Názor k článku Tuhle nemoc mám jenom já! od Přezdívka - Ne ze by situace v Americe byla oproti EU...

Ne ze by situace v Americe byla oproti EU nebo CR jina, jen maji vyhodu v tom, ze si vsichni vzajemne rozumi a jejich zkusenosti a poznatky se proto netristi na 30 malych vice ci mene nezavislych ostruvku jako v Evrope.

Lide se vzacnymi onemocnenimi se typicky schazeji na webu na nejakem pro ne specialnim foru, kde si vymenuji poznatky. Typicky to pro dane onemocneni zalozi nejaky „fanousek“ (napr. rodic nebo pribuzny nekoho s tou nemoci). Pro nejake nemoci pak clenove toho fora usporadaji jednou za rok celoamericky sraz, na ktery pozvou take tech par doktoru, co se na leceni tech nemoci specializuji a sdeluji si nejnovejsi poznatky, tvori pratelstvi s jinymi „trpicimi“ atd. Nekdy tam litaji i Evropani, co umi anglicky. Samozrejme kdyz je tech s danou nemoci vice, tak maji sve lokalni srazy (pro jednotlive staty nebo oblasti).

Doktori take maji problem identifikovat neco vzacnejsiho. Proste kdyz to vidite jednou az dvakrat za karieru, tak vas ani nenapadne, ze to muze byt ono. Natoz abyste vedeli, jak to lecit podle nejnovejsiho vyzkumu.

V TV je spousta dokumentu typu „Neobvykle lekarske diagnosy“, „Lekarske zahady“ apod. Vsechno to jsou skutecni lide se skutecnymi neobvyklymi (vzacnymi) onemocnenimi.

Nektere z techto dokumentu jsou dostupne i na Bittorrentu. Nejvice to asi vysilaji stanice Discovery Health a TLC.