Podcastovou sérii „Tohle můžeš“ společně připravili pacientské organizace Český svaz hemofiliků, Hemojunior, biotechnologická společnost Roche a televize Náš Region. Celkem je v plánu sedmnáct dílů s nejrůznějšími odborníky.
Co se dozvíte v článku
Zatím je dostupných prvních šest. V rozhovorech postupně vystoupí lékaři, fyzioterapeuti, zdravotní sestry, psychologové, učitelé, zástupci pacientských organizací, ale i lidé ze státní správy či zaměstnanci letiště.
Kde si podcast poslechnout?
Podcast nejen pro hemofiliky „Tohle můžeš aneb jak hacknout hemofilii“ je dostupný na YouTube a na podcastových aplikacích Spotify, Apple Podcasts a Buzzsprout.
„Projekt je zaměřen na praktické rady a doporučení nejen pro hemofiliky, ale také pro lidi, kteří se s pacienty s krvácivým onemocněním mohou setkat. Cílem projektu je zvýšit povědomí o hemofilii a poskytnout komunitě hemofiliků a běžné veřejnosti užitečné informace a rady od odborníků,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.
„Jednotlivá témata mají často velký přesah a poučit se z nich mohou i ostatní, nejen hemofilici. Například v rozhovoru o cestování letadlem popisujeme, jak probíhá bezpečnostní kontrola na letišti, jak lze přepravovat léky, injekční jehly, větší množství tekutin pro léčebné účely nebo jak na letišti funguje asistence pro osoby se zdravotním postižením,“ popisuje Jiří Pešina, moderátor rozhovorů.
Hemofilikům chybí srážecí faktor
Hemofilie je vzácné onemocnění, které postihuje takřka výhradně muže a projevuje se poruchou srážlivosti krve. Pokud není včas diagnostikována a léčena, může hemofilie způsobit trvalé zdravotní problémy.
Krev hemofilika neobsahuje dostatek srážecího faktoru – tedy bílkoviny, která u zdravého člověka krvácení zastaví. Tento nedostatek způsobí, že i malá ranka může krvácet tak dlouho, až to nemocného ohrozí na životě.
V některých situacích mohou hemofilici také spontánně krvácet do svalů, trávicího traktu či kloubů, což může mít za následek záněty. Navíc, pokud krvácení zasáhne centrální nervový systém, trávicí systém nebo dýchací cesty, může být i život ohrožující.
Nemoc, kterou trpěla královna Viktorie
K nejznámějším hemofilikům patří potomci královny Viktorie. Hemofilie je obvykle dědičná, váže se na vadný chromozom X. Asi 30 procent lidí s hemofilií však nemoc získá změnami ve vlastních genech.
V České republice žije asi tisícovka hemofiliků, kteří dostávají potřebnou léčbu. Podle celosvětových statistik jsou však stále téměř tři čtvrtiny nemocných bez léčby.
Nemoc se léčí léky vyráběnými z plazmy
Včasná diagnostika a nasazení léčby jsou i proto velmi důležité. Léčba spočívá právě v podávání srážecího faktoru. Tím se takovému krvácení předchází a díky tomu nedochází u pacientů k poškození kloubů, což bylo dříve běžné.
K léčbě jednoho pacienta s hemofilií po dobu jednoho roku je zapotřebí více než 1000 odběrů plazmy. „Bez dárců krevní plazmy by byly životy lidí s hemofilií v ohrožení. Plazmu, která je pro výrobu léků na tuto nemoc nezbytná, totiž nelze vyrobit. Je možné ji získat pouze od dárců,“ říká Jan Štěpánek z české sítě dárcovských center Sanaplasma.
Kdo může darovat krevní plazmu?
Darování krevní plazmy je stejně jako darování krve dobrovolné. Dárcem může být zdravý dospělý člověk mladší 65 let (prvodárce do 59 let) s váhou nad 52 kilogramů.
Nesmí být závislý na alkoholu či drogách, léčit se s cukrovkou, autoimunitním onemocněním, závažným chronickým či recidivujícím onemocněním nebo závažným kardiovaskulárním onemocněním. Kontraindikací je například i právě hemofilie, závažná alergie, záněty žil, diagnóza syfilis či plicní tuberkulóza i kdykoliv v minulosti nebo pozitivní test na žloutenku.
Za odběr se nabízí kompenzace až 800 Kč
Soukromá odběrová centra nabízejí za odběr plazmy finanční příspěvek až 800 korun jako kompenzaci za cestu a čas, který dárce celým procesem stráví. Dárce se příspěvku může vzdát. I tak mu pak bude náležet nárok na den volna v práci a slevu na dani až 3000 korun za jeden odběr.
Plazmu je možné darovat jednou za 14 dní, celkem tedy maximálně 26krát za rok.
ČLÁNKY DO MAILU