Dům Ronalda McDonalda v pražské Fakultní nemocnici (FN) Motol byl otevřen loni v prosinci. Pomáhá rodinám, v nichž se dítě potýká se závažnými, často život ohrožujícími zdravotními potížemi. Dům spravovaný a financovaný nadačním fondem umožňuje, aby i při léčbě, včetně té dlouhodobé, zůstala rodina spolu.
Co se dozvíte v článku
Pomoc pro mimopražské
Ačkoliv stojí v Praze, nenechte se mýlit, že jde o pomoc pro obyvatele metropole. Naopak. Bezplatné ubytování provozované nadačním fondem je určeno mimopražským rodinám. A za dobu jeho fungování se již více než dvacetkrát stalo, že v ní našly azyl i ty zahraniční. Patří mezi ně i rodina devítileté dívky z Malajsie, která v březnu v centru Prahy přišla po pádu pod tramvaj o nohu.
„Provoz domu je uzpůsobený tak, že rodiny jsme schopni ubytovat také v noci. Třeba když do Motola přilétá vrtulník s dítětem v kritickém stavu,“ vysvětluje Ivana Švingrová Pešatová, výkonná ředitelka Nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda.
Při urgentním, třeba i nočním, příjmu zdravotníci do domu zavolají s dotazem, zda je v něm volný pokoj. Pokud ano, vyplní žádost a rodinu tam ještě v noci pošlou. Jde to i pěšky, protože Dům Ronalda McDonalda stojí bezprostředně vedle dětské části nemocnice.
Podmínky ubytování
- Věk pacienta 0 až 18 let.
- Závažná diagnóza dětského pacienta.
- Vzdálenost bydliště rodiny pacienta od FN Motol 50 km a více.
- Předpokládaná délka hospitalizace či léčby více než deset dnů v kuse nebo opakovaně.
- Další důvody – např. kojení, tělesné postižení, sociální problémy, velmi malí sourozenci…
Při registraci k ubytování se platí kauce 1000 Kč, kterou na konci pobytu dostanou rodiny zpět v plné výši.
Zdroj: Výroční zpráva 2022, Nadační fond Dům Ronalda McDonalda
Koho ubytovali nejčastěji
Koncept ubytování, které Dům Ronalda McDonalda poskytuje, je v ČR ojedinělý. Je určeno nejen jednomu z rodičů, ale celé užší rodině včetně nemocného dítěte, pokud tedy není upoutané na nemocniční lůžko. Navíc za pobyt se tady neplatí. Na druhou stranu ubytování je možné pouze na základě doporučení některého z lékařů.
Redaktorka Vitalia.cz Dům Ronalda McDonalda navštívila po tři čtvrtě roce od jeho otevření. „Aktuálně tu máme 14 rodin, ale ten počet je hodně proměnlivý. Třeba v pátek tu ještě bylo ubytovaných 21,“ provází novinářku v úterý 5. září manažerka domu Lucia Kubištová.
21 rodin je maximum, které tady dokáží v jednu chvíli ubytovat. Podle ředitelky nadačního fondu je kapacita vesměs plná a ukazuje se, že počet pokojů je nyní tak akorát.
Dosavadní provoz ukázal, že ubytování nejčastěji využívají rodiny s nejmenšími pacienty. Rodiny nemocných dětí do jednoho roku tady zatím tvořily více než čtvrtinu ubytovaných. „Jde o děti, které potřebují specializovanou péči hned po narození. Třeba i proto, že na svět přišly předčasně nebo s nějakým vrozeným onemocněním. Navíc Motol se specializuje na některá vzácná onemocnění, takže tady léčí děti z celé ČR,“ vysvětluje si Lucia Kubištová.
Vypadá jako hotel, ale tím není
I za plného provozu dýchá Dům Ronalda McDonalda stále novotou. Ale regály postupně zabydlují knihy, v prádelně to voní čistým prádlem a v suterénu stojí dvě řady kočárků.
U vstupu také přibyl zvon splněných přání – dům jej dostal darem. „Když od nás rodiny odchází, tak si na něj pro štěstí zazvoní,“ popisuje Ivana Švingrová Pešatová.
Chodba s řadou dveří do jednotlivých pokojů, kterých tu je 21 (včetně těch bezbariérových), připomíná hotel. Ostatně každý z pokojů má vstup na kartu, vlastní televizi i sociální zařízení. Velkorysé úložné prostory ovšem dávají tušit, že tady je něco jinak.
Předně, ubytování tady si nikdo nemůže zamluvit předem. Mají tu sice u vstupu recepci, náhodné hosty ale nepřijímá. Podmínkou je doporučení některého z lékařů z FN Motol a jím vyplněná žádost. „Stává se nám, že rodiče za námi přichází už s tím, jestli by mohli bydlet v Domě Ronalda McDonalda, protože o něm už slyšeli a prohlédli si jej na internetu. Že by někdo nabízené ubytování odmítl, s tím jsme se nesetkali. Výjimečně jsme také zažili, že když jsme žádali o ubytování, zrovna nebyl volný pokoj,“ popisuje zkušenosti Lucie Šrámková, přednostka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a FN Motol.
V případech, kdy dům nemá volnou kapacitu, jeden z rodičů může bezplatně využít nemocniční ubytovnu. Ta ovšem neubytovává celé rodiny. Když se pak kapacita domu uvolní, můžou se blízcí pacienta přestěhovat.
Koho v domě ubytovávají
- Rodiče,
- prarodiče,
- sourozence dětí, které jsou hospitalizované nebo za léčbou musí pravidelně docházet.
- Přenocovat mohou i tety a strýcové pacientů. Samozřejmě i pěstouni.
- Ostatní přátelé a vzdálenější rodinní příslušníci jsou vítanými návštěvami.
Na rozdíl od hotelu si tady pokoj každý uklízí sám. Rodina si tu také pere či vaří z toho, co si sama nakoupí. Navíc tu jsou prostory, o které se obyvatelé domu dělí – pracovny, velký obývák, herna, společenská místnost nebo posezení na dvou terasách, z nichž jedna je přímo na střeše.
Zčásti komunitní bydlení nemusí vyhovovat všem, ale má i své výhody. Rodiny si popovídají, vzájemně se v těžké životní situaci podpoří, a když po ruce není dobrovolník, dokáží si i pohlídat děti, potřebuje-li si rodič, který je tu s pacientem sám, něco zařídit.
Se kterými klinikami dům spolupracuje
V domě se ubytovávají rodiny, jejichž dítě se léčí kvůli závažným zdravotním potížím na jedné z těchto klinik FN Motol:
- Klinika dětské hematologie a onkologie
- Dětské kardiocentrum
- Klinika dětské neurologie
- Klinika dětské a dospělé ortopedie a traumatologie
- Klinika ušní, nosní a krční
- Pediatrická klinika
- Oddělení urgentního příjmu
- Novorozenecké oddělení
- Centrum dětské neuroonkologie
Podmínkou ubytování není nutnost hospitalizace. V domě najdou zázemí i rodiny a malí pacienti, kteří mohou za léčbou docházet.
Zdroj: Výroční zpráva 2022, Nadační fond Dům Ronalda McDonalda
Rodiny se mohou ubytovat opakovaně
Délka pobytu tady není omezena. Stejně jako to, kolikrát se sem rodina může vrátit. Dosud dům poskytl opakovaný azyl 29 rodinám.
Patří mezi ně i rodina Michala Voráčka z Českých Budějovic. „Do doby, než se nás to začalo týkat, jsme vůbec nevěděli, že takové ubytování vůbec funguje,“ říká dvaačtyřicetiletý otec dívky, jež léčbu ve FN Motol podstupuje kvůli onkologickému onemocnění.
Nejprve podstoupila operaci mozku. Shodnou náhod v den svých devátých narozenin. Následovala několikatýdenní léčba na neurochirurgii a na začátku letošního května na ni navázala několikatýdenní onkologická léčba.
Michal Voráček s nadsázkou říká, že když do Domu Ronalda McDonalda vyráželi, měli náklad rozložený do tří aut, protože věděli, že nejednou do hotelu, ale někam, kde se o sebe budou muset postarat sami. „Vezli jsme základní věci, další jsme si postupně podováželi a dokoupili, protože jsme věděli, že tady budeme bydlet minimálně měsíc. Za tu dobu jsme jezdili i domů, ale tam jsme si brali jen nutné věci, zbytek jsme nechávali v domě,“ popisuje Michal Voráček s tím, že pobyt nakonec trval sedm týdnů a po celou dobu měla rodina zázemí v motolském domě, kam se po pauze v léčení vraceli.
„Pobyt tady byl vždycky moc příjemný a jsme za něj rádi, protože jsme za dcerou nemuseli dojíždět a mohli jsme s ní být já i manželka. Navíc, jak jsem i viděl okolo sebe, nebýt při léčbě jen v nemocnici je pro psychiku dospělých i dětí velmi důležité,“ dodává Michal Voráček.
Podpora v nejtěžších chvílích
Ze statistik, které nadační fond poskytl redaktorce Vitalia.cz na začátku září, vyplývá, že za tři čtvrtě roku domem prošlo 152 rodin. Nejvíce jich bylo právě z Jihočeského kraje (29), ale také krajů Středočeského (22) a Královéhradeckého (12 rodin). Nejvzdálenější ubytovanou rodinou byla zmiňovaná rodina z Malajsie.
Mezi ubytovanými rodinami dominují ty, jejichž dítě se v Motole léčí či léčilo na Klinice dětské hematologie a onkologie (74 pacientů) a Klinice dětské chirurgie (26 pacientů).
Často jde o rodiny s dítětem do jednoho roku (43 rodin), ale mezi rodinami jsou i ty, které řeší léčení dospívajících – ve třech případech bylo ubytování poskytnuto kvůli léčbě osmnáctiletého pacienta, ve čtyřech měli pacienti 17 let.
Zaměstnanci domu se setkali také s rodinami, jejichž dítě bylo v tzv. paliativní léčbě, a také těmi, jimž dítě i přes veškerou medicínskou péči zemřelo. „Nejsmutnější události přišly hned zkraje provozu. Zaskočily nás a bylo to náročné. Ale ukázalo se, jak důležité je, že dům funguje a rodiny mají prostor strávit nejtěžší situace nějak lépe než na chodbě nebo v nemocničním pokoji,“ podotýká výkonná ředitelka Nadačního fondu Dům Ronalda McDonalda Ivana Švingrová Pešatová.
Nyní jsou lépe připraveni takovým rodinám pomoci. „Máme výcvik krizové intervence, víme, jak reagovat a jak s rodinami komunikovat. Ale doufáme, že takových příběhů budou rodiny zažívat co nejméně,“ říká Lucia Kubištová s tím, že existuje úzká a velmi dobrá spolupráce mezi domem a týmem podpůrné péče z kliniky dětské hematoonkologie. Ten poskytuje mimo jiné psychologickou oporu rodinám i zaměstnancům domu.
Galerie: Jak to vypadalo v Domě Ronalda McDonalda při otevření
V Česku by mohly být domy dva
Dům Ronalda McDonalda brzy čeká oslava prvního výročí fungování. Podle ředitelky nadačního fondu vše funguje, jak má. Jediné, co jej ještě na jaře čeká, je výsadba parkové zeleně. Až vzroste, obyvatelům domu poskytne o chlup větší soukromí a dům vizuálně oddělí od nemocničního shonu.
Do budoucna by objekt ve FN Motol mohl získat ještě jedno patro. Aktuálně tuto věc ale nemocnice a nadace zatím neřeší. „Je ale jasné, že potřeba podobného typu ubytování se zmenšovat nebude, spíš naopak, protože trend, aby se léčba odehrávala i jinak než na nemocničním lůžku či aby byla hospitalizace třeba jen jednodenní, sílí, a tak děti budou potřebovat i jiné než nemocniční zázemí,“ podotýká lékařka Lucie Šrámková.
Ostatně, pokud se nadačnímu fondu bude dařit, není vyloučeno, že v ČR vyroste ještě nejméně jeden Dům Ronalda McDonalda. Tentokrát by mohl stát na Moravě. Je ale třeba, aby se záměrem souhlasilo mimo jiné Ministerstvo zdravotnictví, tedy zřizovatel fakultních nemocnic, a vybraná nemocnice na něj našla vhodný pozemek. Důležité také bude, aby nadační fond měl dostatek finančních prostředků na výstavbu a provoz, který jen u domu v Praze vyjde orientačně na deset milionů korun.
ČLÁNKY DO MAILU