům by neměly v rodině určitě chybět. 

Naučit se říct o pomoc

V jakém momentě se na vás rodiče nejčastěji obracejí? 

Rodiny přicházejí v různých fázích. Je to opravdu hodně individuální. Nejčastěji chodí ty rodiny, které mají doma těžce nemocné děti už nějaký čas, anebo ty, kterým dítě onemocnělo náhle z plného zdraví. Můžou přijít klidně rodiny, které se po nemoci dítěte vrací zpět do života nebo jsou po ztrátě.

S čím nejčastěji potřebují rodiny pomoct? 

Zorientovat se v nové situaci, přenastavit si priority, naučit se říct si o pomoc a zároveň delegovat věci do širší rodiny, pokud to alespoň trochu jde. Často se věnujeme tématu péče o další děti v rodině, o udržení partnerského vztahu a celkovému managementu rodiny.

Na co při péči o nemocné dítě nezapomínat? 

Možná tím teď někoho překvapím, ale důležité je nezapomínat na sebe, svou psychohygienu, svůj život a na to, že není potřeba se obětovat.

Jak v sobě překonat tu potřebu se sebeobětovat a myslet i sám na sebe? Obzvlášť ženy s tím mají často problém…

Život s dětmi nekončí, ani s těmi nemocnými. Je fajn mít možnost být zastupitelní. A je důležité si i říct, jaký je můj přínos rodině a dětem, když jsem už unavená, na dně, nespím, špatně jím, nestíhám, chci být jinde, myšlenkami unikám? Na péči o nemocné, postižené děti potřebujeme energii a sílu a tu je třeba čerpat, ideálně mimo domov, kde může být pečující sám za sebe a „nadechnout se“. Platí to pro ženy, muže i jinak pečující blízké osoby.

Na cestě za velkými změnami

Kdy vaše práce končí? Končí vůbec? 

Jak se to vezme. Není účelem, aby se mnou rodiny byly pořád. Jde o to, aby se naučily pracovat samy se sebou a uměly se orientovat i beze mě. Na straně druhé je prostě fakt, že je stále čím se zabývat, co řešit a co posouvat. 

Rodiny pak mohou docházet pouze nárazově, když cítí, že jsou na mrtvém bodě a neví si rady, jak dál. Mojí vizí do budoucna je pořádat setkání a besedy pro rodiny, které prošly mojí koučovnou a projektem Srdcem Robinson. Tímto způsobem bych chtěla zajistit péči o ně v delším časovém úseku, než jsou samotné konzultace.

Když se vrátím k těm prvotním pocitům „Proč my?“, opravdu se dá říct, že se nemoci dějí z nějaké příčiny?

Příčina lékařská je často zcela neznámá. Osobně mám na mysli ale spíše příčinu na hlubší úrovni vědomí. Například: nevážím si dost svého života, nesu si nevyřešená vlastní traumata z dětství, nevěnuju se dostatečně svým dětem. Nemoc dítěte pokaždé přinese otázky, jak chci žít, co chci v životě jinak a proč.

Kdo je ochotný se podívat na souvislosti s dosavadním životem, je na cestě za velkými změnami. Kdo ne, traumata narůstají a dědí se na další generace. Vím, že ne každý příběh rodin končí šťastně, ale i to vnímám jako cestu ke znovuzrození a transformaci pro ty, kteří tu dál zůstávají. Záleží, jak k tomu přistoupíme a co si z toho budeme chtít vzít.

Psychologů je málo, pro děti obzvlášť

V čem jsou v Česku největší nedostatky práce s těmi, kteří se starají o nemocné dítě?

V první řadě je to mnohdy nízká edukace rodin o péči a jejich možnostech při hospitalizaci. Personál na to nemá kapacity, protože oddělení jsou podstav. Psychologů v nemocnici je také nedostatek, těch, kteří se zaměřují na děti, obzvlášť. 

V Srdcem Robinson připravuji rodiny i děti k operacím a dlouhým hospitalizacím. Nově jsem spustila koučovací workshop pro zdravotní sestřičky, jak být empatickou oporou a na druhé straně mít i zdravě nastavené hranice před vyhořením a ztrátou empatie. Je to těžká disciplína a je potřeba se postarat i o ně. Jsou nezbytnou součástí péče o rodiny.

Přečtěte si také:

V Česku začala stavba Domu Ronalda McDonalda. Sloužit bude rodinám nemocných dětí

Často vidím, že rodiče třeba ani dítěti doma nevysvětlí, že jde k operaci nebo hospitalizaci. Neví si s tím rady. Je důležité, aby se o ty rodiny někdo staral, kdy jste jim na blízku a provedete je nejen nemocniční péčí a hospitalizací, ale pomůžete jim nastartovat nový život.

Je tu také vysoká chudoba rodin s těžce nemocnými dětmi. Díky za to, že máme spoustu nadací a možností, jak finance čerpat. Státní příspěvek na péči je opravdu pouhým příspěvek. Když si představíme, že máte doma tři děti, z toho jedno nemocné ve druhém stupni závislosti, přijde vám od státu 6600 Kč, to není ekonomicky zrovna terno na to, abyste to zvládali z jednoho průměrného platu.

Dalším problémem je umístění dětí s těžkou diagnózou do předškolního vzdělávání. Školek, kde vám vezmou kardiaka, diabetika, dítě s cystickou fibrózou nebo Downovým syndromem, není bohužel mnoho.

Láska k životu je u nás nakažlivá

Co by systému pomohlo?

Určitě je třeba přinášet a zkoušet měnit zajeté systémy v nemocnicích. Je třeba nových trendů. Navýšit počet klaunů, herních terapeutů a ideálně i zdravotních sester. Přijmout fakt, že duše a tělo jsou jedno.

Sama máte vážně nemocného syna. Co vám osobně pomohlo se s jeho nemocí vyrovnat? 

Jako velmi silný vnímám fakt, že nemohu s jeho nemocí nic udělat, ale že mu i přesto mám co nabídnout. A Ondřej je toho důkazem. Se svou diagnózou boří své limity, ne proto, že bychom na něj tlačili, ale protože chuť a láska k životu je u nás nakažlivá.