Jiřina Matějková (53) z Pardubic byla zvyklá žít celý život naplno. Ráda například chodila do přírody a po horách. Jenže v necelých 40 letech se jí život obrátil naruby, když ji začaly bolet klouby a přidala se i vyrážka.
Co se dozvíte v článku
Chřipka, která se stále zhoršovala
„Cítila jsem se, jako kdyby na mě něco lezlo, chřipka. A pořád se to zhoršovalo,“ vzpomíná Jiřina na to, jak se jí revmatické onemocnění začalo projevovat.
Další z jejích pravidelných výšlapů po milovaném Českém středohoří pro ni skončil velkou ranou. „Strašně jsem se těšila, že pokořím Milešovku. Ale už jsem to nedokázala. Tam jsem si sáhla na dno. Zlomový moment přišel ve chvíli, kdy jsem si řekla, že už dál nemůžu, a rozhodla se vrátit dolů a počkat na autobus.“
Šest let čekání na diagnózu
A tak začala hledat pomoc. Než jí ale diagnostikovali séronegativní revmatoidní artritidu, strávila chozením po doktorech téměř šest let. Z ordinací často odcházela s tím, že je ještě mladá a že bolesti jistě přejdou. „Tou dobou už jsem docházela i na revmatologii, ale tam mě pan doktor vždycky jenom vyšetřil a řekl, že na medikaci to ještě není,“ líčí revmatička svůj příběh.
Snášela to podle svých slov těžce. „Připadala jsem si jako hypochondr, protože mi všichni říkali, že mi nic není, že jsem zdravá. Ale já jsem se prostě zdravá necítila.“
Prý pomůžou antidepresiva
Psychika podle ní hraje v životě s takto omezujícím onemocněním velkou roli. „Už prostě nejde dělat, na co jste zvyklá, co jste dřív zvládla, žít naplno.“ Setkala se dokonce s doporučením, že by měla začít užívat antidepresiva, že její obtíže jsou psychického původu.
Až lékařka v chrudimské nemocnici Jiřině konečně diagnostikovala chronickou nemoc imunitního systému postihující klouby, známou pod zkratkou SRNA – séronegativní revmatoidní artritidu. A také zahájila léčbu.
Roli hraje strava i životní styl
Pro zmírnění následků revmatu, u něhož se dodnes neví, proč u pacientů vzniká, je vedle farmakologické léčby klíčová také úprava jídelníčku a další režimová opatření. „Měla jsem bezlepkovou dietu, a tak jsem se zaměřila na stravu. Jím hodně ovoce a zeleniny. A myslím, že právě ta strava dost pomáhá.“
Tehdy se Jiřina začala také aktivně zajímat o cvičení. Vedle fyzioterapeutů, kteří ale podle zkušeností pacientů s revmatem upřednostňují jako své klienty spíš například lidi po úrazech, však nikdo speciální cvičební programy nenabízí. „Šla jsem například na jógu. A lektorka se divila, že si nesednu do tureckého sedu,“ komentuje svoji zkušenost pacientka s tím, že obdobně pořídila i při léčbě v lázních. Cviky si pak musela sama upravovat.
Kurz provede cvičením a motivuje
Až dlouho poté dostala nabídku otestovat novou aplikaci Revma v klidu, kterou v dubnu spustila pacientská organizace pro revmatiky Revma Liga. Jde vlastně o jakýsi motivačně-edukační online kurz na dvanáct týdnů.
Pacient má k dispozici videa a rady na udržení a zlepšení funkčnosti pohybového aparátu, ale také třeba koučink nebo psychickou podporu. Každý týden se mu otevře nová kapitola s úkoly a cviky. Například hned první týden je zaměřený na cvičení rukou, protože ty jsou pro fungování všech, nejen revmatiků, zásadní.
„Cvičení zvyšuje pohyblivost postižených kloubů, předchází ochabnutí svalů a přispívá ke zvýšení svalové síly, pozitivně ovlivňuje také kardiovaskulární systém a udržuje správnou tělesnou hmotnost,“ podtrhuje přínosy pravidelného pohybu pro revmatiky Kristýna Hoidekrová, vedoucí vědecko-výzkumného týmu z Rehabilitačního ústavu Kladruby, který se na přípravě cviků podílel.
„I v případě, kdy se pacient na fyzioterapii dostane, často cvičí pouze během plánovaných sezení a poté cvičení zanedbává,“ říká manažerka projektu Revma v klidu Michaela Linková z Revma Ligy. „Našim cílem bylo najít takové řešení, které by vedlo jednak k začlenění cvičení do každodenních aktivit, a jednak k motivaci k aktivnímu přístupu pacienta,“ dodává.
Na motivačně-koučovacích videích spolupracoval psychoterapeut Martin Zikmund. „Psychika, respektive postoj pacienta vůči takovéto chronické nemoci, hraje zásadní roli v tom, jak moc bude připravený a ochotný využívat léčebných metod, které mu mohou od příznaků nemoci ulevit,“ říká odborník.
„Plním své cíle a jsem nadšená“
Více než stovku cviků a desítky motivačních prvků doplňují pravidelné úkoly a výzvy, například v podobě vedení deníku, ale také každotýdenní studie a další informace o onemocnění a jeho léčbě.
„Bála jsem se, že to bude složité a náročné,“ popisuje své pocity zmíněná pacientka Jiřina Matějková. „Po třech měsících se ale cítím nadšená. Cítím se motivovaná, plním si své osobní cíle, pravidelně cvičím a vše zvládám lépe, než jsem si dokázala před tím představit. Změny si všimlo i mé okolí a rodina,“ hodnotí své zapojení do pilotního testování.
Bolí vás klouby?
Program je pro členy Revma Ligy zdarma a uživatel do něj má přístup po dobu jednoho kalendářního roku. Nečlenové mohou podpořit organizaci nákupem ročního členství ve výši 300 korun a tím získat vedle kurzu i další výhody, nebo si pořídit pouze roční přístup do kurzu za 890 korun.
V České republice se s některou z 200 různých forem revmatického onemocnění léčí zhruba 500 tisíc pacientů. Jen u jednoho z nejčastějších onemocnění, revmatoidní artritidy (1 procento populace), ročně přibude více než 3 tisíce nových případů.
ČLÁNKY DO MAILU