Vidíte zrnění a obrazce? Jde o poruchu jménem vizuální sníh

Nemocný vidí tečky a obrazce. Nikdy nemizí…

„Začalo to u mě postupně, poprvé jsem si toho všimla, když mi bylo asi dvacet osm let. V některých chvílích a při pohledu na bílou zeď nebo modrou oblohu jsem viděla tančící tečky, čáry a obrazce,“ popsala pro Vitalia.cz Julia Bakerová, dnes pětatřicetiletá Američanka, která je členkou facebookové podpůrné skupiny pro lidi trpící syndromem vizuálního sněhu. „Nevěnovala jsem tomu moc pozornosti, měla jsem tehdy asi tříleté dítě, manžela, spoustu práce. Časem se to ale začalo zhoršovat. Pohled na modrou oblohu nebo moře mi začal extrémně vadit, problémem je i monitor počítače, televize, jakékoliv příliš jasné nebo tmavé prostředí. V noci vidím hrozně a ani tehdy ty obrazce a tečky nezmizí,“ vysvětluje žena.

Julia se snažila příznaky dlouho ignorovat, vysvětlovat si je stresem a nevyspáním nebo nedostatkem vitamínů. Zlomilo se to až při jednom večeru s manželem. „Bylo léto, syna měli moji rodiče a my si udělali hezký víkend. Seděli jsme venku na zahradě, pozorovali jsme zapadající slunce, pili víno, bylo opravdu překrásně. A já viděla ten šum všude, bylo to horší než jindy. Bylo to strašné, manžel nic netušil a já vedle něj začala dostávat skutečný panický záchvat, myslela jsem, že se pozvracím. V tu chvíli jsem se rozhodla, že musím k doktorovi,“ říká Julia.

Lékaři nemoc neznají

Jenže tam se pomoci nedočkala. Její obvodní lékař o ničem takovém v životě neslyšel, pro jistotu ji ale poslal také ke specialistům. Vyšetření u očaře, neurologa i kardiologa ovšem nic neprokázala. Julia byla zdravá, tedy alespoň dle CT a magnetických rezonancí.

„Někteří vůbec nevěděli, co si se mnou počít. Měli mě za simulanta a otravnou ženskou. Jiní mi dokola opakovali, že to je jen stresem a všechno si představuju. Jednou jsem se už ze zoufalství v ordinaci rozbrečela. Obcházela jsem lékaře rok a pak se na to vykašlala. Nedávno jsme se přestěhovali, a tak jsem zvažovala, jestli si tady nenajít další doktory, ale asi by to dopadlo stejně,“ popisuje mladá žena s tím, že ji nemoc některé dny velmi znepříjemňuje život.

Vizuální sníh je vzácný syndrom

O vizuálním sněhu se Julia přitom dozvěděla teprve nedávno. Po vydatném pátrání na internetu na ni vyskočilo jedno diskusní fórum, kde někdo popisoval podobné příznaky, jako má ona. Tak poprvé zjistila, že s nemocí není sama a že trpí vzácným syndromem. „Bylo to neuvěřitelné, byla jsem šťastná, zjistila jsem, že existují skupiny na Facebooku, kde se sdružují lidé, jako jsem já. Bohužel lék na to zřejmě není,“ dodává smutně Julia.

Ve zmíněné skupině se lze skutečně dočíst velmi podobné příběhy jako ten její, ne u všech to ale začalo stejně. Někteří lidé měli příznaky od malička, u jiných se objevily znenadání v dospělosti nebo třeba po autonehodě či záchvatu migrény.

Celkový počet postižených v populaci není známý, protože řada lidí nikdy své potíže nikde neoznámí, popřípadě si ani neuvědomují, že je s nimi něco špatně. Syndrom se nicméně řadí mezí vzácná onemocnění, což znamená, že jím trpí méně než 1 pacient na 2000 jedinců. Častěji jde o muže, porucha se mnohdy objevuje již v mladém věku.

Nemoc se podobá migréně s aurou

Pacienti se vyskytují i v České republice. „Tato porucha se vyskytuje opravdu velmi vzácně, za dobu dvaceti let, kdy se problematice věnuji, jsem viděla dva pacienty s tímto typem poruchy. Příčina přitom není jasná, nejedná se určitě o poruchu oka jako takového; soudí se, že se nejspíše jedná o poruchu ve zrakové asociační oblasti mozku,“ popsala k tomu pro Vitalia.cz Jolana Marková, primářka Neurologické kliniky Fakultní Thomayerovy nemocnice a vedoucí Centra pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy TN.

Galerie: Jak vidí lidé s různými očními vadami

• 
• 
• 

Dalších 16 fotografií

Příznaky se na první pohled nejvíce podobají migrénám s aurou, existují zde ale odlišnosti. „Migréna se zrakovou aurou se projevuje nejčastěji poruchou části zorného pole, kde dochází k rozostření středu zorného pole a kde se výpadky zorného pole pohybují během vývoje záchvatu a mění tvar. Jedná se nejspíše o projevy korové, šířící se deprese v mozkové kůře. Při visual snow syndromu se v celém zorném poli objeví drobné tmavé tečky jako sníh, které se však nepohybují a nemění,“ dodává expertka s tím, že bohužel není doposud známá účinná léčba.

„Úspěšná léčba není známá, triptany jako při migrénové atace nepomáhají, u některých pacientů někdy pomohou některé léky ze skupiny antiepileptik, které snižují hyperexcitabilitu systému,“ říká Jolana Marková.

Lék zatím neexistuje

S tím souhlasí i Eduard Minks z 1. neurologické kliniky Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně. „Setkal jsem se s tím opakovaně, syndrom je relativně vzácný, máme v Česku přibližně deset pacientů. Mají chronický vjem zasněženého pole či zrnící obrazovky ve zrakovém poli, trvá to u nich stále. Veškerá vyšetření jsou negativní, často je nemoc pokládána za tzv. funkční, nebo psychogenní – tedy neorganicky vzniklou, ovšem část odborníků ji pokládá za poruchu funkce kortexu (pozn. mozkové kůry),“ popisuje expert s tím, že není nic zvláštního na tom, že zobrazovací přístroje jako CT žádné potíže neodhalí.

„Existuje řada pacientů v různých oborech, kteří mají různé potíže, a to, že se nenajde nic na zobrazovacích vyšetřeních, neznamená, že potíže nemají. A naopak – pokud najdete něco na zobrazovacích vyšetřeních – neznamená to, že to odpovídá za potíže pacienta. Vždy je potřeba vyšetření s klinikou pacienta korelovat,“ říká dr. Minks. Bohužel ani podle jeho zkušeností zatím není dostupný žádný lék.

Pacienti by ale neměli ztrácet naději. Syndromem se začínají zabývat i první studie, není tak vyloučené, že se během několika let najde medikament, který by dokázal příznaky utlumit a nemocným ulevit.