Nikdy jsem nepatřila mezi ženy, které výskají nad kočárky kamarádek. Cizí děti jsou pro mě vesměs „fakani“. A taky dost dobře neumím lhát, takže nad čerstvě narozenými miminky mi vždycky ulítne něco jako: „Jéžiš, ta má ale šišatou hlavu!“ (dítě mého bratra). Nebo: „Uf, ta je ale tlustá…“ (dítě mé kamarádky).
To jsem ještě neviděla film Zachraňte Edwardse.
Pokud rádi sledujete reality show, máte šanci shlédnout jedinečnou, nevymyšlenou od stolu žádným scénáristou. Stačí, když zajdete do kina na sedmdesátiminutový dokument režisérky Dagmar Smržové Zachraňte Edwardse. Byla to má nejlíp investovaná stokoruna v tomto měsíci.
Čtěte téma: Šla jsem na potrat – a má duše pláče …
Výraz „matka“ je pro řadu lidí tím nejkrásnějším slovem. Jenže některé ženy toto slovo velmi zraňuje…
Maminko, čekáte geneticky vadný „materiál“
Pro ty, co ještě nepostřehli vzrušenou diskusi k dokumentu, krátký úvod: manželům Sladkowským ze Zlína, kteří se snaží rok o dítě a jsou zhruba ve čtvrtém měsíci vytouženého těhotenství, lékaři po genetickém testu řeknou, že dítě bude postižené. Trpí takzvaným Edwardsovým syndromem.
Zjednodušeně to znamená, že dítě bude hloupé, protože mu bude chybět kus mozku, a ošklivé, protože mu bude chybět kus tváře nebo bude mít srostlé prsty a podobně. A také nemocné, protože stejně jako mu chybí část mozku, tak mu chybí i kusy jiných orgánů, nejčastěji ledvin či srdce. Což je taky důvodem, proč se tyto děti zřídka dožijí konce těhotenství nebo proč nepřežijí déle než několik dní po porodu.
V lékařské řeči jde o jasné doporučení k potratu. A to také lékaři manželům Sladkowským řekli. Ať se rovnou přijdou objednat kdy a do které nemocnice.
Jenže Marcel s Šárkou se rozhodli si i přes nesouhlas lékařů a rodičů dítě nechat. Z moha různých důvodů. Jednak jsou věřící evangelíci a pak, jak ve filmu poznamenala Šárka – už cítí, jak to dítě kope, tak jej přece nemůže zabít.
Přečtěte si: O lidech velmi zvláštních aneb Sloní muž a spol.
Vždycky vzbuzovali zájem, a někdy až morbidní zvědavost. Narodili se s těžkým handicapem a od dětství si toužebně přáli, aby s nimi lidé jednali jako se sobě rovnými.
Přestanete milovat dítě, když je nemocné?
„Hodně se mnou zacloumalo, když Marcel ve filmu odpovídá na Šárčiny otázky: Co budeme dělat? Co budeme dělat? – v ten den, kdy se dozvěděli, že dítě je geneticky postižené: No co bychom dělali? Přece mu nepřestaneme zpívat, jen proto, že je nemocné…“ vypráví kameraman filmu Oliver M. Malina.
„A zamrazilo mě taky při scéně, která ve filmu nakonec není: Marcel stojí nad postýlkou s malou Juliánkou, která nechce jíst (pozn.: dítě samo jíst nemůže, krmí se sondou do žaludku), a říká jí: Jestli nebudeš papat, tak ti dá táta na zadek,“ popisuje kameraman.
Juliána se totiž narodila. A přežila. Má rozštěp rtu i patra, charakteristicky zvláštní tvar obličeje a řadu dalších vad, mimo jiné srdeční. Je však jedním z mála žijících dětí s Edwardsovým syndromem na světě. Za pár dní jí budou tři roky a přestože zjevně není jednoduché starat se o dítě, pro něž je nejvyšší životní meta, že se jednou možná samo posadí, rodiče jsou evidentně šťastní. A ne nešťastní, jak prorokovali lékaři.
Ba dokonce Juliána ani nezatěžuje systém veřejného zdravotního pojištění, jak také tvrdil jeden z lékařů, kteří rodině doporučili potrat. Péče o ni zdravotní pojišťovny nestojí víc než o kterékoliv jiné dítě s běžnými nemocemi.
Čtěte také: Některá těhotenská vyšetření mohou způsobit smrt dítěte
Řada z vyšetření je zbytečná a mnohé jsou dokonce pro dítě nebezpečné. Nikdo vám ale neřekne: pozor, hrozí vám riziko potratu.
Lékaři se vyjadřovat nechtějí
Dokument vzbudil smršť diskusí. Jedni přirovnávají lékaře, kteří rodině navrhli potrat jako logické řešení, k doktoru Mengelemu, nechvalně proslulému nacistickému lékaři, pro nějž byli pacienti jen čísla. Druzí nadávají rodině, že je sobecká a nezodpovědná, protože si vydupali dítě, které pak stát přijde na miliony ročně.
Možná i proto se dnes už k dokumentu gynekologové ani genetici vyjadřovat nechtějí. Přesněji: nechtějí být citováni veřejně.
„Ženy, které si nechají takto postižené dítě, vůbec netuší, do čeho jdou a budou toho litovat,“ řekl jeden z oslovených gynekologů. Veřejně se však za svůj názor nepostaví. „Vždyť by mě všechny ty "svaté“ matky ukamenovaly," kroutí hlavou.
Ostatně – tento názor, že postižené děti jsou přítěží rodičů i společnosti, zřejmě sdílí i mnoho dalších lékařů. „Závažnější je rovina celospolečenská,“ napsal do Lidových novin na téma rodina Sladkowských lékař z genetického centra, který stanovil diagnózu jejich nenarozeného dítěte a navrhl potrat.
„Proč vlastně manželé Sladkowští – tedy lidé s určitým vyhraněným přesvědčením – podstupují genetické testy, když výsledky těchto testů nic nezmění na jejich odhodlaném rozhodnutí ponechat si dítě s těžkým a s životem neslučitelným genetickým syndromem?“ ptá se genetik a je to jedna z mála vět, kde se v jeho otázce objeví slovo „dítě“. Jinak pro lékaře jde zásadně o malformovaný plod.
Podobně v jedné epizodě seriálu cynického dr. House rozčílí těhotná, kterou zabíjí její vlastní dítě. Nařídí jí potrat a opravuje matku: „Ne, není to dítě, je to plod.“ Žena trvá na svém, k potratu nedojde, a tak dítě operují v její děloze. Teprve v momentě během operace, kdy „plod“ svou malou ručičkou chňapne dr. House za prst, lékař zjevně pochopí, že jeho měřítka pro to, co je správné, nemusí být správná pro všechny.
Informace, odkazy ad. najdete: Juliánky stránky
Chceme dokonalý svět a dokonalé lidi
Dokument Zachraňte Edwardse dost přesně ilustruje, jak moc se snažíme být společností dokonalých jedinců. A nezapadá-li někdo, pryč s ním. Heslo doby je: být ideální. A velmi snadno onálepkujeme ty, kteří vyznávají jiné hodnoty, coby „lidi s určitým vyhraněným přesvědčením“.
Až budete odcházet z kina, poběží vám hlavou řada otázek i odpovědí. Mimo jiné budete přesně vědět, co odpovědět lékaři-genetikovi na jeho otázku v Lidových novinách: proč Šárka Sladkowská vůbec podstupovala genetické vyšetření, když si nakonec postižené dítě stejně nechala?
Protože na některá rozhodnutí se nelze připravit předem. Člověk chce vždycky věřit v to dobré. A vytáhne-li si náhodou opačnou kartu, teprve pak ví, co je pro něj v tu danou chvíli správné. Tak proto, pane doktore.
O „jiných“ lidech: Nemám televizi. Seberou mi dítě?
Otázka to není ani absurdní ani k smíchu. Matce sebraly sociální pracovnice dceru tři dny po porodu, protože je „příliš alternativní“. Například nemá mobilní telefon.
Které dítě je krásné?
Takže: všechny cizí děti jsou pro mě dál fakani. A byť je rodiče navlékají do značkových sukýnek a myslí si, kdovíjak to těm dívenkám s ručičkama a nožičkama jak hůlčičky sluší, pro mě jsou jejich děti ošklivé. Krásu dělají až první vrásky. Krásní jsou lidé až ve třiceti a později, mnohem později, kdy už kategorie krása a ošklivost není darem z nebes, ale záleží na tom, jak člověk doposud žil a co má za sebou.
Je jen jedno cizí dítě, které se mi líbilo od první chvíle: Juliána manželů Sladkowských. A trvám na tom, že Juliána je krásná.
Krásu totiž vytváří nejen čas a přibývající vrásky, ale taky štěstí. Viděli jste někdy zamilovanou dvojici? Štěstí, stejně jako láska, se odráží na tváři člověka. Ano, Juliána si nikdy nebude číst, nepozná, jak chutná šťavnatý biftek, když do něj kousnete, ani nebude chodit nebo říkat mámě „máma“.
Juliána je přesto šťastné dítě. A proto je tak hezká.
Nebo máte jiný názor? Napište nám.
ČLÁNKY DO MAILU